Celiaquía al dia

Sentimos que ultimamente los post del Manifiesto Celíaco resulten tan caóticos,por una parte hay mucha información,hay muchas iniciativas y se han juntado algunas respuestas,lo que es muy positivo,pero no contamos con tiempo suficiente para dedicarle a cada punto su reflexión.Esperemos que los que nos leen lo entiendan.

-Proposición No de Ley presentada en las Cortes de Aragón,iniciativa de CHA sobre personas afectadas de celiaquía.RECHAZADA.En el blog de Nieves Ibeas estan todos los datos.Ya contamos que en Madrid SÍ se aprobó después de pactar y reducir las peticiones,pero no se han visto cambios por el momento,a pesar de haberse cumplido ya el plazo en el que tendría que estar realizado el mapa epidemiológico y algunos otros puntos.Por lo que seguimos insistiendo y tambien tendremos que escribir (todos) a las Cortes de Aragón, portal@aragon.es

-Castilla La Mancha sigue dando lecciones al resto de Comunidades Autónomas de lo fácil que resulta hacer las cosas bien cuando se tiene voluntad,no van prometiendo,van haciendo cosas tan útiles como el plan de acogida para los pacientes celíacos ingresados en sus hospitales SESCAM .Millones de gracias,sigan así y,por favor,el resto tomen nota.

-Punto gracioso para La Rioja,que promete ser la primera en contar con un censo de pacientes celíacos.Lo que es el Plan de Apoyo a los Celíacos,llevado a competición,que nos parece bien,si así se cumple antes.En la noticia dice tambien que la Asociación de Celíacos recibe una subvención mayor cada año,lo que esta muy bien,y que tambien “elaboran, distribuyen y actualizan la lista de alimentos que contienen gluten y dan a conocer la lista de alimentos sin gluten en los centros hospitalarios de La Rioja, así como de forma general.” POR FAVOR ,SI ESTO ES CIERTO,QUE COMPARTEN LA LISTA DE ALIMENTOS SIN GLUTEN EN CENTROS HOSPITALARIOS DE LA RIOJA,ASÍ COMO DE FORMA GENERAL,NO ENTIENDO QUE NO LO HAGAN TODAS LAS ASOCIACIONES!!! NO ME LO CREO,PERO OJALÁ ME EQUIVOQUE…

Supongamos que sí,que es cierto y por eso se ha celebrado allí el Congreso FACE que precisamente se titula “El celíaco fuera de casa”.Nos parecía una tomadura de pelo ya que la mayor dificultad que encuentra el celíaco fuera de casa es precisamente que la Lista de Alimentos Permitidos-sin gluten- no sea pública,pero no,claro,celebrandolo en Logroño eso queda resuelto…Todavia se me cae la cara de vergüenza(ajena) al leer el fantástico post de INFOCELIAQUÍA donde la turista italiana tiene que pagar por saber qué marcas son aptas aquí en España,cuando en Italia tienen la lista al alcance de todos los interesados,celíacos o no,tiene que comprarse un libro para ¿15 dias?¿un mes? “solidaridad” celíaca de parte de las asociaciones SIN ÁNIMO DE LUCRO.

-Y como siempre por estas fechas vamos a dedicarle unas palabras al Libro de Alimentos Permitidos”sin gluten” editado por FACE. Seguimos sin entender que haya celíacos que lo celebren,y este año ya se han superado,editando la versión infantil-solo chuches-para que ya los peques vayan dependiendo de su puñetero libro(y actualizaciones,¿se quejan del peso de las mochilas escolares?¡que se preparen!) y no piensen en leer etiquetas,que ya se ocupan ellos de insistir lo mínimo para que el Real Decreto se apruebe cuanto antes.Sinceramente,estas cosas me hacen dudar,no sé si se llegará a cumplir el Plan de Apoyo a los Celíacos,parece más bien que los celíacos prefieren depender de lo que les diga FACE a pesar de los pesares.Todas o la mayoría de las empresas tienen numeros de teléfono de atención al cliente y webs donde contactar y preguntar directamente por la presencia o no de gluten en sus productos,lo que me parece mucho más fiable que el libro,cuyas actualizaciones tardias han sido el motivo de las dos transgresiones involuntarias que hemos padecido.Al que le resulte cómodo el libro y sus actualizaciones,bien,pero hay que seguir insistiendo en que la lista de alimentos sin gluten sea pública y los responsables de actualizarla las propias empresas si cambian la composición del producto,todo ello bajo la supervisión de la Agencia de Seguridad Alimentaria y Nutrición,y con un etiquetado correcto,por supuesto.

