Pausa

De momento y en espera de noticias  relevantes nos concedemos una pausa indeterminada, con varias anotaciones, cerramos comentarios porque no se van a  responder ( y es feo no responder si se puede), dejamos el blog como está para no perder el trabajo realizado y retomarlo ( si fuera preciso),el mail  de contacto es el mismo. Gracias, gracias.

Día del celíaco en el Hospital Universitario de Asturias HUCA

Este cartel a la entrada, una mesa con dos sillas de plástico y el siguiente folleto :

díadelcelíaco (pdf)

Día del celíaco en Argentina, 5 mayo 2009

» 

Para el proximo 5 de mayo en varias plazas del pais celebraremos el dia del celiaco (en Buenos Aires frente al congreso, Cordoba, Neuquen, Santa Fe, etc. etc.).

Hemos conseguido que nos apoyen los siguientes artistas:
Georgina Barbarosa, Norman Briski, Fabian Arenillas, Ines Efrom,
Alfredo Casero, Mirta Busnelli, Diego Capussotto, Nahuel Perez
Biskayart

Los periodistas:

Fernando Fraquelli, Tico Rodriguez Paz, Miguel Simon, Dolores cahen
Danvers, Magdalena Ruiz Guiñazu, Nelson Castro

Los deportistas:

Mechi Margalot, Magui Aicega y Manuel Contepomi

Y Juan Carr de Red Solidaria.

Todos ellos han grabado spot de radios y un pequeño video.

Varios de ellos prometieron su presencia frente al Congreso.

Los spot los hemos distribuido en casi 20 radios

Esperamos que los medios se hagan eco de nuestro pedido para difundir
la causa celíaca.

Las filmaciones realizadas seran parte de un video que pasaremos ese
dia en todas las plazas,

Como comentamos en algun mail anterior, actuará el Coro Kennedy.

Si alguno de los celiacos o familiares de este foro cree que en algun
momento quiere hacer algo por nuestra causa comun

si quiere repartir volantes
si quiere juntar firmas
si quiere repartir los souvenir
si quiere aportar economicamente para el acto
si quiere venir antes al congreso para ayudar (desde las 16,30 hs aprox),
si quiere traer un alimento no perecedero para ayudar a celiacos que
no acceden a nuestros alimentos.
si quiere hacer algunas o todas estas acciones anteriores.

esta es tu oportunidad de participar.

De cada uno de nosotros también depende generar los cambios.

No depende solo de los politicos, ni de las asociaciones, tambien
depende de las marielas, sonias, pablos, diegos, cristinas, que estan
de cada maquina.

Nuevamente gracias por leerme.

Si aburri o moleste pido disculpas

UN fuerte abrazo

Paz » 

 A groso modo esas son las actuaciones de los celíacos de Argentina.

Fernando
Paternal
CABA

Contacto con eurodiputados

En esta wikiweb vienen los nombres, teléfonos y correos electrónicos de los eurodiputados españoles, y sí sabemos que a partir de las elecciones del 7 de junio no todos permanecerán en su puesto, pero la web se actualizará…así que si alguien  cree conveniente  informar a su eurodiputado del precio de la harina, de su comedor escolar, de sus ayudas, o del trato de la sanidad con respecto a la EC solo tiene que hacer clic , buscar esas direcciones y escribir…

 Eurodiputados

Sí fallase la web acá está la lista en PDF :
www-laquadrature-net_wiki_eurodeputes_es_1ayqc32s

Vamos aclarando cosas…

En mi particular cruce de mails con AEHH parece que hemos llegado a un alto el fuego…lo sé a veces mi carácter me pierde….

 

» Vuelvo a repetirle que lamento que, en mi primera vez, haya podido dar por sentadas algunas cosas que evidentemente no lo estaban. Si usted hubiera pedido ACLARACIONES al tema hubiera sido diferente, porque tenemos en nuestras manos el arma mas poderosa para comunicarnos, la palabra y la escritura, pero desde unos mínimos tolerables de educación. Usted sabe que es ILEGAL aportar datos de terceros en las condiciones que usted plantea. Para empezar:

• ¿Quien es usted?
• ¿A quién representa?

En vez de rasgarse las vestiduras, aporte usted la información mínima necesaria. Por cierto no es ILEGAL equivocarse y remitir algunos correos electronicos de terceros

 

En todo caso, si usted quiere, retomamos el tema, pero eso sí, sin acritud y sin repulsas.

