http://plataformaleyceliaca.blogspot.com/
Tras un intercambio de mails y vísto un grupo en FAcebook ( hay dos) se están dando los primeros pasos para crear una plataforma de apoyo solicitando, emdiante inicitaitva popular LIP, una Ley Celíaca en España, en defensa de los derechos de los celíacos.
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En el lateral del blog , sección noticias, podemos leer en diferentes medios digitales la noticia de que FACE desde el próximo miercoles pone en marcha un servicio de consulta por sms, si bine en su web a día de hoy viene solo los métodos habituales de consulta (mail y contestador automático) en algunos medios se cita el número y el coste de la consulta que tendrá un coste de 1,20 euros tras marcar 5767 y escribir «celiacos» y la marca del producto sobre el que se tienen dudas.
Un servicio ideado para solucionar dudas en un momento dado,siempre y cuando la marca dé información( a FACE) o incumpla las normas de etiquetado que no olvidemos hasya 2012 no entrará en vigor.
Este cartel a la entrada, una mesa con dos sillas de plástico y el siguiente folleto :
díadelcelíaco (pdf)
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Tras leer el comentario de Sonia en el que un socio de ACM asegura que la asociación madrileña ha roto con FACE surgen las dudas sobre los motivos y causas de estos desencuentros, si bine nuestro país es espcialista en eso, en atomizar recursos. Como me gusta ser prudente , en ocasiones, voy a epsrar una confirmación de alguna de las partes, ya que el conflicto implica a un numeroso grupo de celíacos.
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Mayo empieza con este puente de primeros , celebrando hoy el día de la madre y anticipándonos la época estival , si bien son varios los asuntos que hay que tener en cuenta. La festividad del día de la madre tiene un carácter religioso que se ha transformado en un día de agradecimiento, enfocado más bien hacia el ama de casa ya que aunque la mujer trabaje sigue siendo por abrumadora mayoria la encargada del orden doméstico, solo hay que ver los catálogos de regalos que nos llegan estos días. Esto que tiene su transcendencia en la sociedad , en el caso de las familias celíacas es aún de mayor importancia, pues la tarea de hacer la compra y cocinar sigue estando hoy por hoy en manos de las mujeres ( y madres), y en un momento de crisis económica importante y con unas prespectivas poco halagüeñas ( se podría alcanzar un 20% de paro en 2010 y hay un millón de familias con TODOS sus miembros en paro), la economía doméstica es una tarea cercana al heroismo. Las estadísticas, que nunca nos gustan, indican que por lógica la crisis también afecta a familias celíacas, que castigadas ya de por si con los precios habituales puede que deban ahora replantearse muchas compras. Al margen de cualquier consideración política el derecho a la alimentación ,creía, en mi candorosa mente , que era algo inamovible en nuestra sociedad, la del bienestar, pero está claro que no es así. El próximo día 5 de mayo es el día internacional del Celíaco en muchos países del mundo, en la UE se celebrará a mediados de mayo y en España ni me he preocupado de buscar porque seguro que hay diferentes celebraciones. No sé que se va a hacer, ni los eventos, pero me los imagino,mientras tanto y pese a las insintencias ( porque supongo que haremos insistido?¡) las ayudas económicas a familias con celíacos son pocas, muy pocas, la única respuesta es que tranquilos en breve el 70% de los productos al ir bien etiquetados serán aptos, pero uno repasa lo que comen los niños y no le salen esas cifras ni le consuelan esas letras.
Desde hoy podemos buscar en el blog de cocina «directo al paladar» la etiqueta «sin gluten«, ayer en una de las visitas que les hago ocasionalmente vi el siguiente post «Gracias por cocinar y etiquetar sin gluten» en el que agradecian a diferentes blogs de cocina no celíacos la inclusión de recetas sin gluten y la consiguiente etiqueta que nos permite acceder más rápido a las recetas, les escribí un comentario animándoles a ponerse en contacto con alguno de los redactores de «directo..»para darles cuenta de los blogs para celíacos y aunque ellos han publicado algunas recetas desde hoy en su blog está la etiqueta «sin gluten» de esta manera no solo los celíacos pueden accedr a sus recetas sino que cualquiera al ver la etiqueta se puede interesar por ellas y por la celiaquía. Un paso más en al difusión de la EC, garcias a Victor y Ana, a Directo al paladar y a todos los que publicáis .
