Feliz 2010

Pausa

De momento y en espera de noticias  relevantes nos concedemos una pausa indeterminada, con varias anotaciones, cerramos comentarios porque no se van a  responder ( y es feo no responder si se puede), dejamos el blog como está para no perder el trabajo realizado y retomarlo ( si fuera preciso),el mail  de contacto es el mismo. Gracias, gracias.

Dos pequeños detalles, dos.

Sigo leyendo en muchos diarios digitales y en las alertas de google la noticia sobre los sms y productos aptos para celíacos, y cada vez que la leo pienso lo mismo ¿para qué entonces un etiquetado correcto y unas listas?? en fin, creo que no es acertada en absoluto esa política.

Otra, envié a algunos  por mail un enlace sobre una web en la que se detallaban las «marcas blancas» , en realidad era una wiki o espacio web de trabajo en común para informar entre todos de aquellas marcas que vemos en supermercados y cuyos fabricantes desconocemos, pero que nos pueden ayudar a identificar ( cuando la etiqueta es escueta) los componentes. El enlace es el siguiente:

http://marcasblancas.wikispaces.com/  hacer CLIC .

Y ya llegó el calor sofocante…

Lento.

Por cuestiones de salud he tenido que pasar tiempo en el hospital, como acompañante, y de nuevo las mismas circunstancias y preguntas, en la cafetería el menú sin gluten es un plato combinado, no hay pan, ni postres sin gluten ni nada similar, pese a que un cartel pone que hay comida para celíacos ( la eterna pechuga de pollo con ensalada), las máquinas de autovending igual, ya sabemos que el café y el té no son aptos, y si bien uno no estaba para menús y demás( yo como de todo pero mi hermana sigue diagnósticada como celíaca) se hecha en falta. Cuestión aparte es un análisis sobre la medicina pública, su nivel de atención al paciente , la calidad del trabajo, y todas las vicisitudes de la sanidad de este país, como los enfermos con fmailiares son atendidos por ellos y los que no reciben visitas están a espensas de los trabajadores que en ocasiones se ven superados ( falta personal y medios, pero seguimos financiando gilipolleces). En fin, una larga serie de circunstancias a analizar pero que se explican muy bien dado nuestro carácter como sociedad. A día de hoy no me he preocuopado mucho más por las acciones de asociaciones, ni  de si hay ayudas , ni si se convocan o no. Cuando en el mundo se está hablando de una crisis global, es decir no solo monetaria sino de valores, actitudes e incluso la propia identidad de lo occidental , aquí en España la mayor manifestación de estos días se produjo en Sevilla, 60.000 personas protestando porque  el Betis bajó a segunda división, la misma cantidad de personas que han entrado en este blog en dos años largos…

Cifras y Letras

Mayo empieza con este puente de primeros , celebrando  hoy el día de la madre y anticipándonos la época estival , si bien son varios los asuntos que hay que tener en cuenta. La festividad del día de la madre tiene un carácter religioso que se ha transformado en un día de agradecimiento, enfocado más bien hacia el ama de casa ya que  aunque la mujer trabaje sigue siendo por abrumadora mayoria la encargada del orden doméstico, solo hay que ver los catálogos de regalos que nos llegan estos días. Esto que tiene su transcendencia en la sociedad , en el caso de las familias celíacas es aún de mayor importancia, pues la tarea de hacer la compra y cocinar sigue estando hoy por hoy en manos de las mujeres ( y madres), y en un momento de crisis económica importante y con unas prespectivas poco halagüeñas ( se podría alcanzar un 20% de paro en 2010 y hay un millón de familias con TODOS  sus miembros  en paro), la economía doméstica es una tarea cercana al heroismo. Las estadísticas, que nunca nos gustan, indican que por lógica la crisis también afecta a familias celíacas, que castigadas ya de por si con los precios habituales puede que deban ahora replantearse muchas compras. Al margen de cualquier consideración política el derecho a la alimentación ,creía, en mi candorosa mente , que era algo inamovible en nuestra sociedad, la del bienestar, pero está claro que no es así. El próximo día 5 de mayo es el día internacional del Celíaco en muchos países del mundo, en la UE se celebrará a mediados de mayo y en España ni me he preocupado de buscar porque seguro que hay diferentes celebraciones. No sé que se va a hacer, ni los eventos, pero me los imagino,mientras tanto y pese a las insintencias ( porque supongo que haremos insistido?¡) las ayudas económicas a familias con celíacos son pocas, muy pocas, la única respuesta es que tranquilos en breve el 70% de los productos al ir bien etiquetados serán aptos, pero uno repasa lo que comen los niños y no le salen esas cifras ni le consuelan esas letras.

