quienes somos

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Josem


El manifiesto surge como necesidad, día tras día surgen en foros y blogs preguntas, dudas, miedos e incertidumbres que solo son atendidas por personas particulares que en su tiempo libre intentan ayudar a los demás. Muchas de esas personas a título individual han colaborado en este manifiesto que pretende agrupar en una reclamación las diferentes visiones de la enfermedad y sus circunstancias. TODOS han sido importantes y lo siguen siendo día a día.Nuestra esperanza es que a raíz de esta movilización, algo caótica, se nos quiten los miedos y dudas y seamos capaces de diseñar campañas, protestas, encuentros y todo aquello que signifique una mejora para la vida de los celíacos. A partir de aquí deseamos que quien tenga una reclamación, una queja o una idea que pueda ayudar a los demás haga lo que hemos hecho, exponerla, buscar ayuda( que la encontrará seguro) y luchar por lo que cree justo.Agradecemos a todos los que de una u otra manera habéis colaborado y a día de hoy seguís en ello. Creemos firmemente que en el esfuerzo común nadie es más que nadie y que solo siendo humildes y en compañía de los demás se pueden conseguir determinados propósitos en la vida.
Editado febrero de 2009:

Como se indica en el blog no somos todos, ya no estamos todos, nos falta Beatriz,aunque nos queda todo lo que transmitió.

20 Respuestas a “quienes somos

  1. Esmeralda

    Espero que tengan en cuenta este manifiesto que representa a miles de personas en nuestro país. Es necesario que nuestras instituciones se hagan eco de nuestra problemática para poder garantizar nuestro bienestar.

  2. montserrat iglesias

    No esperamos menos de nuestras instituciones. ójala este manifiesto sea el último, es decir, se nos tenga en cuenta y nos ayuden como se ayuda a cualquier otro colectivo

  3. Sonia C.Blanco

    Gracias Bea, Guilla…a todos.
    Estamos unidos por una enfermedad,en gran parte desconocida, olvidada…por las autoridades, la sanidad, la sociedad…, es una enfermedad joven, que no rebunda grandes bneneficios ni a los laboratorios, ni a las grandes superficies, que es donde podemos comprar nuestros alimwentos, ya que es el unico tratamiento a seguir “una dieta exenta de gluten” cuantas veces henos repetido esta frase (!9 …”dieta exenta de gluten”, cuanto desconocimiento teniamos al principio del diagnostico (!)…bueno, pues todo eso ya paso, ahora, ” somos veteranos” , veteranos, para intentar paliar en lo que podamos “a los nuevos celiacos”,a esas madres desconcertadas, asustadas, incomprendidas… que mal se pasa (!)
    se tarda tiempo en recomponer los cuerpos de nuestros niños, “machacado” por el gluten (!)
    pero sabemos, que dspues de las penurias, lo conseguimos, sus cuerpon retoman fuerza, alegria, vitalidad…Lo que antaño nos podia parecer una proeza (hacer un viaje),ahora lo realizamos con soltura, con determinamiento, apostando `por la integracion e igualdad de nuestros niños. ENHORABUENA (! ) atodos los que habeis luchado por ellos. Ahora , nos queda una labor…un tanto ingrata,larga, pesada, descorazonadora…pero queridos amigos/as, no nos queda “otra”, tenemos que ser constantes en nuestras denuncias, reclamaciones… generosas con nuestro tiempo…
    al fin y al cabo, siempre fue a si, los logros, no suelen ser regalados, si no el esfuerzo continuado por una causa justa.
    Gracias a todos/as
    un abrazo

  4. Zuriñe

    ¿Alguien sabe o puede saber las direcciones de las principales televisiones? Antena 3, Telecinco, TVE, todos los telediarios, programas como gente, …Yo creo que sería importante implicar a los mass media ya que son el principal medio de difusión. Yo intentaré conseguir direcciones de organismos públicos dentro de mi comunidad (Pais Vasco) y más concretamente en Vitoria, ayuntamiento y diputación.

  5. Mañana día 15 de Febrero puede ser un gran día y esperamos que mucha gente pueda leer este estupendo Manifiesto y a partir de mañana comprender mejor la celiaquía y nuestros problemas.

    Gracias a todos por vuestra participación.

  6. liuca

    Acabo de leer la respuesta del Defensor del Pueblo y realmente confirma que la ” indefensión ” que sentimos está justificada.
    Me ha parecido increíble que los que nos dirigen muestren tan poca cultura y tan poca capacidad de documentarse. Pero claro, ahora resultará que los raros somos nosotros porque aparte de que tenemos una ” alergia ” nuestros hijos son ” niños con unas necesidades educativas especiales ” y además tienen un problema social…

    Somos varios que suscribimos totalmente lo dicho en el manifiesto y creemos que debería ser la bolita de nieve que provoque el alud en la montaña.

