en catalán

MANIFEST CELÍAC

https://manifiestoceliaco.wordpress.com

• La malaltia celíaca o resposta autoimmune al consum de gluten afecta
a una mitjana d´una per cada 133 persones, si bé es calcula que tan
sols el 10 % està diagnosticat, amb un volumen aproximat de 40.000
celíacs diagnosticats a Espanya.

• La malaltia celíaca provoca l´atròfia de les vellositats intestinals,
la qual cosa conduirà a la malabsorció dels nutrients que componen
l´alimentació diària. El gluten, proteïna bàsica en els cereals, forma
part del 80 % dels productes alimentaris elaborats, bé de forma
directa, bé com a espessant, suport d´aromes i aglutinant. D´aquí es
dedueix que el 80 % dels productes manufacturats que trobam en el
mercat no són aptes per als celíacs.

• La malaltia celíaca es manifesta de diverses maneres. La clàssica
inclou problemes gastrointestinals recurrents i sol debutar en edats
infantils, si bé el celíac pot ésser assimptomàtic, passar per fases
latents, ésser diagnosticat a l´edat adulta o presentar la varietat
anomenada Dermatitis Herpetiforme. No obstant això, un ja és celíac des
del naixement donat que hi ha una predisposició genètica, si bé el
desenvolupament de la malaltia dependrà de factors encara no
determinats i es produirà en qualsevol moment de la seva vida. A la
malaltia celíaca l´acompanyen malalties associades degut a la
malabsorció, algunes d´elles són greus i la majoria afecten a la
qualitat de vida del celíac.

• La dieta del celíac ha de dur-se a terme des del diagnòstic i per
sempre, per poder assegurar una vida sana, plena, socialment activa,
emocional i afectivament equilibrada i evitar així les complicacions i
malalties que se´n deriven del consum de gluten.

• Per a una dieta correcta hauran de consumir-se de per vida productes
que o bé no tenen gluten per la seva naturalesa o bé són productes
especials per a celíacs. La norma vigent del “Codex Alimentarius” admet
un màxim de fins a 200 ppm (parts per milió) de gluten, quantitat que
el col.lectiu celíac entén que no es pot catalogar con a “lliure de
gluten”. En el nostre país hi ha dues federacions d´associacions de
celíacs i entre ambdues s´ha propost que a partir d´aquest any
s´apliqui el límit de 10 ppm de gluten per poder qualificar un producte
com a apte per als celíacs. Els productes que avui dia, amb diferents
quantitats en ppm de gluten, es venen com a productes per a celíacs,
tenen un cost que triplica com a mitja el preu d´aquests mateixos
productes amb gluten.

• Després del diagnòstic, al celíac se li aconsella que s´assocïi a una
d´aquestes federacions per a poder accedir a la informació sobre la
seva malaltia, així com als productes que pot o no consumir. Se li
entrega un llibre sobre la malaltia celíaca, un altre de receptes, un
telèfon de contacte i vàries direccions d´internet, a més del llibret
amb el llistat d´aliments aptes classificat per marques, informació
clarament insuficient per a dur a terme la dieta de forma correcta i
responsable, degut bàsicament als continus canvis en línies de
producció de cada producte, canvis de marques i, en general, manca de
control sobre els productes etiquetats com a “sense gluten.”

• Per poder dur a terme una dieta correcta, el celíac necessitaria
saber quins productes del mercat estan realment exemptes de gluten,
mitjançant la lectura de l´etiquetat. No obstant això, i malgrat ja
existeix una nova llei al respecte, aquesta no garanteix suficient
informació, posant de nou en risc la salut del celíac. La solució passa
per pagar una quota anual a qualsevol de les dues federacions per
obtenir el llibre d´aliments aptes, un llibre per a cada federació i on
cada una d´elles i després de realitzar les anàlisis que considerin
pertinents, inclouen als fabricants i productes que consideren aptes.
Aquestes llistes es modifiquen segons la informació que aportes els
fabricants o segons el resultat d´anàlisis que realitzen les
associacions de celíacs, de manera que és possible que productes que en
el moment de la impressió dels llistats siguin aptes, mesos més tard no
ho siguin, creant una desconfiança enorme entre el col.lectiu i la
sensació de què es juga amb la nostra salut, raó per la qual ens sembla
més que convenient que la malaltia celíaca sigui considerada com a
assumpte de Salut Pública.