Como decía Sonia en uno de sus comentarios y en dos sus post en algunos hospitales es imposible acceder a alimentos sin gluten en as cafeterías, y si analizamos el tiempo que los celíacos pasan en consultas y pruebas ( antes de la detección y por desgracia para algunos después) ocurre que en algún momento nos da el hambre, y claro eso se soluciona comiendo, siempre que encontremos algo apto, y ahí chocamos con que en muchos hospitales su servicio de cafetería aún no dispone de menús o tentenpiés aptos. Por ello empezaremos ( ya habló de esa actuación, que no es nueva, en forosin) a enviar cartas a las empresas concesionarias, a la AEHH y a los hospitales, así como los responsables políticos de las consejerías de sanidad allá donde los hubiera, en principio como toma de contacto, porque ya sabemos que si a un comerciante le escriben un número de clientes lo toma en cuenta, y al fin y al cabo eso somos, clientes.
Gracias.
Editado:
Me dirijo a ustedes para obtener información sobre los centros hospitalarios asociados a ustedes que ofrecen menús sin gluten en sus cafeterías o máquinas de autovending, en principio con una lista y direcciones de mail de las empresas nos sería suficiente para poder consultarles directamente, ya que sabemos por experiencia que no en todas las cafeterías existe la posibilidad para el celíaco de consumir productos aptos , así como comprendemos las dificultades que puede entrañar realizar este tipo de menús y su promoción.
Aténtamente
José Mª Bárcena
http://manifiestoceliaco.com
Es el mail escueto que les he enviado a la asociación y que se colgó en forosin, y a partir de ahí prepararemos otros ( así de escutos y fríos, pero creo que cada cual puede enviar lo que mejor le parezca o se ajuste a su estado de ánimo), eso sí lo ideal es que cada uno se dirija al hospital donde realiza sus pruebas para empezar, para continuar hay muchas más ideas, pero «piano piano se va lontano».
Gracias.
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Jornada científica sobre celiaquía y análisis de gluten Madrid, 23 de Marzo de 2009
Servicio de Proteómica/ Unidad de Gluten CSIC
Ver Programa PDF
Nuevas jornadas científicas de las que esperamos poder extraer algunas conclusiones, en especial esta:
«Aplicación de la nueva ley de etiquetado de productos alimenticios apropiados para
personas con intolerancia al gluten
Dña. Micaela García Tejedor
Subdirectora General de Higiene y Seguridad Alimentaria
Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid»
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El reglamento CE 41/2009 , nos ha dejado a todos con una extraño sabor de boca, más tras leer que la traducción al español incluía términos como «exento de gluten» o » muy bajo en gluten», que resultaron no ser los adecuados. Revisado el reglamento queda claro que se legislan dos proporciones, por un lado hasta 100 ppm o 100 miligramos por kilo de producto, en productos que conteniendo cereales que de por sí llevan gluten o mezclas de varios cereales:
«Los productos alimenticios para personas con intolerancia al gluten, constituidos por uno o más ingredientes procedentes del trigo, el centeno, la cebada, la avena o sus variedades híbridas,que hayan sido tratados de forma especial para eliminar el gluten, no contendrán un nivel de gluten que supere los100 mg/kg en los alimentos tal como se venden al consumidor final.»
Dado que por su naturaleza la extracción total del gluten es compleja o económicamente no rentable. Aquí incluiríamos todos aquellos productos que en herboristerías y en listas de alimentos nos dicen que por su composición llevan gluten en una proporción que en nuestro país era entre 100ppm y 200ppm. Si esos productos se utilizan en al manufacturación de otros( salsas, cremas, platos preparados) automáticamente el nuevo producto debería de llevar la leyenda sobre su contenido en gluten.
«Los productos alimenticios destinados a una alimentación particular elaborados, tratados o preparados especialmente para responder a las necesidades nutricionales de las personas con intolerancia al gluten y que se comercializan como tales, deben llevar la indicación «contenido muy reducido de gluten» o «exentos de gluten»( términos de la discordia ) de conformidad con las disposiciones establecidas en el presente Reglamento. Estas disposiciones pueden ser logradas mediante el uso de productos alimenticios tratados especialmente para reducir el contenido de gluten de uno o varios ingredientes que contienen gluten o productos alimenticios cuyos ingredientes con gluten han sido sustituidos por otros ingredientes exentos de forma natural»
El otro grupo se corresponde a los productos que por su naturaleza pueden llevar hasta 20 ppm de gluten, es decir la misma cantidad que por ejemplo se usaba en la lista de SMAP ( corregidme si me equivoco), mientras que muchos manejábamos la cifra de FACE de 10ppm como producto «sin gluten», de manera que la postura europea consiste en que 20ppm se considera «sin gluten». También pueden o como dice el reglamento :
«Por lo tanto,un producto alimenticio normal que convenga para una dieta sin gluten al no contener ningún ingrediente derivado de cereales o de avena que contengan esta sustancia,debería poder indicar esta ausencia.»