 

Jose Luis Iáñez»

 Bueno una vez pasado un tiempo de reflexión por una parte  comprendo que en estos tiempos que vivimos el que nos juntemos cuatro gatos y hagamos preguntas puede sonar a banda de extorsionadores o aburridos de la vida o vaya usted a saber… además esto de ir por libre sin asociarse y demás es lo que tiene, que no hay manera, no eres conocido, no representas. Como nada hay que esconder le he respondido a las preguntas, siempre lo hago. Sea como fuere creo que el choque inicial se ha superado, he enviado una respuesta creo que clara sobre quien soy y lo que pretendo y simplemente recordar a quienes escribimos que si buscamos información es para mejorar la calidad de vida, que acaba por repercutir en quienes nos ayudan, al final por los foros todos sabemos que productos son buenos, que empresa nos apoya, que cadena nos ignora en fin esas cosas. Creo que solo queda el plantear la inclusión de los menús y productos sin gluten en las cafeterías cada cual en la que le corresponda o pueda, o bien localizar los correos, y hacer un escrito común. 

Editado 14:12 

 NUevo mail:

 «Bien, dadas las fechas en las que estamos, Semana Santa y que mis obligaciones profesionales me van a tener plenamente ocupado hasta el día 17, a partir de esa fecha, me volvere a poner en contacto con usted, para retomar este asunto. Si no, le ruego sea usted el que se ponga en contacto conmigo.»

 Pues gracias a usted señor Iánez, no todo el mundo tiene en consideración leernos, y contestarnos.

 

¿Paradoja? ¿Recochineo?

«Me dirijo a ustedes para obtener información sobre los centros hospitalarios asociados a ustedes que ofrecen menús sin gluten en sus cafeterías o máquinas de autovending, en principio con una lista y direcciones de mail de las empresas nos sería suficiente para poder consultarles directamente, ya que sabemos por experiencia que no en todas las cafeterías existe la  posibilidad para el  celíaco de consumir productos aptos , así como comprendemos las dificultades que puede entrañar realizar  este tipo de menús y su promoción.
Aténtamente»

Respuesta :

«Muy sr. mio:

 

Es evidente que lo que usted propone es inviable por no ajustarse a la legislación vigente. no obstante existen métodos para conseguir lo que ustedes proponen a través de la Asociación Española de Hostelería Hospitalaria y las Asociaciones de Celiacos existentes en la actualidad.

 

Atentamente

 

Jose Luis Iáñez

Presidente de la AEHH»

 A ver que escribo, no solo yo pues el  mail de respuesta  saltándose la legislación vigente incluye cuentas de correo de otras personas, a la asociación AEHH para que me  den un listado que se supone es público, es decir si en su web me dice que lleva la c0ncesión de la cafetería y servicio de catering de un hospital luego no me puede decir que la dirección mail es secreta…o sí, pero entonces ¿porque me  dice que acuda a la asociación de celíacos?  ¿no es secreta para ellos? Ojito que lo mismo tiene razón pero desde el momento que envía un mail adjuntado varias direcciones de correo y me remite ¡ a su propia organización! para obtener esa información » existen métodos para conseguir lo que ustedes proponen » desisto y me declaro  desertor de la razón…es evidente que lo que haremos será ir provincia por provincia, ciudad a ciudad y acudiendo a los ministerios y consejerías de salud para saber que empresas facilitan la dieta a los celíacos y que empresas no  y una vez sabido pues nada, escribirles y confiar en que las autoridades sanitarias escuchen, algo iluso tal vez, pero razonable. 

Admito sugerencias porque de verdad que o tengo el día tenso o no lo comprendo del todo.

 MI respuesta: 

» Creo que es evidente que me he dirigido a  la Asociación Española de Hostelería Hospitalaria a la que usted me remite tras decirme que no puede darme esa información , un mail…, por cierto la legislación vigente no permite incluir varias cuentas de correo en la comunicación ,tal y como usted me ha enviado, de personas que al igual que yo le han consultado. NO se preocupe, acudiremos a los propios centros y caso de no encontrar información acudiremos a las autoridades sanitarias.»

Tan fácil como esto…

 

caramelos sin gluten

Esperando respuestas

Retomo aquel cómic extraño para plasmar un poco la espera de respuestas de AESAN, empresas de catering hospitalario y demás consultas.

Consultas por email.