    Gracias a todos

  7. Ya hemos salido en varios medios digitales, incluido “Elmundo” creo que es el inicio de una campaña de concienciación de la que todos somos responsables,a veces hay que atreverse a dar un primer paso y este lo ha sido.El defensor del pueblo y muchos políticos solo se preocupan de cuestiones inmediatas y electoralistas, la celiaquía es para toda la vida, no sirven paños calientes.

  8. Susana

    Vamos por el buen camino, por lo menos que se se oigan nuestras peticiones, tenemos que seguir en esta línea.
    Muchas gracias a los precursores de la idea y a todos los que han colaborado.

  9. Gracias principalmente a la gente que ha participado enviando y respondiendo de esta manera, y que esperamos siga reclamando sus derechos en todos los lugares y a todas las personas y entidades que consideren oportunos.

  10. Ana María García

    Somos una tienda online dedicada a la comercialiación de productos para la salud, contamos con una sección muy amplia de alimentación sin gluten; nos podrá encontrar en http://www.alsana.es.

    Nuestro principal objetivo es vender a aquellos celiacos que no tienen tiempo para comprar, que viven en pueblos pequeños donde no disponen de tiendas para adquirir su alimentación tan vital para su salud o celiacos que no encuentran casi ninguna variedad en sus habituales puntos de compra. A día de hoy lamentablemente son muchos los celiacos que sufren estos particulares problemas para poder alimentarse correctamente.

    Por ello nos ponemos en contacto con ustedes, ya que hemos visitado su página; la cual nos ha parecido bastante interesante y nos gustaría participar con ustedes para que todos los celiacos conozcan nuestra existencia y la posibilidad de que su problema de conseguir su alimentación quede resuelto.
    Alsana ofrece variedad, pues contamos con más de 400 referencias en marcas garantizadas por face, llevamos sus pedidos gratuitamente a su casa en comras a partir de 60 euros y en 72 horas. Contamos con un servicio de asesoramiento personalizado para informar y ayudar a realizar sus compras, los pedidos se pueden efectuar por teléfono, (devolvemos la llamada) o bien por fax o en nuestra web, http://www.alsana.es .
    Las asociaciones de celiacos de España ya nos conocen y han apostado por informar a sus asociados, por ello con ustedes queremos, si así lo ven conveniente, reforzar dicha información e intercambiar un link de enlace con ustedes, contamos con un page range de 3 y 60.000 visitas mensuales, sería muy interesante para ambas partes, pues la idea sería que todo celiaco que desee visitar su página pueda acceder directamente desde la nuestra y viceversa. Dicho link sería completamente gratuito.

    De todos modos podemos hablarlo personalmente y conocernos o bien telefónicamente, quedo a su entera disposición.

    A la espera de su respuesta.

    Atentamente;

    Ana María García Merino
    agarcia@alsana.es
    Tlf: 91 492 15 04

    http://www.alsana.es/tienda/alimentacion/18289-alimentos-sin-gluten.html

  11. MONICA

    aunque podriamos hablar del tema “celicao” eternamente y no solucionariamos nada. Es verdad que hemos avanzado mucho , pero queda mucho por hacer, y quien realmente puede no lo hace. Yo soy celiaca desde que naci, hace 32 años y ahora tengo una hija de 4 años que tambien lo es; y es ahora cuando realmente me duele ver que hay gente que la palabra “celicaa”, le suena a chino.
    Cuando vas a hacer unos analisis al medico y en la cafeteria del hospital no encuentras un desayuno sin gluten, por lo tanto despues de haber sacdo sangre te tienes que ir sin desayunar, y como eso, muchas cosas por no hablar del desembolso economico que tienes que realizar todos los meses pera que los crios puedan , tansolo comer un bocadillo diario para merendar, por no hablar de galletas, pastas, tec y si a ase le añadiños la cuota de 68€ , entonces el mes que te tocaq pagarlo, no comes.
    Y si no pagas las cuotas, no tienes derecho a saber lo que puedes comer….que injusto!
    Cuando segun un recorte de la prensa que se trata de asociaciones sin animo de lucro, pero las personas que estan ahi trabajando si que se estan lucrando cobrando un sueldo al mes, entre otras cosas
    Podria estar hasta mañna añadiendo cosas que me parecen injustas, pero no quiero enrollarme mas
    Asi que me despido de vosotros agradciendo este espacio que creais y quedo a vuestra entera diposicion. Un saludo

  12. Beatriz

    Gracias Monica,totalmente de acuerdo.Una vez que pasen las elecciones y sepamos quién es el Ministro de Trabajo y Seguridad Social,empezaremos a reclamarle lo que es justo,que corran con los gastos del tratamiento médico de los celíacos o que reconozcan los “sin gluten” como dietoterápicos que son y tengan precios razonables.
    Saludos y suerte!!

