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Plataforma por una Ley Celíaca Española

http://plataformaleyceliaca.blogspot.com/

Tras un intercambio de mails y vísto un grupo en FAcebook ( hay dos)  se están dando los primeros pasos para crear una plataforma de apoyo solicitando, emdiante inicitaitva popular LIP, una Ley Celíaca en España, en defensa de los derechos de los celíacos.

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Dos pequeños detalles, dos.

Sigo leyendo en muchos diarios digitales y en las alertas de google la noticia sobre los sms y productos aptos para celíacos, y cada vez que la leo pienso lo mismo ¿para qué entonces un etiquetado correcto y unas listas?? en fin, creo que no es acertada en absoluto esa política.

Otra, envié a algunos  por mail un enlace sobre una web en la que se detallaban las “marcas blancas” , en realidad era una wiki o espacio web de trabajo en común para informar entre todos de aquellas marcas que vemos en supermercados y cuyos fabricantes desconocemos, pero que nos pueden ayudar a identificar ( cuando la etiqueta es escueta) los componentes. El enlace es el siguiente:

http://marcasblancas.wikispaces.com/  hacer CLIC .

Y ya llegó el calor sofocante…

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Día del celíaco en el Hospital Universitario de Asturias HUCA

cartel día del celíaco HUCA

Este cartel a la entrada, una mesa con dos sillas de plástico y el siguiente folleto :

díadelcelíaco (pdf)

díadelcelíaco_Page_1

díadelcelíaco_Page_2

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Día del celíaco en Argentina, 5 mayo 2009

” 

Para el proximo 5 de mayo en varias plazas del pais celebraremos el dia del celiaco (en Buenos Aires frente al congreso, Cordoba, Neuquen, Santa Fe, etc. etc.).

Hemos conseguido que nos apoyen los siguientes artistas:
Georgina Barbarosa, Norman Briski, Fabian Arenillas, Ines Efrom,
Alfredo Casero, Mirta Busnelli, Diego Capussotto, Nahuel Perez
Biskayart

Los periodistas:

Fernando Fraquelli, Tico Rodriguez Paz, Miguel Simon, Dolores cahen
Danvers, Magdalena Ruiz Guiñazu, Nelson Castro

Los deportistas:

Mechi Margalot, Magui Aicega y Manuel Contepomi

Y Juan Carr de Red Solidaria.

Todos ellos han grabado spot de radios y un pequeño video.

Varios de ellos prometieron su presencia frente al Congreso.

Los spot los hemos distribuido en casi 20 radios

Esperamos que los medios se hagan eco de nuestro pedido para difundir
la causa celíaca.

Las filmaciones realizadas seran parte de un video que pasaremos ese
dia en todas las plazas,

Como comentamos en algun mail anterior, actuará el Coro Kennedy.

Si alguno de los celiacos o familiares de este foro cree que en algun
momento quiere hacer algo por nuestra causa comun

si quiere repartir volantes
si quiere juntar firmas
si quiere repartir los souvenir
si quiere aportar economicamente para el acto
si quiere venir antes al congreso para ayudar (desde las 16,30 hs aprox),
si quiere traer un alimento no perecedero para ayudar a celiacos que
no acceden a nuestros alimentos.
si quiere hacer algunas o todas estas acciones anteriores.

esta es tu oportunidad de participar.

De cada uno de nosotros también depende generar los cambios.

No depende solo de los politicos, ni de las asociaciones, tambien
depende de las marielas, sonias, pablos, diegos, cristinas, que estan
de cada maquina.

Nuevamente gracias por leerme.

Si aburri o moleste pido disculpas

UN fuerte abrazo

Paz ” 

 A groso modo esas son las actuaciones de los celíacos de Argentina.

Fernando
Paternal
CABA

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Contacto con eurodiputados

En esta wikiweb vienen los nombres, teléfonos y correos electrónicos de los eurodiputados españoles, y sí sabemos que a partir de las elecciones del 7 de junio no todos permanecerán en su puesto, pero la web se actualizará…así que si alguien  cree conveniente  informar a su eurodiputado del precio de la harina, de su comedor escolar, de sus ayudas, o del trato de la sanidad con respecto a la EC solo tiene que hacer clic , buscar esas direcciones y escribir…

 Eurodiputados

Sí fallase la web acá está la lista en PDF :
www-laquadrature-net_wiki_eurodeputes_es_1ayqc32s

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Vamos aclarando cosas…

En mi particular cruce de mails con AEHH parece que hemos llegado a un alto el fuego…lo sé a veces mi carácter me pierde….

