Si no eres socio,¿no eres celíaco?

Como decíamos ayer,o no hay nada o se juntan las respuestas.Empezamos por la de la Asamblea de Madrid,que al recibir el mismo mail pero en tono negativo ha contestado,por decir algo…

Este es nuestro mail:

Buenas,primero (agradecer) su iniciativa e DESinterés en ayudar a los enfermos celíacos.

4.2 Expte: PNL 21(VIII)/07 RGEP 3065 Autor/Grupo: Grupo Parlamentario Izquierda Unida. Objeto: Instar algo a adoptar las medidas relacionadas en relación con la enfermedad celíaca. Publicación BOAM núm. 21, 18-10-07.

Sabiendo que fué aprobada y no habiendo notado ningún cambio significativo en la situación de los celíacos,me gustaría recibir información sobre como van las cosas en este sentido,si es que van…

SU FALTA DE RESPUESTA ME HA DEMOSTRADO EL INTERÉS QUE TIENEN EN EL TEMA,OSEA NINGUNO,HASTA LA PRÓXIMA CAMPAÑA ELECTORAL ,CLARO.

(Muchisimas gracias.)

Ya,no es muy correcta,es de las que envío a título personal,primero muy educada,pero si no contestan insisto en un tono menos amable.Lo triste es que responden mejor al tono menos amable,y han encontrado un segundo para contestarme que no es desinterés,si no falta de tiempo.Tremendo.

“Le comunico que en su dia hice las gestiones pertinentes,siento no haberle comunicado nada” Saludos y firma!! Y entiendo que a su parecer nos ha contestado(?) Habrá que insistir,claro,pero ¿es lógico que yo como afectada encuentre el tiempo que ellos como responsables no tienen?

La respuesta del Gabinete de la Presidencia es más larga “leer aqui”  (gracias a famalap),pero es igual de vacía,no responde a las reclamaciones que enviamos el 27 de mayo,en lugar de eso nos repite el Plan de Apoyo a los Celíacos,que estará muy bien cuando se noten resultados,por ahora pocos y mal repartidos.Por cierto,si leeis la página tres del dossier que preparó willie,está en “descargas” aquí mismo,vereis que es la base del plan de apoyo famoso,excepto las ayudas económicas,claro,ya llegaran a ese punto tambien.

Hay unas frases al final de la respuesta del Gabinete que me indignaron por varios motivos.Si respeto el derecho a la libre asociación respeto a todo el que pertenezca a una libremente,por los motivos que sean,el no estar “contigo” no significa estar “contra” ti,que es algo que algunos confunden.Ahora vamos con la frase:

“Por último, indicar que la relación con las asociaciones de celíacos es fluida, organizándose reuniones frecuentemente para explicar el estado actual de las diferentes gestiones en marcha y recibir las propuestas que deseen formular”

Sería perfecto si fuese verdad,cosa que no creo.Porque si me lo creo significa dos cosas:

Que las asociaciones no mantienen informados a sus socios,algo impensable.

Que el Gobierno solo considera celíacos a los asociados,imposible,no?

Hemos escrito para que nos lo expliquen,supongo que en 4 o 5 meses tendremos alguna respuesta.

¿Quiere decir que los celíacos que no se asocian no son celíacos o no tienen derecho a estar informados? Estoy sinceramente indignada con esta respuesta,no puedo creer que marquen esa diferencia y les parezca tan normal,olvidando el derecho a la libre asociación,obligan a unos enfermos a asociarse!!¿Porqué?
 
Por otra parte informarle de que las asociaciones en general y FACE en particular,no se caracterizan precisamente por mantener informados a sus socios,es más,información tan imprescindible como las actualizaciones de alimentos permitidos siempre llegan tarde y mal.
 
Solo entiendo sus palabras desde la ignorancia de la realidad celíaca,es una enfermedad y como tal,responsabilidad del Ministerio y las distintas Consejerias de Sanidad mantener informados a estos enfermos para garantizar su salud como la del resto de ciudadanos,independientemente de si quieren pertenecer a una asociación o no.
 
