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ACM y FACE..¿historia de un desencuentro?
Tras leer el comentario de Sonia en el que un socio de ACM asegura que la asociación madrileña ha roto con FACE surgen las dudas sobre los motivos y causas de estos desencuentros, si bine nuestro país es espcialista en eso, en atomizar recursos. Como me gusta ser prudente , en ocasiones, voy a epsrar una confirmación de alguna de las partes, ya que el conflicto implica a un numeroso grupo de celíacos.
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Danos una mano.
Vídeo sobre los actos celebrados en Argentina el 5 de mayo de 2009 al respecto de la Ley Celíaca.
Editado:
Vídeo complementario con fotos de simpatizantes de todas partes.
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Día del celíaco en Argentina, 5 mayo 2009
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Para el proximo 5 de mayo en varias plazas del pais celebraremos el dia del celiaco (en Buenos Aires frente al congreso, Cordoba, Neuquen, Santa Fe, etc. etc.).
Hemos conseguido que nos apoyen los siguientes artistas:
Georgina Barbarosa, Norman Briski, Fabian Arenillas, Ines Efrom,
Alfredo Casero, Mirta Busnelli, Diego Capussotto, Nahuel Perez
Biskayart
Los periodistas:
Fernando Fraquelli, Tico Rodriguez Paz, Miguel Simon, Dolores cahen
Danvers, Magdalena Ruiz Guiñazu, Nelson Castro
Los deportistas:
Mechi Margalot, Magui Aicega y Manuel Contepomi
Y Juan Carr de Red Solidaria.
Todos ellos han grabado spot de radios y un pequeño video.
Varios de ellos prometieron su presencia frente al Congreso.
Los spot los hemos distribuido en casi 20 radios
Esperamos que los medios se hagan eco de nuestro pedido para difundir
la causa celíaca.
Las filmaciones realizadas seran parte de un video que pasaremos ese
dia en todas las plazas,
Como comentamos en algun mail anterior, actuará el Coro Kennedy.
Si alguno de los celiacos o familiares de este foro cree que en algun
momento quiere hacer algo por nuestra causa comun
si quiere repartir volantes
si quiere juntar firmas
si quiere repartir los souvenir
si quiere aportar economicamente para el acto
si quiere venir antes al congreso para ayudar (desde las 16,30 hs aprox),
si quiere traer un alimento no perecedero para ayudar a celiacos que
no acceden a nuestros alimentos.
si quiere hacer algunas o todas estas acciones anteriores.
esta es tu oportunidad de participar.
De cada uno de nosotros también depende generar los cambios.
No depende solo de los politicos, ni de las asociaciones, tambien
depende de las marielas, sonias, pablos, diegos, cristinas, que estan
de cada maquina.
Nuevamente gracias por leerme.
Si aburri o moleste pido disculpas
UN fuerte abrazo
Paz »
A groso modo esas son las actuaciones de los celíacos de Argentina.
Fernando
Paternal
CABA
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Salud Celíaca
Ya lo hemos comentado más veces,cuando el diagnóstico fué Enfermedad Celíaca nos sentimos aliviados,ya que con una dieta sin gluten recuperariamos la salud,y eramos conscientes del privilegio que eso supone.
Descubrimos las limitaciones absurdas y dificultades para llevar la dieta sin problemas y en esas estamos,en conseguir que sea más fácil.Estamos todos y hoy leemos esta noticia en el Periodico de Aragón
Creada una guía turística para celíacos 10/01/2009 Ver archivo (pdf)
LOS CELÍACOS aragoneses ya cuentan con una guía de hoteles y restaurantes a su medida, una publicación que se presentará el lunes y que supone una gran noticia para la asociación de afectados por esta enfermedad, que consiste, básicamente, en una intolerancia al gluten. En esta guía, ellos van a encontrar restaurantes y hoteles en los que los celíacos podrán disfrutar de la buena mesa con todas las garantías. E. P.
Buenas noticias!!
Y como dice Sonia: salud para todos,lo demás llegará…
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20ppm de gluten
Una vez más,gracias a Letizia Saturni nos enteramos de como van las cosas por Europa.En este post de su blog: Not only gluten-free nos enlaza con la revista «professional.schaer» donde podemos leer esto:
«Nos son queridos 30 años, pero hemos llegado. Europa por fin ha fijado a 20 ppm la cantidad máxima de gluten tolerada en los productos destinados al régimen celiaca:20 mg por kg de producto terminado, independientemente de los ingredientes, naturalmente faltos de gluten o derivados por almidón de trigo, centeno, cebada y avena.
Éste serán pronto los únicos productos dietéticos comercializados con la definición «gluten free» en todos los países europeos, mientras los productos continentes de 21 a 100 mg por kg podrán ser definidos solo «low gluten», o bien bajo en gluten, pues no regresarán en la categoría del producto dietético
La decisión sanciona la prioridad absoluta de la salud del consumidor intolerante al gluten o celiaco sobre cada empresario y de comercio.
El feliz epílogo ha llegado en el verano 2008, con ocasión de la reunión de la Comisión Codex que ha aprobado el Step 8 of the procedimientos» (www.codexalimentarius.net), propuesto por el grupo de trabajo europeo, representativo de la posición de 10 Gobiernos y 5 ONG, entre los que AOECS y PWG. Dr. Schär ya propuso este estándar con ocasión de la reunión del Prolamin Working Group (PWG) a Merano, en el2000. El grupo de trabajo ha sido instituido en el 2006, al objeto de encontrar una solución definitiva a la controvertida materia objeto de décadas de encendidas discusiones de parte de médicos, investigadores, expertos de nutrición y asociaciones de consumidores.
