Leer la etiqueta SIEMPRE

Diagnóstico febrero 2006.

Una de las pautas más importantes que nos indican para llevar una dieta sin gluten segura es leer siempre las etiquetas.Independientemente de que el producto aparezca en el libro de alimentos permitidos que nos vende la asociación,nos informan que puede variar la composición,o la linea de fabricación y lo más seguro es leer siempre la etiqueta,eso decía FACE.

Leer las etiquetas siempre,a pesar de que la ley todavia no sea muy drástica al respecto,desde las asociaciones nos enseñaban que era lo más seguro y todos nos acostumbramos a hacerlo hasta el punto de tener montones de anecdotas leyendo composiciones de detergentes o cualquier otro producto por si tenia gluten…

Leer las etiquetas siempre,y si esta rota o la letra es muy pequeña o el hielo/escarcha no nos deja leerla con claridad: NO CONSUMIR.

Ya vamos leyendo etiquetas a pesar de las dificultades,deseando el Real Decreto que nos lo pondrá más fácil,pero mientras los supuestos responsables nos indican,dos años y ocho meses después,que no,que la unica información veraz es el libro.Esto es poner en peligro la salud de un montón de celíacos,de los nuevos diagnosticados principalmente,ya que el resto somos conscientes de que eso no es cierto y seguiremos leyendo etiquetas y atentos a actualizaciones,aunque sean tardías,pero un novato lee la advertencia del libro de FACE y se lo cree,confía en el libro y se olvida de las etiquetas,se aprueba el Real Decreto y sigue cargando con su libro «desactualizado» o no.

No podemos ser los únicos que vemos estas cosas,los intereses de la junta directiva de FACE estan muy lejos de proteger la salud de los celíacos,es evidente.¿Porqué se les consiente?¿Como puede ser que actuen así y no pase nada? Nos parece un tema gravisimo,porque lo es,porque esta en juego la salud de muchas personas,y mientras que se lleva a cabo el Plan de Apoyo a los Celíacos,estamos en manos de estos empresarios,cuyo único interés demostrable es el libro y la marca de garantia face.

Rogamos a los responsables que exijan explicaciones y una actuación digna a estos representantes del colectivo celíaco,que las asociaciones que forman parte de la federación no carguen con esta vergüenza a no ser que esten de acuerdo con que la salud del celíaco no es lo primero.

Sin gluten en Tenerife,gracias!

El año pasado enviamos esta nota a todos los ayuntamientos,en «asunto» pusimos cabalgatas sin gluten:

«Buenas,me gustaría que en las Cabalgatas y demás fiestas,tuvieran en cuenta a las personas,en este caso niños,con alguna alergía o intolerancia alimentaria.Si se informan un poco veran que no es tan dificil y harian muy felices a muchas personas.Gracias»

Algunos ayuntamientos ya lo tenian en cuenta,otros no se molestaron en contestar,pero casos como el de Tenerife creemos que son mayoría,agradecieron la sugerencia pero era tarde para cambiar de proveedor,aun así se comprometían a tenernos en cuenta este año.Hemos recibido un mail que nos ha hecho mucha ilusión,y confirma una vez más que reclamar sirve,y que en muchos casos el unico motivo de que no nos tengan en cuenta es por ignorancia,la misma que teniamos nosotros antes del diagnóstico.De ahí la importancia de campañas informativas y agradecer a todos su colaboración.

El motivo de volvernos a poner en contacto con usted, es para informarle que los caramelos que se repartirán este año en la Cabalgata RRMM a los niños, serán de Vidal Golosinas S.A, de la marca Softfruit, los cuales no contienen ni leche, ni lactosa, ni gluten.

Reciba un cordial saludo.( alcaldia.laguna@cabtfe.es )

Celiaquía al dia

Sentimos que ultimamente los post del Manifiesto Celíaco resulten tan caóticos,por una parte hay mucha información,hay muchas iniciativas y se han juntado algunas respuestas,lo que es muy positivo,pero no contamos con tiempo suficiente para dedicarle a cada punto su reflexión.Esperemos que los que nos leen lo entiendan.