Después de leer su carta estoy muy decepcionada,ya que la impresión que recibo es que no han entendido nada y sólo cuentan los celíacos asociados,así mal va a salir el mapa epidemiológico….
 
Esperando que me demuestre lo equivocada que estoy,espero su respuesta.
 
Saludos.

 

 

 

 

Recibimos ahora mismo otra respuesta sobre el tema PNL de Madrid,de Carmen Carazo,que realmente siempre ha mostrado interés:

“Desde el PArtido Socialista en el el gobierno de la nación se están tomando medidas, posiblemente no sean lo rápidas que a todos nos gustaría. Ahora se va a celebrar un Congreso al que va el propio ministro. Hay muchos problemas que enlentecen las acciones pero realmente muchos tenemos un interés muy grande en este tema.
Sobre lo que comentas del BOAM, boletín Oficial del Ayuntamiento de Madrid, desconozco que el Ayuntamiento haya tomado alguna medida. Yo presenté una propuesta para mejorar todo lo relacionado con los comedores escolares y la rechazó el gobierno de Ruiz Gallardón.
Cualquier cosa no dudes en decírmelo

Un fuerte abrazo

Carmen Sánchez Carazo
Concejala del Ayuntamiento de Madrid”

 

7 comentarios

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7 Respuestas a “Si no eres socio,¿no eres celíaco?

  1. Y así seguimos en este país nuestro donde la respuesta a cualquier problemática es usada políticamente. (mi partido, tú partido, mi colooorrrr, tu cooloooorrrrr, colorr titánn).

    Del mapa epidemológico ni se sabe ni se sabrá y éste debería hacerse con la ayuda de los médicos de atención primaria y especialistas digestivos que son LOS QUE SABEN cuántos pacientes diagnosticados como celiacos tienen.

    En la asociación no están inscritos ni el 50% de los mismos. Es más, por qué FACE en particular? (aunque se suponga que representan a la mayoría) y SMAP y los no asociados?.

    Queremos implicación sanitaria no sólo del ministro, sino de todas las administraciones nacionales (para algo tiene cada comunidad las competencias); queremos que se cambie de una “ljalslhalhs” vez la EC a enfermedad crónica -que ya va siendo hora-; queremos lista de alimentos aptos controlada por el estado no por asociaciones particulares; queremos multas ejemplares a aquellos que se salten las normas higiénicas y de etiquetaje; queremos médicos más preparados que sus pacientes (qué triste esto); queremos alimentos específicos Sin gluten subvencionados por sanidad (es nuestra medicina y es nuestro derecho)… QUEREMOS QUE SE NOS RESPETE.

  2. guillaumme/willie

    Hace ya tiempo que en nuestras sociedades, y por nuestra dejadez, hemos pasado de ser ciudadanos de derecho a ciudadanos federados a algo, es decir cada cierto tiempo y según como le vaya en la vida a uno parece que tiene la obligación de pagar a una asociación de los que sea para que le ayude, y al final como la ayuda nunca es completa( por muy diferentes razones) ocurre que ni tus impuestos, ni tus cuotas te sirven, y solo te queda el derecho al pataleo, la reclamación por escrito y el sentido común. Puede parecer poco lo que hay ahora pero echada la vista atrás vamos (vais) mejorando y encima de manera inteligente y sin andar “dorando la píldora” a nadie… no es mucho, pero es bueno. Simplemente hay que seguir.

  3. Me encanta lo que expones, cómo lo expones…
    ¿Escribimos al gabinete del gobierno? (te pregunto, porque muchas veces pienso que el envío masivo de una misma propuesta, pierde el interés inical que tiene la propuesta…y terminan respondiéndonos siempre lo mismo(sin cambiar comas, ni propuestas, ni acciones…) a todos.

