Otro libro sobre la celiaquía…

Leído hoy en Medicina XXI, la editorial  «loquenoexiste»  ha editado «Celíacos mi vida sin gluten«, elaborado a partir de la visión de esta enfermedad o intolerancia  según varias personas famosas y/o conocidas del gran público. 

Según la noticia : 

Las actrices Silvia Marsó y María Valverde, la condesa de Romanones o el futbolista Torres Gómez cuentan cómo han aprendido a vivir sin gluten

Los autores y el cocinero, junto con Mercedes Pescador, promotora; Roberto Sabrido, presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN); e Ignacio Santamaría, presidente de FACE, lo presentan ante centenares de celíacos en el Ministerio de Sanidad y Política Social
Dieciséis afectados por celiaquía han escrito un libro sorprendente para pedir entendimiento y atención a un colectivo, integrado por 450.000 personas en España:Celíacos Famosos (editorial LoQueNoExiste). El prestigio chef Sergi Arola ha creado para todos ellos ocho recetas sin gluten, incluidas en la obra con dedicatoria especial. Los autores y el cocinero, junto con la promotora de la obra, Mercedes Pescador; el presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), Roberto Sabrido; y el presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), Ignacio Santamaría, lo han presentado hoy, en el Ministerio de Sanidad y Política Social, ante centenares de afectados.

Los autores narran vivencias únicas, como las de la Condesa de Romanones, ex agente de la CIA; las actrices Silvia Marsó y María Valverde; el subcampeón de España de culturismo, Leo Carballo; la ex vicepresidenta del Parlamento gallego, Inmaculada Rodríguez Cuervo; o el ex futbolista del Real Valladolid, Javier Torres Gómez. Todos ellos han querido hacerse famosos al escribir cómo ha sido y es su vida sin gluten; las anécdotas más destacadas a la hora de comer o de salir de casa por vacaciones.

La aportación del prestigioso restaurador Sergi Arola ha sido muy apreciada por la comunidad de celíacos: ocho recetas inéditas muy apetecibles. Arroz cremoso con queso y espárragos, lubina con berros y solomillo de venado con manzana y castañas son algunos de los deliciosos platos sin gluten con los que contribuye el cocinero catalán.»

 (Seguir leyendo en la web Medicina XXI)

La misma noticia sigue insistiendo en que ahora el 70% de los alimentos que consumimos son aptos al no superar las 100ppm ( norma del reglamento 21/enero/2009) y supondrá un ahorro de un 30% en la cesta de la compra de los celíacos, cifras que como todas las cifras han de tomarse como un global y no para casos particulares, y que aún hasta la entrada en vigor de dicho reglamento , dos años, sufrirán alguna modificación. Sé muy poco de economía perosé que  es más fácil decir que ahora se pueden consumir más productos que financiar los  específicos, de entrada la harinas alimentarios sin gluten seguirán siendo las únicas aptas y en una pirámide alimenticia como la actual son una parte imprescindible de la alimentación diaria, el resto´ en ocasiones me parecen brindis al sol. Feliz puente y recuerden si van al campo y ven a un cerdo estornudar huyan, huyan…

Día del celíaco en Argentina, 5 mayo 2009

» 

Para el proximo 5 de mayo en varias plazas del pais celebraremos el dia del celiaco (en Buenos Aires frente al congreso, Cordoba, Neuquen, Santa Fe, etc. etc.).

Hemos conseguido que nos apoyen los siguientes artistas:
Georgina Barbarosa, Norman Briski, Fabian Arenillas, Ines Efrom,
Alfredo Casero, Mirta Busnelli, Diego Capussotto, Nahuel Perez
Biskayart

Los periodistas:

Fernando Fraquelli, Tico Rodriguez Paz, Miguel Simon, Dolores cahen
Danvers, Magdalena Ruiz Guiñazu, Nelson Castro

Los deportistas:

Mechi Margalot, Magui Aicega y Manuel Contepomi

Y Juan Carr de Red Solidaria.

Todos ellos han grabado spot de radios y un pequeño video.

Varios de ellos prometieron su presencia frente al Congreso.

Los spot los hemos distribuido en casi 20 radios

Esperamos que los medios se hagan eco de nuestro pedido para difundir
la causa celíaca.

Las filmaciones realizadas seran parte de un video que pasaremos ese
dia en todas las plazas,

Como comentamos en algun mail anterior, actuará el Coro Kennedy.