-Proposición No de Ley presentada en las Cortes de Aragón,iniciativa de CHA sobre personas afectadas de celiaquía.RECHAZADA.En el blog de Nieves Ibeas estan todos los datos.Ya contamos que en Madrid SÍ se aprobó después de pactar y reducir las peticiones,pero no se han visto cambios por el momento,a pesar de haberse cumplido ya el plazo en el que tendría que estar realizado el mapa epidemiológico y algunos otros puntos.Por lo que seguimos insistiendo y tambien tendremos que escribir (todos) a las Cortes de Aragón, portal@aragon.es

-Castilla La Mancha sigue dando lecciones al resto de Comunidades Autónomas de lo fácil que resulta hacer las cosas bien cuando se tiene voluntad,no van prometiendo,van haciendo cosas tan útiles como el plan de acogida para los pacientes celíacos ingresados en sus hospitales SESCAM .Millones de gracias,sigan así y,por favor,el resto tomen nota.

-Punto gracioso para La Rioja,que promete ser la primera en contar con un censo de pacientes celíacos.Lo que es el Plan de Apoyo a los Celíacos,llevado a competición,que nos parece bien,si así se cumple antes.En la noticia dice tambien que la Asociación de Celíacos recibe una subvención mayor cada año,lo que esta muy bien,y que tambien «elaboran, distribuyen y actualizan la lista de alimentos que contienen gluten y dan a conocer la lista de alimentos sin gluten en los centros hospitalarios de La Rioja, así como de forma general.» POR FAVOR ,SI ESTO ES CIERTO,QUE COMPARTEN LA LISTA DE ALIMENTOS SIN GLUTEN EN CENTROS HOSPITALARIOS DE LA RIOJA,ASÍ COMO DE FORMA GENERAL,NO ENTIENDO QUE NO LO HAGAN TODAS LAS ASOCIACIONES!!! NO ME LO CREO,PERO OJALÁ ME EQUIVOQUE…

Supongamos que sí,que es cierto y por eso se ha celebrado allí el Congreso FACE que precisamente se titula «El celíaco fuera de casa».Nos parecía una tomadura de pelo ya que la mayor dificultad que encuentra el celíaco fuera de casa es precisamente que la Lista de Alimentos Permitidos-sin gluten- no sea pública,pero no,claro,celebrandolo en Logroño eso queda resuelto…Todavia se me cae la cara de vergüenza(ajena) al leer el fantástico post de INFOCELIAQUÍA donde la turista italiana tiene que pagar por saber qué marcas son aptas aquí en España,cuando en Italia tienen la lista al alcance de todos los interesados,celíacos o no,tiene que comprarse un libro para ¿15 dias?¿un mes? «solidaridad» celíaca de parte de las asociaciones SIN ÁNIMO DE LUCRO.

-Y como siempre por estas fechas vamos a dedicarle unas palabras al Libro de Alimentos Permitidos»sin gluten» editado por FACE. Seguimos sin entender que haya celíacos que lo celebren,y este año ya se han superado,editando la versión infantil-solo chuches-para que ya los peques vayan dependiendo de su puñetero libro(y actualizaciones,¿se quejan del peso de las mochilas escolares?¡que se preparen!) y no piensen en leer etiquetas,que ya se ocupan ellos de insistir lo mínimo para que el Real Decreto se apruebe cuanto antes.Sinceramente,estas cosas me hacen dudar,no sé si se llegará a cumplir el Plan de Apoyo a los Celíacos,parece más bien que los celíacos prefieren depender de lo que les diga FACE a pesar de los pesares.Todas o la mayoría de las empresas tienen numeros de teléfono de atención al cliente y webs donde contactar y preguntar directamente por la presencia o no de gluten en sus productos,lo que me parece mucho más fiable que el libro,cuyas actualizaciones tardias han sido el motivo de las dos transgresiones involuntarias que hemos padecido.Al que le resulte cómodo el libro y sus actualizaciones,bien,pero hay que seguir insistiendo en que la lista de alimentos sin gluten sea pública y los responsables de actualizarla las propias empresas si cambian la composición del producto,todo ello bajo la supervisión de la Agencia de Seguridad Alimentaria y Nutrición,y con un etiquetado correcto,por supuesto.