Estos son algunos de los ejemplos de consulta por email de esta última semana, en  letra verde la única respuesta:

«Me dirijo a ustedes para obtener información sobre los centros hospitalarios asociados a ustedes que ofrecen menús sin gluten en sus cafeterías o máquinas de autovending, en principio con una lista y direcciones de mail de las empresas nos sería suficiente para poder consultarles directamente, ya que sabemos por experiencia que no en todas las cafeterías existe la  posibilidad para el  celíaco de consumir productos aptos , así como comprendemos las dificultades que puede entrañar realizar  este tipo de menús y su promoción.
Aténtamente»

«Tras leer el  reglamento de  la UE 41/2006 sobre etiquetado y composición de alimentos y productos alimenticios apropiados para personas con intolerancia al gluten a  parte del colectivo celíaco nos surge la duda de qué ocurre con la tan utilizada leyenda «puede contener trazas de …» usada por desgracia tanto en las etiquetas. A parte del traspiés de traducción asociaciones como ACM cree que el nivel de 20ppm «decidido» por al UE es una desventaja y un retroceso frente a las 10 ppm que se usaban en España y pese a las medidas de trazabilidad que se recomiendan en nuestro país, pero no se imponen me gustaría saber hasta que punto y mientras entra en vigor el reglamento ( dos años ) el etiquetado en nuestro país es seguro, y que grado de confianza supone leer » Puede contener trazas de gluten ( frutos secos, etc.)», es decir quese considera trazas en ppm como está legislado y cualquier información que ustedes puedan aportarme.
Atentamente.»

«Buenos días,ante al imposibilidad física de acudir a las jornadas me pongo en contacto con ustedes para conocer de que manera puedo acceder al contenido de las mismas, si se publicarán en algún formato digital o papel y si existiera algún requisito para dicho acceso.»
Aténtamente.

Buenos días,

En relación a su consulta sí que se está planteando elaborar un resumen con los contenidos más destacados que se traten durante la Jornada.

En cualquier caso, puede consultarnos cualquier duda que se le plantee.

Un saludo
«Gracias, una de las dudas más extendidas es la existencia en algunas etiquetas de la leyenda «puede contener trazas de gluten» , tras varios escritos a AESAN y diversos fabricantes no hay un consenso claro sobre la cantidad , en ppm , que puede significar trazas, ni sobre la legalidad de dicha práctica , de manera que esperábamos que el reglamento UE 41/2009 aportase alguna luz al respecto. Sabemos de la existencia de programas de trazabilidad pero a fecha de hoy tenemos muchas dudas sobre el asunto de las trazas ( bien de gluten, bien de lactosa o frutos secos por ser las más habituales). Cualquier aclaración al respecto nos sería de gran ayuda.
Gracias.»

Otro mail más a la empresa de catering que sirve en varias provincias RV Catering service:
«Me dirijo a ustedes con el fin de ser informado de la disponibilidad de menús sin gluten y productos aptos para celíacos en las instalaciones hospitalarias ( tanto cocina como cafeterías) que son parte de su empresa, bien como clientes bien como concesionarias del servicio.
Aténtamente

http://manifiestoceliaco.com»

Cartas a la asociación de Hostelería Hospitalaria

Como decía Sonia en uno de sus comentarios y en dos sus post en algunos hospitales es imposible acceder a alimentos sin gluten en as cafeterías, y si analizamos el tiempo que los celíacos pasan en consultas y pruebas ( antes de la detección y por desgracia para algunos después) ocurre que en algún momento nos da el hambre, y claro eso se soluciona comiendo, siempre que encontremos algo apto, y ahí chocamos con que en muchos hospitales su servicio de cafetería aún no dispone de menús o tentenpiés aptos. Por ello empezaremos ( ya habló de esa actuación, que no es nueva, en forosin) a enviar cartas a las empresas concesionarias, a la AEHH y a los hospitales, así como los responsables políticos de las consejerías de sanidad allá donde los hubiera, en principio como toma de contacto, porque ya sabemos que si a un comerciante le escriben un número de clientes lo toma en cuenta, y al fin y al cabo eso somos, clientes.

Gracias.

Editado:

Me dirijo a ustedes para obtener información sobre los centros hospitalarios asociados a ustedes que ofrecen menús sin gluten en sus cafeterías o máquinas de autovending, en principio con una lista y direcciones de mail de las empresas nos sería suficiente para poder consultarles directamente, ya que sabemos por experiencia que no en todas las cafeterías existe la  posibilidad para el  celíaco de consumir productos aptos , así como comprendemos las dificultades que puede entrañar realizar  este tipo de menús y su promoción.
Aténtamente
José Mª Bárcena
http://manifiestoceliaco.com

Es el mail escueto que les he enviado a la asociación y que se colgó en forosin, y a partir de ahí prepararemos otros ( así de escutos y fríos, pero creo que cada cual puede enviar lo que mejor le parezca o se ajuste a su estado de ánimo), eso sí lo ideal es que cada uno se dirija al hospital donde realiza sus pruebas para empezar, para continuar hay muchas más ideas, pero «piano piano se va lontano».

Gracias.