Así pues una bolsa de naranjas podría llevar la leyenda «sin gluten» ahora bien todos sabemos que una etiqueta es un coste de manera que la industria se acoge a ese espíritu que le permite indicar o no esa ausencia, esto que cae de cajón para los que quemáis las pestañas en la red y leyendo etiquetas puede parecer una tontería, pero para un recién llegado al fabuloso mundo de la etiqueta es importante, ¿cuantas dudas nos solucionaría un etiquetado correcto?, miles. También productos dietéticos no específicos para celíacos pero con ese contenido ( 20 ppm ) de gluten pueden llevar la leyenda de «sin gluten».
Sobre la avena nos dice que:
«La avena contenida en alimentos para personas con intolerancia al gluten debe ser producida, preparada o tratada de forma especial para evitar la contaminación por el trigo, el centeno, la cebada, o sus variedades híbridas y su contenido de gluten no debe sobrepasar los 20 mg/kg. (20 ppm)»
Si bien hemos leído en el artículo 1 que puede formar parte de otro producto que llegue a las 100 ppm
Los productos alimenticios para personas con intolerancia al gluten, constituidos por uno o más ingredientes procedentes del trigo, el centeno, la cebada, la avena o sus variedades híbridas,que hayan sido tratados de forma especial para eliminar el gluten, no contendrán un nivel de gluten que supere los100 mg/kg en los alimentos tal como se venden al consumidor final.
En resumen ,tenemos un reglamento que permite dos niveles, 100ppm y 20 ppm, que debrán de ir con al leyenda visible cercana al nombre del producto y en su apartado 8 avisa de que:
El artículo 2, apartado 3, de la Directiva 89/398/CEE establece la posibilidad de que los productos alimenticios de consumo normal que convengan para una alimentación especial indiquen esta característica. Por lo tanto,un producto alimenticio normal que convenga para una dieta sin gluten al no contener ningún ingrediente derivadode cereales o de avena que contengan esta sustancia, debería poder indicar esta ausencia, si bien se establece que esta declaración no resulte engañosa pare el consumidor, sugiriéndole que el producto alimenticio posee características particulares cuando todos los productos similares posean estas mismas características.
Es decir la tan temida maniobra de vendernos panaceas cuando son lo que son ( la bolsa de naranjas por ejemplo, o la famosa «leche sin gluten»). así pues y dado que no he leído más que la nota de ACM ( Madrid) y no dispongo más información creo que es un reglamento que permite el consumo de productos europeos en igualdad de condiciones, pero fráncamente lo veo más orientado al fabricante que al celíaco en sí. HAsta que no epecemos a ver etiquetados y evolución de precios creo que poco más podemos aportar.
Gracias.
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Cada vez son más los blogs y webs sobre celiaquía,todos resultan muy útiles y cada uno tiene su encanto,por supuesto.Pero en esta ocasión queremos recomendar MUNDO CELÍACO donde Ágata ha hecho una recopilación magnífica de descargas muy útiles sobre la Enfermedad Celíaca,además de encontrar información sobre reuniones,congresos,hoteles con menús sin gluten,etc…
El blog MUNDO CELÍACO ha sido nombrado finalista de «I Premios SUR.es» todavia se puede votar,entrando en el blog,arriba a la derecha encontrareis el logo del concurso y ahí podemos dejar nuestro voto(se puede una vez al dia,jejejeje).El ser finalista ya es un logro,pero si gana,que se lo merece,tambien ganamos todos,pues dará a conocer a más gente la enfermedad celíaca.
Por otra parte editamos el comentario que nos dejó Saha sobre el congreso de FACE:
«…nos ha puesto Famalap el enlace a la página de la asociación de Cádiz que han puesto un resumen ESTUPENDO del Congreso Nacional de FACE «Fuera de casa»
http://asceca.blogspot.com/2008/11/resumen-viii-congreso-nacional-face-el.html »
GRACIAS A TODOS.
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manifiestoceliaco.wordpress.com 