Saludos a todos,en particular a Caminar Sin Gluten,que se les echa de menos…

Respuestas de AESAN y Ministerio de Industria,Turismo y Comercio

En Enero escribimos a la Agencia de Seguridad Alimentaria preguntando sobre la harina P.A.N. en particular y el etiquetado en general,el tema surgió en forosín,por un cambio en la procedencia de dicha harina.La respuesta completa está colgada en FOROSIN .En la respuesta recibida 9 meses depués,hay una parte al final que,de cumplirse,resultaría muy positiva:

«No obstante, la nueva legislación comunitaria relativa a los alimentos sin gluten (cuya publicación se espera para finales de 2008), prevé que sólo aquellos alimentos con un contenido en gluten inferior a 20mg/kg puedan llevar en su etiqueta la mención «sin gluten» o similar.»

¡Para finales de año!¿Será verdad? Estaremos atentos.

Por otra parte la respuesta del Ministerio de Industria,Turismo y Comercio tambien nos resulta de gran ayuda a todos los que queremos seguir reclamando los derechos de los celíacos:

«En la delicada materia a la que usted se refiere, la enfermedad celíaca, que conlleva determinadas intolerancias a algunas proteinas, como el gluten, que contienen algunos vegetales, debe ser el Departamento competente en la materia quien elabora todo lo relacionado a los productos alimenticios que configuran la dieta de las personas que cursan esa enfermedad.

En la actual estructura administrativa de la Administración del Estado distintos Departamentos ministeriales pueden tener competencias en esa materia, así:

– La Dirección General de Industria Agroalimentaria y Alimentación, que tiene unas amplias funciones relacionadas con la industria aliementaria. Dentro de esa Dirección General dependiente del Ministerio de Medio Ambiente y Medio Rural y Marino, la Subdirección General de Planificación y Control Alimentario tiene asignadas funciones en materia de elaboración o participación en la elaboración de la normativa estatal en materia de desarrollo del Código Alementario Español, así como la relación con las entidades del sector. Por tanto es el órgano competente en todo lo relacionado con el etiquetado de los productos alimentarios y la relación con la industria alimentaria. La dirección de correo electrónico para cualquier consulta es

informac@mapa.es

 

– Dependientes del Ministerio de Sanidad y Consumo, la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición, así como el Instituto Nacional del Consumo, cuya dirección de correo electrónico es: inc@consumo-inc.es pueden facilitarle amplia información al respecto.»

Por otra parte ya han comenzado la campaña informativa-reivindicativa para las Cabalgatas de Reyes,algo que empezaron haciendo particulares y ahora se suman y piden colaboración las asociaciones,lo que está muy bien y no hace falta tener niños,ni que te gusten las cabalgatas,ni ser socio,lo importante es que resulta una manera muy sencilla de dar a conocer la enfermedad celíaca,empiezan viendo que los caramelos «sin gluten» no son raros,que hay demanda,que los celíacos existen y les tienen en cuenta en todas las fiestas municipales,etc…Por el momento solo tengo noticias de Acecova pero otros años ya hemos escrito a toda España,en forosín podeis ver cartas,direcciones,etc…

Seguimos porque aun falta,pero va bien.

Editamos comentario de Sonia y añadimos direcciones a las que enviar los escritos:

«Escribamos por favor todos a una a Bruselas-
A los eurodiputados- ala Comisaria de Salud de la Comunidad Europea-
Al ministro de Salud de Irlanda-Suecia-Italia-Finlandia-Noruega-Francia ( que se ha abstenido en la votación)
Personalmente he escrito a a las asociaciones de los países mencionados, para que ellos a su vez escriban a sus gobiernos.
Pidiéndoles que apoyen la propuesta del Ministro de Sanidad Español y de nuestra comisión Española Comunitaria.
Fundamental resaltar < 20ppm en trazas) no bajar bajo ningun concepto de esa cantidad.