• Donat que la informació sobre productes sense gluten o aptes per al
celíac és en mans de les dues federacions i s´ha de pagar per a obtenir
el llistat, el celíac s´enfronta al fet que en menjadors públics,
establiments hostalers, cuines d´hospitals, campaments d´estiu,
residències d´estudiants i llocs on se serveix menjar, no està
disponible una llista d´aliments i condiments sense gluten, amb la qual
cosa es posa en risc la seva salut, en ocasions a diari. Si totes les
menjades les realitza a casa (pràcticament impossible avui dia), el
preu de la compra superarà amb escreix la de qualsevol altre ciutadà.

• A excepció d´algunes empreses, l´administració pública i, recentment,
la Comunitat Foral de Navarra que va legislar una ajuda per als
celíacs, en l´Estat Espanyol no hi ha ajudes econòmiques, ni
desgravació fiscal per als celíacs, situació única i inexplicable dins
del marc de la UE.

• L´Estat Espanyol recolleix en la seva Constitució la protecció de la
salut de tots els seus ciutadans. En el cas dels 40.000 diagnosticats
de malaltia celíaca, l´Estat, fent-se valer dels professionals de la
salut pública, recomana pagar una quota i associar-se per conèixer
quins aliments són aptes i quins són perjudicials, desinhibint-se per
complet de les seves obligacions amb aquests milers de ciutadans, molts
d´ells infants, que són i esperam que l´Estat així ho entengui, part
del futur.

• Reclamam a l´Estat Espanyol que assumeixi les anàlisis dels productes
sense gluten, que els llistats d´aliments aptes siguin lliures,
gratuïts i elaborats pel Ministeri de Salut o en el seu defecte estudïi
les que aporten les empreses, i que siguin accessibles a tots els
ciutadans i les empreses que els sol.licitin.

• Reclamam una campanya activa del Ministeri de Sanitat explicant què
és la malaltia celíaca, adaptada a les escoles, als empresaris
hostalers, al personal sanitari d´atenció primerenca i a la societat en
general, amb la finalitat de sensibilitzar a la població i a la resta
de celíacs no diagnosticats.

• Reclamam del Ministeri de Sanitat i de les Autonomies amb
competències en matèria de salut una campanya entre els professionals
de la salut, destinada a una millor atenció al pacient, al coneixement
de la malaltia i dels protocols d´actuació així com en el seguiment de
la malaltia, anàlisis als familiars (donat el seu caràcter genètic), la
realització de les proves (colonoscòpia i endoscòpia) amb sedació o en
el seu defecte, informació al pacient d´aquesta possibilitat, així com
agilitzar tots els processos destinats a la detecció de la malaltia en
edats infantils.

• Reclamam una ajuda econòmica, a estudiar i a determinar, per a les
famílies amb celíacs que suporten despeses d´alimentació molt superiors
a les de qualsevol altre ciutadà. En la major part dels països de la
Unió Europea, els productes bàsics de la dieta sense gluten estan
inclosos dins del règim de la Seguretat Social o el celíac rep algun
tipus d´ajuda per a la seva compra.

• Reclamam l´obligatorietat d´incloure menús aptes per a celíacs en
tots els menjadors i cafeteries d´organismes públics, col.legis,
universitats, hospitals, estacions, aeroports i museus, així com la
recomanació d´incloure aquests menús en tots els establiments hotelers.

• Reclamam una discriminació positiva en la baremació per punts a les
escoles públiques i concertades, per a poder conciliar la vida laboral
dels pares de celíacs i la seva especial alimentació, atenent a
l´esperit de la nova Llei de Conciliació Familiar.

Només prenent aquestes mesures socials, econòmiques i, sobretot, de
salut pública, es podrà garantir al col.lectiu celíac una qualitat de
vida adequada, que no ha d´ésser distinta de la de qualsevol altre
ciutadà: saludable i exempta de complicacions derivades de la seva
condició.