Tan fácil como esto…

 

caramelos sin gluten

Esperando respuestas

Retomo aquel cómic extraño para plasmar un poco la espera de respuestas de AESAN, empresas de catering hospitalario y demás consultas.

Cartas a la asociación de Hostelería Hospitalaria

Como decía Sonia en uno de sus comentarios y en dos sus post en algunos hospitales es imposible acceder a alimentos sin gluten en as cafeterías, y si analizamos el tiempo que los celíacos pasan en consultas y pruebas ( antes de la detección y por desgracia para algunos después) ocurre que en algún momento nos da el hambre, y claro eso se soluciona comiendo, siempre que encontremos algo apto, y ahí chocamos con que en muchos hospitales su servicio de cafetería aún no dispone de menús o tentenpiés aptos. Por ello empezaremos ( ya habló de esa actuación, que no es nueva, en forosin) a enviar cartas a las empresas concesionarias, a la AEHH y a los hospitales, así como los responsables políticos de las consejerías de sanidad allá donde los hubiera, en principio como toma de contacto, porque ya sabemos que si a un comerciante le escriben un número de clientes lo toma en cuenta, y al fin y al cabo eso somos, clientes.

Gracias.

Editado:

Me dirijo a ustedes para obtener información sobre los centros hospitalarios asociados a ustedes que ofrecen menús sin gluten en sus cafeterías o máquinas de autovending, en principio con una lista y direcciones de mail de las empresas nos sería suficiente para poder consultarles directamente, ya que sabemos por experiencia que no en todas las cafeterías existe la  posibilidad para el  celíaco de consumir productos aptos , así como comprendemos las dificultades que puede entrañar realizar  este tipo de menús y su promoción.
Aténtamente
José Mª Bárcena
http://manifiestoceliaco.com

Es el mail escueto que les he enviado a la asociación y que se colgó en forosin, y a partir de ahí prepararemos otros ( así de escutos y fríos, pero creo que cada cual puede enviar lo que mejor le parezca o se ajuste a su estado de ánimo), eso sí lo ideal es que cada uno se dirija al hospital donde realiza sus pruebas para empezar, para continuar hay muchas más ideas, pero «piano piano se va lontano».

Gracias.

Algunos apuntes sobre el Reglamento CE 41/2009

El reglamento CE 41/2009 , nos ha dejado a todos con una extraño sabor de boca, más tras leer que la traducción al español incluía términos como «exento de gluten» o » muy bajo en gluten», que resultaron no ser los adecuados. Revisado el reglamento queda claro que se legislan dos proporciones, por un lado hasta 100 ppm o 100 miligramos por kilo de producto, en productos que conteniendo cereales que de por sí llevan gluten o mezclas de varios cereales:

«Los productos alimenticios para personas con intolerancia al gluten, constituidos por uno o más ingredientes procedentes del trigo, el centeno, la cebada, la avena o sus variedades híbridas,que hayan sido tratados de forma especial para eliminar el gluten, no contendrán un nivel de gluten que supere los100 mg/kg en los alimentos tal como se venden al consumidor final.»

Dado que por su naturaleza la extracción total del gluten es compleja o económicamente no rentable. Aquí incluiríamos todos aquellos productos que en herboristerías y en listas de alimentos nos dicen que por su composición llevan gluten en una proporción que en nuestro país era entre 100ppm y 200ppm. Si esos productos se utilizan en al manufacturación de otros( salsas, cremas, platos preparados) automáticamente el nuevo producto debería de llevar la leyenda sobre su contenido en gluten.

«Los productos alimenticios destinados a una alimentación particular elaborados, tratados o preparados especialmente para responder a las necesidades nutricionales de las personas con intolerancia al gluten y que se comercializan como tales, deben llevar la indicación «contenido muy reducido de gluten» o «exentos de gluten»( términos de la discordia ) de conformidad con las disposiciones establecidas en el presente Reglamento. Estas disposiciones pueden ser logradas mediante el uso de productos alimenticios tratados especialmente para reducir el contenido de gluten de uno o varios ingredientes que contienen gluten o productos alimenticios cuyos ingredientes con gluten han sido sustituidos por otros ingredientes exentos de forma natural»

El otro grupo se corresponde a los productos que por su naturaleza pueden llevar hasta 20 ppm de gluten, es decir la misma cantidad que por ejemplo se usaba en la lista de SMAP ( corregidme si me equivoco), mientras que muchos manejábamos la cifra de FACE  de 10ppm como producto «sin gluten», de manera que la postura europea consiste en que 20ppm se considera «sin gluten». También pueden o como dice el reglamento :

«Por lo tanto,un producto alimenticio normal que convenga para una dieta sin gluten al no contener ningún ingrediente derivado de cereales o de avena que contengan esta sustancia,debería poder indicar esta ausencia.»