Muchisimas gracias

un fuete abrazo»

Comentario por soniasin — Octubre 15, 2008 #

 

ebaroncrespo@europarl.eu.int– esta es la direccion de Baron el Portavoz de todos los Eurodiputados.

esther.herranzgarcia@europarl.europa.eu.herranzgarcia@europarl.europa.eu.- Esther es la representante del P.P

Correo electrónico: eu-es-docu@ec.europa.eu  burbar@ec.europa.eu 

Bien,muchos frentes,muchas reivindicaciones,pero siempre es lo mismo,conseguir que los celíacos tengan reconocido su derecho a una alimentación sana,sin riesgos,como el resto de ciudadanos.

Gracias a todos.

Si no eres socio,¿no eres celíaco?

Como decíamos ayer,o no hay nada o se juntan las respuestas.Empezamos por la de la Asamblea de Madrid,que al recibir el mismo mail pero en tono negativo ha contestado,por decir algo…

Este es nuestro mail:

Buenas,primero (agradecer) su iniciativa e DESinterés en ayudar a los enfermos celíacos.

4.2 Expte: PNL 21(VIII)/07 RGEP 3065 Autor/Grupo: Grupo Parlamentario Izquierda Unida. Objeto: Instar algo a adoptar las medidas relacionadas en relación con la enfermedad celíaca. Publicación BOAM núm. 21, 18-10-07.

Sabiendo que fué aprobada y no habiendo notado ningún cambio significativo en la situación de los celíacos,me gustaría recibir información sobre como van las cosas en este sentido,si es que van…

SU FALTA DE RESPUESTA ME HA DEMOSTRADO EL INTERÉS QUE TIENEN EN EL TEMA,OSEA NINGUNO,HASTA LA PRÓXIMA CAMPAÑA ELECTORAL ,CLARO.

(Muchisimas gracias.)

Ya,no es muy correcta,es de las que envío a título personal,primero muy educada,pero si no contestan insisto en un tono menos amable.Lo triste es que responden mejor al tono menos amable,y han encontrado un segundo para contestarme que no es desinterés,si no falta de tiempo.Tremendo.

«Le comunico que en su dia hice las gestiones pertinentes,siento no haberle comunicado nada» Saludos y firma!! Y entiendo que a su parecer nos ha contestado(?) Habrá que insistir,claro,pero ¿es lógico que yo como afectada encuentre el tiempo que ellos como responsables no tienen?

La respuesta del Gabinete de la Presidencia es más larga «leer aqui»  (gracias a famalap),pero es igual de vacía,no responde a las reclamaciones que enviamos el 27 de mayo,en lugar de eso nos repite el Plan de Apoyo a los Celíacos,que estará muy bien cuando se noten resultados,por ahora pocos y mal repartidos.Por cierto,si leeis la página tres del dossier que preparó willie,está en «descargas» aquí mismo,vereis que es la base del plan de apoyo famoso,excepto las ayudas económicas,claro,ya llegaran a ese punto tambien.

Hay unas frases al final de la respuesta del Gabinete que me indignaron por varios motivos.Si respeto el derecho a la libre asociación respeto a todo el que pertenezca a una libremente,por los motivos que sean,el no estar «contigo» no significa estar «contra» ti,que es algo que algunos confunden.Ahora vamos con la frase:

«Por último, indicar que la relación con las asociaciones de celíacos es fluida, organizándose reuniones frecuentemente para explicar el estado actual de las diferentes gestiones en marcha y recibir las propuestas que deseen formular»

Sería perfecto si fuese verdad,cosa que no creo.Porque si me lo creo significa dos cosas:

Que las asociaciones no mantienen informados a sus socios,algo impensable.

Que el Gobierno solo considera celíacos a los asociados,imposible,no?

Hemos escrito para que nos lo expliquen,supongo que en 4 o 5 meses tendremos alguna respuesta.

¿Quiere decir que los celíacos que no se asocian no son celíacos o no tienen derecho a estar informados? Estoy sinceramente indignada con esta respuesta,no puedo creer que marquen esa diferencia y les parezca tan normal,olvidando el derecho a la libre asociación,obligan a unos enfermos a asociarse!!¿Porqué?