 

” Vuelvo a repetirle que lamento que, en mi primera vez, haya podido dar por sentadas algunas cosas que evidentemente no lo estaban. Si usted hubiera pedido ACLARACIONES al tema hubiera sido diferente, porque tenemos en nuestras manos el arma mas poderosa para comunicarnos, la palabra y la escritura, pero desde unos mínimos tolerables de educación. Usted sabe que es ILEGAL aportar datos de terceros en las condiciones que usted plantea. Para empezar:

  • ¿Quien es usted?
  • ¿A quién representa?
En vez de rasgarse las vestiduras, aporte usted la información mínima necesaria. Por cierto no es ILEGAL equivocarse y remitir algunos correos electronicos de terceros
 
En todo caso, si usted quiere, retomamos el tema, pero eso sí, sin acritud y sin repulsas.
 
Jose Luis Iáñez”
 Bueno una vez pasado un tiempo de reflexión por una parte  comprendo que en estos tiempos que vivimos el que nos juntemos cuatro gatos y hagamos preguntas puede sonar a banda de extorsionadores o aburridos de la vida o vaya usted a saber… además esto de ir por libre sin asociarse y demás es lo que tiene, que no hay manera, no eres conocido, no representas. Como nada hay que esconder le he respondido a las preguntas, siempre lo hago. Sea como fuere creo que el choque inicial se ha superado, he enviado una respuesta creo que clara sobre quien soy y lo que pretendo y simplemente recordar a quienes escribimos que si buscamos información es para mejorar la calidad de vida, que acaba por repercutir en quienes nos ayudan, al final por los foros todos sabemos que productos son buenos, que empresa nos apoya, que cadena nos ignora en fin esas cosas. Creo que solo queda el plantear la inclusión de los menús y productos sin gluten en las cafeterías cada cual en la que le corresponda o pueda, o bien localizar los correos, y hacer un escrito común. 
Editado 14:12 
 NUevo mail:
 “Bien, dadas las fechas en las que estamos, Semana Santa y que mis obligaciones profesionales me van a tener plenamente ocupado hasta el día 17, a partir de esa fecha, me volvere a poner en contacto con usted, para retomar este asunto. Si no, le ruego sea usted el que se ponga en contacto conmigo.”
 Pues gracias a usted señor Iánez, no todo el mundo tiene en consideración leernos, y contestarnos.
 

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¿Paradoja? ¿Recochineo?

“Me dirijo a ustedes para obtener información sobre los centros hospitalarios asociados a ustedes que ofrecen menús sin gluten en sus cafeterías o máquinas de autovending, en principio con una lista y direcciones de mail de las empresas nos sería suficiente para poder consultarles directamente, ya que sabemos por experiencia que no en todas las cafeterías existe la  posibilidad para el  celíaco de consumir productos aptos , así como comprendemos las dificultades que puede entrañar realizar  este tipo de menús y su promoción.
Aténtamente”

Respuesta :

Muy sr. mio:
 
Es evidente que lo que usted propone es inviable por no ajustarse a la legislación vigente. no obstante existen métodos para conseguir lo que ustedes proponen a través de la Asociación Española de Hostelería Hospitalaria y las Asociaciones de Celiacos existentes en la actualidad.
 
Atentamente
 
Jose Luis Iáñez
Presidente de la AEHH”

 A ver que escribo, no solo yo pues el  mail de respuesta  saltándose la legislación vigente incluye cuentas de correo de otras personas, a la asociación AEHH para que me  den un listado que se supone es público, es decir si en su web me dice que lleva la c0ncesión de la cafetería y servicio de catering de un hospital luego no me puede decir que la dirección mail es secreta…o sí, pero entonces ¿porque me  dice que acuda a la asociación de celíacos?  ¿no es secreta para ellos? Ojito que lo mismo tiene razón pero desde el momento que envía un mail adjuntado varias direcciones de correo y me remite ¡ a su propia organización! para obtener esa información ” existen métodos para conseguir lo que ustedes proponen ” desisto y me declaro  desertor de la razón…es evidente que lo que haremos será ir provincia por provincia, ciudad a ciudad y acudiendo a los ministerios y consejerías de salud para saber que empresas facilitan la dieta a los celíacos y que empresas no  y una vez sabido pues nada, escribirles y confiar en que las autoridades sanitarias escuchen, algo iluso tal vez, pero razonable. 

Admito sugerencias porque de verdad que o tengo el día tenso o no lo comprendo del todo.

 MI respuesta: 

” Creo que es evidente que me he dirigido a  la Asociación Española de Hostelería Hospitalaria a la que usted me remite tras decirme que no puede darme esa información , un mail…, por cierto la legislación vigente no permite incluir varias cuentas de correo en la comunicación ,tal y como usted me ha enviado, de personas que al igual que yo le han consultado. NO se preocupe, acudiremos a los propios centros y caso de no encontrar información acudiremos a las autoridades sanitarias.”

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