Si alguno de los celiacos o familiares de este foro cree que en algun
momento quiere hacer algo por nuestra causa comun

si quiere repartir volantes
si quiere juntar firmas
si quiere repartir los souvenir
si quiere aportar economicamente para el acto
si quiere venir antes al congreso para ayudar (desde las 16,30 hs aprox),
si quiere traer un alimento no perecedero para ayudar a celiacos que
no acceden a nuestros alimentos.
si quiere hacer algunas o todas estas acciones anteriores.

esta es tu oportunidad de participar.

De cada uno de nosotros también depende generar los cambios.

No depende solo de los politicos, ni de las asociaciones, tambien
depende de las marielas, sonias, pablos, diegos, cristinas, que estan
de cada maquina.

Nuevamente gracias por leerme.

Si aburri o moleste pido disculpas

UN fuerte abrazo

Paz » 

 A groso modo esas son las actuaciones de los celíacos de Argentina.

Fernando
Paternal
CABA

Información parlamentaria y municipal

Hoy traigo una web más en la que informarse y en algunos casos ,ponerse en contacto con diferentes representantes políticos, tanto nacionales como municipales. La estructura administrativa del estado es compleja, de ahí que en ocasiones las reclamaciones que llevamos a cabo deben de sortear mil y un filtros, cargos y competencias transferidas, así como disposiciones municipales, de  mancomunidades y una larga lista. Dado que cada cual conoce su zona y a quien dirigirse  desde manifiestocelíaco siempre hemos aconsejado dos acciones:  las globales y  a altos cargos y las particulares , destinadas a concejales y representantes «directos»,  más accesibles si cabe.  La multiplicidad de admisnitraciones no debiera  de ser un freno a la consecución de los derechos de los ciudadanos , antes bien, el espíritu es el contrario acercar el poder central al pueblo, de manera que eso esperamos, que hagan su trabajo. 

 Sin más, la web:

 TRAMITE PARLAMENTARIO

Contacto con eurodiputados

En esta wikiweb vienen los nombres, teléfonos y correos electrónicos de los eurodiputados españoles, y sí sabemos que a partir de las elecciones del 7 de junio no todos permanecerán en su puesto, pero la web se actualizará…así que si alguien  cree conveniente  informar a su eurodiputado del precio de la harina, de su comedor escolar, de sus ayudas, o del trato de la sanidad con respecto a la EC solo tiene que hacer clic , buscar esas direcciones y escribir…

 Eurodiputados

Sí fallase la web acá está la lista en PDF :
www-laquadrature-net_wiki_eurodeputes_es_1ayqc32s

Nueva Ministra de Sanidad y Politica Social

 

ministra de salud

Atentos porque Bernard Soria ha sido relevado por Trinidad Jiménez a la que con  mucho gusto le enviaremos un manifiestocelíaco, para que no se pierda el impulso.

Vamos aclarando cosas…

En mi particular cruce de mails con AEHH parece que hemos llegado a un alto el fuego…lo sé a veces mi carácter me pierde….

 

» Vuelvo a repetirle que lamento que, en mi primera vez, haya podido dar por sentadas algunas cosas que evidentemente no lo estaban. Si usted hubiera pedido ACLARACIONES al tema hubiera sido diferente, porque tenemos en nuestras manos el arma mas poderosa para comunicarnos, la palabra y la escritura, pero desde unos mínimos tolerables de educación. Usted sabe que es ILEGAL aportar datos de terceros en las condiciones que usted plantea. Para empezar:

• ¿Quien es usted?
• ¿A quién representa?

En vez de rasgarse las vestiduras, aporte usted la información mínima necesaria. Por cierto no es ILEGAL equivocarse y remitir algunos correos electronicos de terceros

 

En todo caso, si usted quiere, retomamos el tema, pero eso sí, sin acritud y sin repulsas.

 

Jose Luis Iáñez»

 Bueno una vez pasado un tiempo de reflexión por una parte  comprendo que en estos tiempos que vivimos el que nos juntemos cuatro gatos y hagamos preguntas puede sonar a banda de extorsionadores o aburridos de la vida o vaya usted a saber… además esto de ir por libre sin asociarse y demás es lo que tiene, que no hay manera, no eres conocido, no representas. Como nada hay que esconder le he respondido a las preguntas, siempre lo hago. Sea como fuere creo que el choque inicial se ha superado, he enviado una respuesta creo que clara sobre quien soy y lo que pretendo y simplemente recordar a quienes escribimos que si buscamos información es para mejorar la calidad de vida, que acaba por repercutir en quienes nos ayudan, al final por los foros todos sabemos que productos son buenos, que empresa nos apoya, que cadena nos ignora en fin esas cosas. Creo que solo queda el plantear la inclusión de los menús y productos sin gluten en las cafeterías cada cual en la que le corresponda o pueda, o bien localizar los correos, y hacer un escrito común. 