Así pues una bolsa de naranjas podría llevar la leyenda «sin gluten» ahora bien todos sabemos que una etiqueta es un coste de manera que la industria se acoge a ese espíritu que le permite indicar o no esa ausencia, esto que cae de cajón para los  que quemáis las pestañas en la red y leyendo etiquetas puede parecer una tontería, pero para un recién llegado al fabuloso mundo de la etiqueta es importante, ¿cuantas dudas nos solucionaría un etiquetado correcto?, miles. También productos dietéticos no específicos para celíacos pero con ese contenido ( 20 ppm ) de gluten pueden llevar la leyenda de «sin gluten».

Sobre la avena nos dice que:

«La avena contenida en alimentos para personas con intolerancia al gluten debe ser producida, preparada o tratada de forma especial para evitar la contaminación por el trigo, el centeno, la cebada, o sus variedades híbridas y su contenido de gluten no debe sobrepasar los  20 mg/kg. (20 ppm)»

Si bien hemos leído en el artículo 1 que puede formar parte de otro producto que llegue  a las  100 ppm

Los productos alimenticios para personas con intolerancia al gluten, constituidos por uno o más ingredientes procedentes del trigo, el centeno, la cebada, la avena o sus variedades híbridas,que hayan sido tratados de forma especial para eliminar el gluten, no contendrán un nivel de gluten que supere los100 mg/kg en los alimentos tal como se venden al consumidor final.

En resumen ,tenemos un reglamento que permite dos niveles, 100ppm y 20 ppm, que debrán de ir con al leyenda visible cercana al nombre del producto y en su apartado 8 avisa de que:

El artículo 2, apartado 3, de la Directiva 89/398/CEE establece la posibilidad de que los productos alimenticios de consumo normal que convengan para una alimentación especial indiquen esta característica. Por lo tanto,un producto alimenticio normal que convenga para una dieta sin gluten al no contener ningún ingrediente derivadode cereales o de avena que contengan esta sustancia, debería poder indicar esta ausencia, si bien se establece que esta declaración no resulte engañosa pare el consumidor, sugiriéndole que el producto alimenticio posee características particulares cuando todos los productos similares posean estas mismas características.

Es decir la tan temida maniobra de vendernos panaceas cuando son lo que son ( la bolsa de naranjas por ejemplo, o la famosa «leche sin gluten»). así pues y dado que no he leído más que la nota de ACM ( Madrid) y no dispongo más información creo que es un reglamento que permite el consumo de productos europeos en igualdad de condiciones, pero fráncamente lo veo más orientado al fabricante que al celíaco en sí. HAsta que no epecemos a ver etiquetados y evolución de precios creo que poco más podemos aportar.

Gracias.

Algunas novedades

Hemos cumplido dos años, sin darnos cuenta dado el momento en que se produjo, hemos perdido a una de las personas más batalladoras que he conocido,hemos cambiado hoy el aspecto, más claro, para que lo importante sea solo el mensaje, añadido módulos de rss para seguir las noticias sobre gluten y celiaquía (que funcionan, tardan pero funcionan) , hemos puesto un aviso legal para que nadie use el trabajo sin mencionarnos, modificado algunos pequeños aspectos y ahora somos http://manifiestoceliaco.com/ , registrado y pagado para que no se pierda todo este trabajo estos dos años de sinergias, debates y aportaciones de todos los que de una u otra manera han ayudado, bien con correos, quejas, visitas , enlaces y cualquier referencia. Hemos trabajado mucho para obtener algunas mejoras, pero queremos más, mucho más, no solo por los celíacos, sino por el conjunto de una sociedad que parece adormecida, y solo responde en masa cuando su equipo de fútbol desciende a  segunda división, pero es capaz de abstraerse, o difuminarse cuando tiene que luchar por algo tan sencillo y básico como la salud de los suyos. No somos médicos, no somos científicos, ni grandes abogados ni vamos a cambiar el mundo, pero no somos apáticos y en la medida de lo posible vamos a hacer que algunas cosas cambien, que algunas cosas mejoren, tanto para nosotros( vosotros) como para gente que jamás conoceremos ni pensará en quienes le ayudaron.

Gracias y salud.