en gallego

MANIFIESTO CELÍACO

http://manifiestoceliaco.worpdress.com

 

• A enfermidade celíaca ou resposta autoinmune ao consumo de gluten (en adiante EC) afecta a unha media dun de cada 133 nacidos, se ben estímase que tan só o 10% está diagnosticado , cun volume aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.
• A EC provoca a atrofia das vellosidades intestinais que ocasiona a malabsorción dos nutrientes que compoñen a alimentación diaria, destacando o gluten, proteína básica nos cereais e que forma parte do 80% da alimentación, ben de forma directa, ben como espesante, soporte de aromas e aglutinante. Do que se deduce que o 80% dos produtos que atopamos no mercado non son aptos para os celíacos.
• A EC maniféstase de diversos xeitos. A clásica inclúe problemas gastrointestinales recorrentes e adoita debutar en idades infantís, se ben o celíaco pode ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a idade adulta ou presentar a variedade denominada Dermatites Herpetiforme (DH). Sen embargo a enfermidade ocorre a partir do nacemento, pois existe predisposición xenética e o desenvolvemento da enfermidade depende de factores aínda non determinados, de tal maneira que un non é celíaco só cando lle diagnostican, senón desde que nace. Á EC acompáñanlle varias enfermidades debido á malabsorción, varias delas son graves e a maioría afectan á calidade de vida do celiaco.
• A dieta do celíaco ha de levarse a cabo a partir do diagnóstico e para sempre, para poder ter unha vida sa, plena, socialmente activa, emocional e afectivamente equilibrada e evitar as complicacións e enfermidades que se derivan do consumo de gluten.
• Para unha dieta correcta han de consumirse produtos que ben non leven gluten pola súa natureza ou produtos especiais para celíacos que por norma do “Codex Alimentarius” poden conter ata 200 ppm de gluten, o que entendemos non é libre de gluten. No noso país hai dúas federacións de asociacións de celíacos, ambas propuxeron este ano a norma de 10 ppm para poder cualificar un produto como apto para celiacos. Os productos que hoxe en dia, con diferentes contidos de ppmm, véndense como produtos para celíacos cun custo que triplica como media o prezo deses mesmos produtos con gluten.
• Tralo diagnóstico, ao celíaco aconséllaselle que se asocie a unha destas federacións para poder acceder á información sobre a súa enfermidade.Entrégaselle un libro sobre a EC, outro de receitas, un teléfono de contacto e varias direccións de Internet, información a todas loces insuficientes para levar a dieta dunha forma correcta e responsable, debido basicamente aos continuos cambios nas liñas de produción de cada producto, cambios de marca e en xeral, falta de control sobre os produtos caracterizados como “sen gluten”.
• Para unha dieta correcta, o celíaco necesita saber que produtos dos que se atopan no mercado son realmente exentos de gluten mediante a lectura do etiquetado. Sen embargo e a pesar de que existe unha nova lei ao respecto, esta non garante suficiente información, poñendo de novo en risco a saúde do celíaco. Recórrese habitualmente ao pagamento dunha cota anual a calquera das dúas federacións para obter un libro, no que cada federación e tras realizar as análises que consideran pertinentes, inclúe aos fabricantes e produtos que consideran aptos. Estas listas modifícanse segundo a información que aportan os fabricantes ou segundo o resultado de análises que realizan as asociacións de celíacos, de modo que é posible que produtos que na data de impresión das listas sexan aptos, meses máis tarde non o séxan, creando unha desconfianza enorme entre o colectivo e a sensación de que se xoga coa nosa saúde , razón que parécenos máis que convincente para que se trate a celiaquía como un asunto de Saúde Pública

• Dado que a información sobre productos sen gluten ou aptos para o celíaco está en mans de dúas federacións e hai que pagar polo listado, o celíaco enfróntase a que en comedores públicos, establecementos hostaleiros, cociñas de hospitais, campamentos de verán, residencias de estudantes e sitios de comidas en xeral, non hai dispoñible unha lista de alimentos e condimentos sen gluten poñendo en risco a súa saúde, en ocasiones a diario. Se todas súas comidas realízaas na casa( practicamente imposible hoxe en día) o prezo da súa cesta da compra superará con medras ao de calquera outro cidadán.
• A excepción dalgunhas empresas, a administración pública e recentemente a Comunidade Foral de Navarra que lexislou unha axuda para os celíacos, no estado Español non hai axudas económicas, nin desgravación fiscal para os celíacos, situación única e inexplicable dentro do marco da UE.
• O Estado Español recolle na súa Constitución a protección da saúde de todos os seus cidadáns. No caso dos 40.000 diagnosticados de celiaquía, o estado mediante os profesionais da saúde pública , recomenda pagar unha cota e asociarse para saber que se pode e que non se pode comer, desinhibiéndose por completo das súas obrigas para con estas miles de cidadáns , moitos deles nenos, que son e esperamos que o estado o entenda así, parte do futuro.
• Reclamamos ao Estado Español que asuma a análise dos productos sen gluten, que as listas de alimentos aptos sexan libres, gratuítas e elaboradas polo Ministerio de Saúde ou no seu defecto estude as que aportan as empresas, accesibles a todos os cidadáns e empresas que a solicíten.
• Reclamamos unha campaña activa do Ministerio de Sanidade explicando que é a celiaquía, adaptada a colexios, empresarios hostaleiros, persoal sanitario de atención primaria e á sociedade en xeral co fin de sensibilizar á poboación e ao resto de celíacos non diagnosticados.
• Reclamamos do Ministerio de Sanidade e as Autonomías con competencias en saúde unha campaña entre os profesionais da saúde destinada a unha mellor atención ao paciente, ao coñecemento da enfermidade e os protocolos de actuación entre os facultativos, con seguimentos da enfermidade, análises aos familiares (dado o seu carácter xenético), a realización das probas (colonoscopia e endoscopia) con sedación ou no seu defecto infórmese ao paciente desa posibilidade , así como axilizar todos os procesos destinados á detección da enfermidade en idades infantís.
• Reclamamos unha axuda económica, a estudar e determinar, para as familias con celíacos xa que estas soportan gastos de alimentación moi superiores á de calquera outro cidadán. Na maior parte de países da Unión Europea os produtos básicos da dieta sen gluten están incluídos dentro do réxime da seguridade Social ou o celíaco recibe algún tipo de axuda para a súa compra.
• Reclamamos a obrigatoriedade de incluír menús aptos para celíacos en todos os comedores e cafeterías de organismos públicos, colexios, universidades, hospitais, estacións, aeroportos, museos e a recomendación de incluír devanditos menús en todos os establecementos hostaleiros .
• Reclamamos unha discriminación positiva na baremación por puntos en colexios públicos e concertádos, para poder conciliar a vida laboral dos pais de celíacos e a sua especial alimentación,atendendo ao espírito da nova Lei de Conciliación Familiar.

 

 

Só adoptando estas medidas sociais, económicas e sobre todo, de saúde pública, pódese garantir ao colectivo celíaco unha calidade de vida axeitada, que non ha de ser distinta da de calquera outro cidadán: saudable e exenta de complicacións derivadas da súa condición.