Editado 14:12 

 NUevo mail:

 «Bien, dadas las fechas en las que estamos, Semana Santa y que mis obligaciones profesionales me van a tener plenamente ocupado hasta el día 17, a partir de esa fecha, me volvere a poner en contacto con usted, para retomar este asunto. Si no, le ruego sea usted el que se ponga en contacto conmigo.»

 Pues gracias a usted señor Iánez, no todo el mundo tiene en consideración leernos, y contestarnos.

 

¿Paradoja? ¿Recochineo?

«Me dirijo a ustedes para obtener información sobre los centros hospitalarios asociados a ustedes que ofrecen menús sin gluten en sus cafeterías o máquinas de autovending, en principio con una lista y direcciones de mail de las empresas nos sería suficiente para poder consultarles directamente, ya que sabemos por experiencia que no en todas las cafeterías existe la  posibilidad para el  celíaco de consumir productos aptos , así como comprendemos las dificultades que puede entrañar realizar  este tipo de menús y su promoción.
Aténtamente»

Respuesta :

«Muy sr. mio:

 

Es evidente que lo que usted propone es inviable por no ajustarse a la legislación vigente. no obstante existen métodos para conseguir lo que ustedes proponen a través de la Asociación Española de Hostelería Hospitalaria y las Asociaciones de Celiacos existentes en la actualidad.

 

Atentamente

 

Jose Luis Iáñez

Presidente de la AEHH»

 A ver que escribo, no solo yo pues el  mail de respuesta  saltándose la legislación vigente incluye cuentas de correo de otras personas, a la asociación AEHH para que me  den un listado que se supone es público, es decir si en su web me dice que lleva la c0ncesión de la cafetería y servicio de catering de un hospital luego no me puede decir que la dirección mail es secreta…o sí, pero entonces ¿porque me  dice que acuda a la asociación de celíacos?  ¿no es secreta para ellos? Ojito que lo mismo tiene razón pero desde el momento que envía un mail adjuntado varias direcciones de correo y me remite ¡ a su propia organización! para obtener esa información » existen métodos para conseguir lo que ustedes proponen » desisto y me declaro  desertor de la razón…es evidente que lo que haremos será ir provincia por provincia, ciudad a ciudad y acudiendo a los ministerios y consejerías de salud para saber que empresas facilitan la dieta a los celíacos y que empresas no  y una vez sabido pues nada, escribirles y confiar en que las autoridades sanitarias escuchen, algo iluso tal vez, pero razonable. 

Admito sugerencias porque de verdad que o tengo el día tenso o no lo comprendo del todo.

 MI respuesta: 

» Creo que es evidente que me he dirigido a  la Asociación Española de Hostelería Hospitalaria a la que usted me remite tras decirme que no puede darme esa información , un mail…, por cierto la legislación vigente no permite incluir varias cuentas de correo en la comunicación ,tal y como usted me ha enviado, de personas que al igual que yo le han consultado. NO se preocupe, acudiremos a los propios centros y caso de no encontrar información acudiremos a las autoridades sanitarias.»

Tan fácil como esto…

 

caramelos sin gluten

Más con respecto a las trazas de gluten en alimentos.

Revisando la información de Celiacscatalunya en el boletín tribuna celíaca número 17 de diciembre de 2008( pdf)  me encuentro con que en la participación de la industria alimentaria , página 14, se habla del tema de las trazas y los fabricantes asumen que los  porcentajes del decereto UE 41/2009 soluciona el  problema de las trazas, esto es, dado que el límite máximno es de 100ppm para etiquetar un producto como apto se entiende que puede contener trazas hasta esa cantidad, textualmente dice:

«» A partir de la publicación de la nueva normativa en enero/febrero 2009 existirán dos categorías:

 La primera, denominada “productos sin gluten”,que incluirá aquellos que tengan menos de 20ppm y, la segunda, de “bajo contenido en gluten” para aquellos que tengan menosde 100ppm.  Con esta nueva normativa se pretende también eliminar o reducir al mínimo el número de productos marcados con el texto “puede contener trazas”. Si la contaminación se encuentra por debajo de los niveles marcados, estos productos se podrían incluir dentro de alguna de las dos categorías de tal forma que puedan ser consumidos por los celíacos, mejorando y ampliando la variedad de su dieta.«»

Esperando respuestas

Retomo aquel cómic extraño para plasmar un poco la espera de respuestas de AESAN, empresas de catering hospitalario y demás consultas.