  13. maria

    Creo que ya es hora de exigir a nuestro gobierno que nos trate como enfermos crónicos, y no que se desentiendan de nuestra enfernedad como si con evitar ciertos alimentos el proble estubiera resuelto. Tengo una niña de tres años celiaca y todo son problemas para poder llevar con ella una vida normal de un niño de su edad. La guarderia, después el colegio todo son pegas y complicaciones, tanto por el desconocimiento como por la dejadez del estado en difundir esta enfermedad. Todo el mundo sabe que es un diabetico pero cuando dices que eres celiaco te miaran con cara de asombro. Teneis todo mi apoyo y la ayuda que pueda prestaros.

  14. Patricia

    Hola a todos,

    He visto esta página y me parece genial!! Soy una celíaca de Barcelona y me detectaron la enfermedad de adulta, (a los 38), hace casi 2 años. Ha sido duro el cambio de dieta, pero sobre todo al principio, ahora ya estoy acostumbrada a llevar conmigo siempre alguna galleta o barrita de cereales sin gluten por no poder comer cualquier cosa en la calle. Y cuando voy de viaje me llevo mi pan y galletas en la maleta para no arriesgarme.

    Veo que el último mensaje es de Abril, ya han pasado las elecciones, tenemos que seguir intentando que se nos de una ayuda para poder costear los gastos que tenemos al comprar nuestros productos, que son mas caros que los que llevan gluten. Que nos den dinero mensualmente o que nos hagan deducciones de los impuestos a fin de año, o que el gobierno controle los precios, o que los productos se vendan en farmacias con recetas y nos apliquen los descuentos de las medicinas…pero algo se tiene que hacer.

    Tenemos que crear consciencia de lo que conlleva tener esta enfermedad para que no nos miren con cara de poker cada vez que decimos que somos celiacos.

    Me pongo a vuestra disposición para mover hilos y hacer contactos si hay que hacerlos. Si nos nos unimos, y tomamos acción, no pasarán las cosas por si solas porque ya hemos visto que no se le da importancia.

    Un saludo.

  15. Beatriz

    Hola Patricia,bienvenida.
    El ultimo comentario de este post tiene fecha de Abril,pero si pinchas en la pestaña de arriba,donde pone “blog”,veras cosas más recientes y si pinchas en la pestaña “Manifiesto Celíaco” verás el documento que recoge tus reivindicaciones,que son las de todos los celíacos y lo puedes enviar a las direcciones que encuentras en la pestaña “enviar a” o a las de este otro post:https://manifiestoceliaco.wordpress.com/2008/05/22/para-enviar-el-27-de-mayo/
    que como verás incluye a todas las Consejerias de Sanidad de todas las Comunidades Autónomas,además de Presidente del Gobierno,Ministro,etc…
    Muchas gracias.
    Saludos y suerte!!

  16. Denise González Eguilior

    Los he leído con suma atención. Aquí en la Argentina también hay una lucha de los celíacos para lograr mejores condiciones de vida. El Congreso todavía tiene en sus manos un proyecto de ley sobre celiaquía, aunque aún la iniciativa no fue votada.
    Saludos,
    Denise
    http://www.skopia.wordpress.com

  17. cristina

    Hola, hace tres 4 años que me diagnosticaron la enfermedad celíaca, para mi fue un poco duro al principio pero sobre todo porque mis dos hijas han heredado la enfermedad, Lorena tiene 17 años ahora y Cristi 12, lo mejor es que gracias a descubrir que somos celíacas, yo he mejorado mucho de mi psoriasis, Cristi ya no padece estreñimiento, que lo padecía desde los 4 años y nadie supo lo que le pasaba. Lorena no tenía síntomas y yo hasta entonces tampoco, aunque como dice el documento posiblemente he sido celíaca toda la vida. Quiero agradecer a todas las personas que se preocupan por nosotros y me gustaria pedir a quien este en su mano tome conciencia de esta enfermedad y nos aporte alguna ayuda, etiquetando muy bien todos los productos y ofreciendonos ayuda para poder comprarlos, a mi particularmente me cuesta mucho llegar a fin de mes, pues los productos son carísimos y en casa como he dicho antes somos 3 personas celíacas. Un fuerte abrazo. Cristina García Barquero.

  18. Bueno esta página, o blog , surgió para demandar a las administraciones públicas y cualquier colectivo relacionado con la EC, mejoras en la calidad de vida de los celíacos y sus familias, en principio lo que os pedimos es que enviéis el manifiesto a las direcciones de correo electrónico que aquí ponemos ( en la pestaña enviarlo) y a todas aquellas que sean cercanas a vosotros, así a mayor número de reclamaciones al menos irán percatándose de las necesidades del colectivo. Algo hemos avanzado pero aún nos queda mucho camino por recorrer, gracias Cristina.

  19. alejandra

    Me molesta mucho que la celiaquía sea una enfermedad de la que hoy todo el mundo dice saber mucho, tiendas de chuhces, restaurantes, bares… e incluso personas particulares, pero en cuanto observo o profundizo un poquitín, no tienen ni idea, e incluso se permiten defender sus teorías como si fuesen dogma, y cuando les haces pequeñas obserbaciones para rectificar sus conocimientos, se permiten mirarte con un aire de “eres un exagerado, no tienes mucha idea”….

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