Saludos a todos,en particular a Caminar Sin Gluten,que se les echa de menos…

6 comentarios

Archivado bajo actuaciones, administración, propio

6 Respuestas a “Celiaquía al dia

  1. Efectivamente, llegará el día en que comprar no dependa de un libro (de dos o de tres), sino de una etiqueta. Lo divertido será comprobar qué será primero si la difusión del libro pública (como en Italia) o la convicción de todos los celíacos en pedir lo que es de derecho para cualquier consumidor: el correcto etiquetado. Me da que ambas cosas son muy difíciles !!!

    Saludos

  2. Habéis leído en el nuevo listado de FACE, justo dónde hablan de las marcas que nos remiten al etiquetado(viene casi al final)?
    Reir para no llorar…ains!! que ingratos e insolidarios son los de las grandes multinacionales, que nos hacen leer letrita pequeña, que puede estar sucia, con hielo y demás pijadas!! si teniendo a la santa FACE que vela por nosotros, eso si, nos “obliga” a ir cargados con la biblia y encima no nos evita el tener que leer, por si acaso…No hay quien lo entienda…¿Creéis que en un futuro próximo no tendremos listado? en fin!!!

  3. A mi todavía no me ha llegado el libro y eso que como pago a dos asociaciones, debería tener por duplicado. Eso sí, no me preocupa lo más mínimo porque quitando del primero que recibí (cuando fui diagnosticada), los demás apenas me los he mirado. Yo no sé si desaparecerá o no el librito, eso es lo que me gustaría porque significaría el fin de una dependencia injusta para cualquier consumidor. La labor de las asociaciones en este sentido ha sido loable, cubriendo el vacío legal existente, pero creo que ya va siendo hora de unirnos todos y luchar por no tener que depender más de un libro, sino de una etiqueta fiable que nos devuelva a la “normalidad”. Sobre todo ahora que el gobierno se ha puesto las pilas !!!!

    Saludos

  4. Pues no parece que los de FACE anden muy por la labor de facilitarnos la labor de no ir cargados con la singlu biblia!!!.
    Yo desde hace unos tres años, más o menos, salgo sin el libro (eso sí, siempre me lo leo de cabo a rabo como si de una novela se tratara, para comprobar si siguen los productos usuales de mi cesta de la compra y por si acaso han salido productos que mi hijo alguna vez me ha pedido, como los danísimo, el dan-up, el flan dhul, el sunny deligth…, que ahora si son aptos)Voy a piñón fijo, siempre me leo las etiquetas y entre San Mercadona, eroski y esas marcas como EL POZO, ARGAL en que todo es apto, nos apañamos que dá gusto!!!!

    No cree FACE que con que nos pongan un “SIN GLUTEN” en algún sitio es más que suficiente??? No nos va a costar más tiempo que el nos cuesta ahora con libro incluído, el hacer la compra…es que ellos dicen querer evitarnos eso también…ains!!! que no tiene desperdicio esa notita y ganas tengo que la leais!!!

  5. guillaumme

    El etiquetado correcto es la única solución, pero para las empresas no parece atractivo ( rentable) y para los gobiernos , ahora ocupados en salvar bancos, no parece urgente. Por cierto el blog estará unos días sin actualizar por asuntos personales, gracias por seguir en la brecha ( y lo que queda…)

  6. Ojalá la iniciativa de Italia se siguiera. Ojalá entendieran que NO debe ser necesario ser celiaco para acceder a esa información, que los médicos, nutricionistas, hosteleros etc. la NECESITAN tb. Que mucho fuera de casa, mucho fuera de casa, pero sin esas cosas NO hay manera por mucha voluntad que ponga uno.

    Yo sí entiendo que mucha gente celebre el libro, no todo el mundo se fia de las etiquetas, sabe cuándo hacerlo, cuándo no etc. Sin contar abuelas, madres, familiares, y una larga lista con los que es ms fácil si el niño se queda con ellos darles un libro que consultar. (se sienten más seguros).

    También entiendo que No es bueno depender. No conozco ninguna asociación que no siga usando el libro. Incluso en paises donde el etiquetado es perfecto (no sólo en EC sino en muchísimas intolerancias y alergias) el libro sigue existiendo. Se siguen revisando las cosas, actualizando las listas… pero claro, NO es una obligación: puedes usarlo o no. Y algunas veces viene bien hacerlo y la mayoría.. pues pasas.

    También hay sitios donde piensan un poquito y hay libros tamaño folio para personas que no pueden estar leyendo letras tan chiquititas (que se supone que es un problema de las etiquetas no del libro!!!) y uno de bolsillo para llevar.

    El libro de FACE está realmente mal hecho si lo comparamos por ejemplo con el de Londres. La lista debería ser pública o por cuanto menos que puedan acceder a ellas las personas interesadas. Este tema está creando un tapón ENORME en el progreso y las mejoras de la EC a nivel social, médico…