 

Por otra parte informarle de que las asociaciones en general y FACE en particular,no se caracterizan precisamente por mantener informados a sus socios,es más,información tan imprescindible como las actualizaciones de alimentos permitidos siempre llegan tarde y mal.

 

Solo entiendo sus palabras desde la ignorancia de la realidad celíaca,es una enfermedad y como tal,responsabilidad del Ministerio y las distintas Consejerias de Sanidad mantener informados a estos enfermos para garantizar su salud como la del resto de ciudadanos,independientemente de si quieren pertenecer a una asociación o no.

 

Después de leer su carta estoy muy decepcionada,ya que la impresión que recibo es que no han entendido nada y sólo cuentan los celíacos asociados,así mal va a salir el mapa epidemiológico….

 

Esperando que me demuestre lo equivocada que estoy,espero su respuesta.

 

Saludos.

 

 

 

 

Recibimos ahora mismo otra respuesta sobre el tema PNL de Madrid,de Carmen Carazo,que realmente siempre ha mostrado interés:

«Desde el PArtido Socialista en el el gobierno de la nación se están tomando medidas, posiblemente no sean lo rápidas que a todos nos gustaría. Ahora se va a celebrar un Congreso al que va el propio ministro. Hay muchos problemas que enlentecen las acciones pero realmente muchos tenemos un interés muy grande en este tema.
Sobre lo que comentas del BOAM, boletín Oficial del Ayuntamiento de Madrid, desconozco que el Ayuntamiento haya tomado alguna medida. Yo presenté una propuesta para mejorar todo lo relacionado con los comedores escolares y la rechazó el gobierno de Ruiz Gallardón.
Cualquier cosa no dudes en decírmelo

Un fuerte abrazo

Carmen Sánchez Carazo
Concejala del Ayuntamiento de Madrid»

 

Conclusiones Congresos Enfermedad Celíaca

Buscabamos información sobre las conclusiones a las que llegan en los distintos congresos que se van celebrando y no encontramos nada serio,solo el «boom píldora» y poco más.Normalmente los programas,formas de apuntarse y precios los encontramos sin problema,es información que interesa a todos,las conclusiones,que nos interesan bastante más,no llegan a ninguna web oficial,una pena…

Tampoco recibimos respuestas de los organismos oficiales implicados en el tema,solo contestan los que tienen que pasarlo a otro departamento,al que ya hemos escrito y tampoco contesta,claro.Pero ya sabemos como va esto,a veces no contesta nadie,parece que no avanza nada y otras nos llega información y respuestas de todos.Afortunadamente siempre hay movimiento hacía adelante,no es lo que buscabamos,pero hemos encontrado dos buenas noticias:

CAPSA investigará alimentos para celíacos (La Voz de Asturias)

«El Principado adjudicó a la Corporación Alimentaria Peñasanta(CAPSA) un proyecto de investigación para la búsqueda de alimentos prebióticos en alimentos para la población celíaca,a fin de desarrollar alimentos beneficiosos para los afectados por este problema de salud que impide la ingesta de gluten,principalmente presente en cereales.»

CHA exige un tratamiento integral para los celíacos( El Periodico de Aragón )

«Chunta Aragonesista (CHA) presentó ayer en las Cortes de Aragón una proposición no de Ley por la que insta al Ejecutivo autonómico a prestar una atención integral de la celíaca (intolerancia al gluten) y mejorar la detención precoz de esta enfermedad. La iniciativa, presentada por la presidenta de CHA, Nieves Ibeas, pide la elaboración de un estudio epidemiológico de prevalencia de la celíaca en Aragón y el inicio de campañas de formación y sensibilización sobre la enfermedad y el diagnóstico previo.»

Pequeños grandes avances en beneficio de todos,bien.

En Madrid se aprobó una Proposición No de Ley parecida y ante la falta de noticias sobre la misma(el estudio epidemiológico ya tendría que estar hecho y,en base a él,se decidirían las supuestas ayudas económicas) estamos en contacto con la Asamblea de Madrid,que parece que no sabe muy bien a qué nos referimos(?),pero incluso Izquierda Unida,que fué el partido que presentó la PNL,tampoco responde.

Insistimos y tarde o temprano tendremos más que contar.