  4. Beatriz

    Gracias a todos por entenderlo como es,que a veces la indignación lleva a confusión y siempre hay alguien dispuesto a malinterpretar…
    Mi respuesta ha sido muy personal,pero entiendo que si alguien más la quiere enviar está ahí para todos,como todo lo escrito por mi hasta ahora,aqui y en distintos foros,ya sabes.Hay veces que no hay tiempo o no salen las palabras,pues copia y pega y ¡¡otra protesta!!Lo importante es que lo lean,entiendan y reaccionen.Curiosamente en la cuenta que más utilizo aun no he recibido la respuesta del Gabinete,quizás no recibieron mi mail,pero recibieron el resto y contestan,bien,eso es lo que importa.

  5. gema

    tengo mucho trabajo y apenas tiempo para leer, y cuando me pongo, no doy crédito a lo que leo. Parece la canción del pasito para adelante y el pasito para atrás. Gema

  6. Hola,

    Yo creo que lo habéis dicho todo. Lo importante, como subraya Willie, es que si echamos la vista atrás y no hace tanto, nos daremos cuenta que “algo” sí se está moviendo. No lo conseguiremos a la primera, ni a la segunda ni a la tercera. No conseguiremos todo de golpe. Pero no por ello dejaremos de dar guerra o nos rendiremos. Tarde o temprano llegará el reconocimiento de lo que pedimos, por sentido común. Considero que la presión en los medios es muy efectiva y por ello hay que seguir siendo “visibles” en todas las formas que se nos ocurran.

    Saluditos

    Ángela

  7. soniasin

    Hola a todas.

    Escribir a Gobierno si, claro que si, pero en mi opinión lo mas importante actualmente es escribir a BRUSELAS, a los eurodiputados, a todos .

    No es tan importante el tema que propongáis, que hay muchos, si no que ellos vean una actitud reivindicativa, coherente, necesaria y justa.

    Tambien seria interesante escribir a la comisaria de sanidad ( la dirección esta colgada en el foro-sin, (perdón no la se de memoria )
    Y por su puesto a los eurodiputados que han formado la comisión especifica para este tema.

    Bea, he colgado esto aquí, si no corresponde al tema, cambialo donde consideres.

    Un comentario sin mas:

    Una cosa es escribir a un concejal,senador…. etc a una persona “en concreto” es decir, una carta “individual”, seguramente la RESPUESTA que recibiríais seria “individual izada” personalizada; otra cosa escribir a Gobernacion, tema Manifiesto etc entonces son cartas “siempre” estándar/personalizadas dependiendo de la fundacion/asociacion/tema comunitario/diabéticos/cánceres/inmigración/fibrosis quistica/neuropatias/….etc entonces siempre son asi, aquí , y en cualquier país estándar/personalizado en función del tema a tratar.

    No, hay muchos celiacos que no estan asociados, pero si es cierto, que las Asociaciones mantienen
    relaciones/reuniones con Gobernacion/ministerios
    Unas se hacen publicas, otras no.

    No olvidemos al Ministerio de Hacienda, el es en ultimo caso, quien debe de aceptar o, no las subvenciones, y tampoco olvidemos a las Comunidades Autonómicas, ellas son al final las que deciden acuerdos en cuanto a financiaciones, presupuestos,ayudas etc

    En el momento en que nos encontramos, deberíamos de canalizar las peticiones a BRUSELAS; también pero con menos urgencia al M.S y Gobernacion.

    Tampoco estaría de mas escribir a las Asocianes, preguntándoles: por que no hacen una política mas “Abierta” , por que no informan con presteza de las conclusiones de congresos/reuniones/jornadas etc que realizan…

    Bueno, todo esto son opiniones muy personales, cada cual, deberá saber como actuar con objetividad y coherencia .
    Nuestros celiacos necesitan un mundo menos complicado para ellos, necesitan gente con mentes abiertas, capaces de dialogar hasta con el diablo si fuera necesario, aquí, no vale el estar “Enfadada con el mundo de una manera sistematica” eso “escalda” tanto a políticos como a la gente de la calle, otra cosa bien distinta son la reivindicacion, los derechos… y que cada vez seamos mas los implicados en esta tarea.

    Siento la charla.

    Muchísimas gracias a todas y sigamos reivindicando.