Recordamos que las discusiones sobre el estándar del Codex por los productos sin gluten son iniciadas en el lejano1978. En el 1996 se habló de dos diferentes estándares, 20 ppm por productos naturalmente sin gluten y 200 ppm por productos sin gluten con almidón de trigo. Estándar nunca ratificado a nivel europeo, pero que hasta hoy ha sido una referencia por muchas normativas nacionales.
Ahora, la decisión europea en sentido restrictivo nos gusta, porque de hecho afirma la línea que el grupo Dr. Schär sigue, o bien la línea del rigor. Rigor en la elección de las materias primeras, por el que acuerdos también han sido encaminados con los productores por el abastecimiento de maíz y arroz por agricultura controlada pero rigor en el sistema de control de calidad, a partir de las certificaciones obligatorias…»
Bien,según esto ya estaba previsto que ningún pais se negara a las 20ppm que,por fin,recoge el CODEX como máximo permitido en los productos «sin gluten».Estamos en Noviembre y no encontramos ninguna resolución más al respecto ni nos contestan desde Europa,por lo que damos por buena esta información,que no aporta nada nuevo,pero al menos seguimos dentro de lo previsto: en noviembre aprobada la norma a nivel europeo,en febrero de 2009 aprobado el Real Decreto en España sobre etiquetado sin gluten.
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8º Encuentro Nacional de Celíacos -ARGENTINA-
Se llevará a cabo en nuestra ciudad el 8º Encuentro Nacional de Celíacos – Necochea 2008, a realizarse del 6 al 8 de diciembre, organizado por la Asociación Celíaca Argentina con la filial local.
La misma comprende charlas acerca de la enfermedad y propuestas de vida, actividades recreativas y culturales, paseos, talleres de cocina, tanto para padres como para jóvenes y niños.
Los encuentros y reuniones se realizarán en distintos lugares y comprenden la acreditación en la Asociación de Hoteles en la mañana del sábado 6 y la inauguración del Encuentro en el Auditórium del Complejo Casino con una presentación teatral y se desarrollarán presentaciones de proyectos de alimentación para celíacos, juegos de socialización, en la playa con caminata y charlas sobre ecología y costa local, campeonatos de fútbol, softbol y voley, talleres grupales de dibujo de celíacos, y talleres para recién diagnosticados, dieta, entre otros temas. También habrá eventos en el Anfiteatro del Parque Miguel Lillo
Para el lunes 8, está prevista una Mesa redonda con profesionales, una conferencia a cargo de los doctores especialistas internacionales Néstor Litwin y Eduardo Cueto Rúa.
En este año, la Asociación Celíaca Argentina cumple 30 años de intensa actividad en pos del mejoramiento de la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad que consiste en el rechazo a los alimentos que contienen trigo, avena cebada y centeno.
Los interesados en participar del evento pueden contactarse a los teléfonos 42-3740, 52-2328 y 43-5572, o al mail celiacosnecochea@yahoo.com.ar . La inscripción previa será hasta el 25 de noviembre.
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Madrid, reunión de implicados
El pasado 18 de julio se reunieron en Madrid en el despacho de Carmen Carazo , concejala del PSOE, diferentes personas relacionadas con la celiaquía, nosotros estuvimos allí y se entregó en mano el dossier que habíamos realizado para enviar, acto simbólico puesto que ya circula en despachos, si bine la atención que le prestan es otro cantar…
Un magnífico resumen de lo que fue la reunión nos lo ofrecen : Caminar sin gluten .
Gracias.
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Argentina en la calle
Enviado por nuestros amigos de Argentina que siguen luchando por una ley sobre la celiaquía:
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Reunión
Leído, asociaciones, Ministerio ( ¿s?), y políticos se reunirán en breve para tratar de establecer acuerdos, puntos en común, estrategias y establecer prioridades para ayudar a los celíacos.
No hay nada al respecto en la web de FACE, pero sí en el blog de una de las posibles participantes, que no dice que será la diputada Salazar otras de las integrantes de esa «comisión». Es evidente que después del revuelo que se organizó tras su decisión de abstenerse en una votación ( en el diario ElPaís se dijo que había votado en contra…) pra muchos resulta algo chocante su presencia, pero me imagino obedece a la lógica, si ella pertenece a al Comisión de Sanidad y Consumo( en adelante CSC) es lógico que sea quien se reúna. Ahora bien, nada sabemos de que se va a plantear, quien y como, lo único fijo es que se discutirá el contenido de ppm tolerables,que recordemos FACE marcaba en 10ppm para el 2007 y SMAP fijaba en 20ppm, con la complacencia del Ministerio, de AESAN y de la CSC. REsulta curiosos como se regulan los cosméticos, el rela decreto ley para el anisakis y ahora la detección de dentífricos ilegales, incluso ayer vi un pequeño reportaje alertándonos sobre las compras de juguetes en tiendas de exportación ( «los chinos») animándonos a exigir el logotipo de la CEE o UE en objetos de usar y tirar de 1 euro de precio.
Los celíacos pagamos el pan entre un 300% y un 500% más caro, sin un logotipo tan claro ni protegido ni amparados por ministerios, ni reportajes vespertinos. Reúnanse, hagan públicas sus propuestas, las leeremos y opinaremos, los afectados, no los políticos ni los «representantes».
Por cierto en Europa andan ocupados en fijar un logo común, tremendo,la afinidad de los celíacos con las artes gráficas es algo que me sigue asombrando , espero que no sea algo tan patético com la publicada de cierta casa de electrodomésticos que contra lo que dice su eslogan sí te hace parecer bobo…
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manifiestoceliaco.wordpress.com 