ACM y FACE..¿historia de un desencuentro?

Tras leer el comentario de Sonia en el que un socio de ACM asegura que la asociación madrileña ha roto con FACE surgen las dudas sobre los motivos y causas de estos desencuentros, si bine nuestro país es espcialista en eso, en atomizar recursos. Como me gusta ser prudente , en ocasiones, voy a epsrar una confirmación de alguna de las partes, ya que el conflicto implica a un numeroso grupo de celíacos.

Anuncios

6 comentarios

Archivado bajo celíacos del mundo, celiaquía

Danos una mano.

Vídeo sobre los actos celebrados en Argentina el  5 de mayo de 2009  al respecto de la Ley Celíaca.

 

Editado:

 Vídeo complementario con fotos de simpatizantes de todas partes.

Comentarios desactivados en Danos una mano.

Archivado bajo celíacos del mundo, gluten, medios

Cifras y Letras

Mayo empieza con este puente de primeros , celebrando  hoy el día de la madre y anticipándonos la época estival , si bien son varios los asuntos que hay que tener en cuenta. La festividad del día de la madre tiene un carácter religioso que se ha transformado en un día de agradecimiento, enfocado más bien hacia el ama de casa ya que  aunque la mujer trabaje sigue siendo por abrumadora mayoria la encargada del orden doméstico, solo hay que ver los catálogos de regalos que nos llegan estos días. Esto que tiene su transcendencia en la sociedad , en el caso de las familias celíacas es aún de mayor importancia, pues la tarea de hacer la compra y cocinar sigue estando hoy por hoy en manos de las mujeres ( y madres), y en un momento de crisis económica importante y con unas prespectivas poco halagüeñas ( se podría alcanzar un 20% de paro en 2010 y hay un millón de familias con TODOS  sus miembros  en paro), la economía doméstica es una tarea cercana al heroismo. Las estadísticas, que nunca nos gustan, indican que por lógica la crisis también afecta a familias celíacas, que castigadas ya de por si con los precios habituales puede que deban ahora replantearse muchas compras. Al margen de cualquier consideración política el derecho a la alimentación ,creía, en mi candorosa mente , que era algo inamovible en nuestra sociedad, la del bienestar, pero está claro que no es así. El próximo día 5 de mayo es el día internacional del Celíaco en muchos países del mundo, en la UE se celebrará a mediados de mayo y en España ni me he preocupado de buscar porque seguro que hay diferentes celebraciones. No sé que se va a hacer, ni los eventos, pero me los imagino,mientras tanto y pese a las insintencias ( porque supongo que haremos insistido?¡) las ayudas económicas a familias con celíacos son pocas, muy pocas, la única respuesta es que tranquilos en breve el 70% de los productos al ir bien etiquetados serán aptos, pero uno repasa lo que comen los niños y no le salen esas cifras ni le consuelan esas letras.

Comentarios desactivados en Cifras y Letras

Archivado bajo alimentos, celiaquía, gluten, propio

Otro libro sobre la celiaquía…

Leído hoy en Medicina XXI, la editorial  “loquenoexiste”  ha editado “Celíacos mi vida sin gluten“, elaborado a partir de la visión de esta enfermedad o intolerancia  según varias personas famosas y/o conocidas del gran público. 

Según la noticia : 

Las actrices Silvia Marsó y María Valverde, la condesa de Romanones o el futbolista Torres Gómez cuentan cómo han aprendido a vivir sin gluten

Los autores y el cocinero, junto con Mercedes Pescador, promotora; Roberto Sabrido, presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN); e Ignacio Santamaría, presidente de FACE, lo presentan ante centenares de celíacos en el Ministerio de Sanidad y Política Social
Dieciséis afectados por celiaquía han escrito un libro sorprendente para pedir entendimiento y atención a un colectivo, integrado por 450.000 personas en España:Celíacos Famosos (editorial LoQueNoExiste). El prestigio chef Sergi Arola ha creado para todos ellos ocho recetas sin gluten, incluidas en la obra con dedicatoria especial. Los autores y el cocinero, junto con la promotora de la obra, Mercedes Pescador; el presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), Roberto Sabrido; y el presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), Ignacio Santamaría, lo han presentado hoy, en el Ministerio de Sanidad y Política Social, ante centenares de afectados.

Los autores narran vivencias únicas, como las de la Condesa de Romanones, ex agente de la CIA; las actrices Silvia Marsó y María Valverde; el subcampeón de España de culturismo, Leo Carballo; la ex vicepresidenta del Parlamento gallego, Inmaculada Rodríguez Cuervo; o el ex futbolista del Real Valladolid, Javier Torres Gómez. Todos ellos han querido hacerse famosos al escribir cómo ha sido y es su vida sin gluten; las anécdotas más destacadas a la hora de comer o de salir de casa por vacaciones.

La aportación del prestigioso restaurador Sergi Arola ha sido muy apreciada por la comunidad de celíacos: ocho recetas inéditas muy apetecibles. Arroz cremoso con queso y espárragos, lubina con berros y solomillo de venado con manzana y castañas son algunos de los deliciosos platos sin gluten con los que contribuye el cocinero catalán.”

 (Seguir leyendo en la web Medicina XXI)

La misma noticia sigue insistiendo en que ahora el 70% de los alimentos que consumimos son aptos al no superar las 100ppm ( norma del reglamento 21/enero/2009) y supondrá un ahorro de un 30% en la cesta de la compra de los celíacos, cifras que como todas las cifras han de tomarse como un global y no para casos particulares, y que aún hasta la entrada en vigor de dicho reglamento , dos años, sufrirán alguna modificación. Sé muy poco de economía perosé que  es más fácil decir que ahora se pueden consumir más productos que financiar los  específicos, de entrada la harinas alimentarios sin gluten seguirán siendo las únicas aptas y en una pirámide alimenticia como la actual son una parte imprescindible de la alimentación diaria, el resto´ en ocasiones me parecen brindis al sol. Feliz puente y recuerden si van al campo y ven a un cerdo estornudar huyan, huyan…

Comentarios desactivados en Otro libro sobre la celiaquía…

Archivado bajo administración, gluten, medios

Día del celíaco en Argentina, 5 mayo 2009

” 

Para el proximo 5 de mayo en varias plazas del pais celebraremos el dia del celiaco (en Buenos Aires frente al congreso, Cordoba, Neuquen, Santa Fe, etc. etc.).

Hemos conseguido que nos apoyen los siguientes artistas:
Georgina Barbarosa, Norman Briski, Fabian Arenillas, Ines Efrom,
Alfredo Casero, Mirta Busnelli, Diego Capussotto, Nahuel Perez
Biskayart

Los periodistas:

Fernando Fraquelli, Tico Rodriguez Paz, Miguel Simon, Dolores cahen
Danvers, Magdalena Ruiz Guiñazu, Nelson Castro

Los deportistas:

Mechi Margalot, Magui Aicega y Manuel Contepomi

Y Juan Carr de Red Solidaria.

Todos ellos han grabado spot de radios y un pequeño video.

Varios de ellos prometieron su presencia frente al Congreso.

Los spot los hemos distribuido en casi 20 radios

Esperamos que los medios se hagan eco de nuestro pedido para difundir
la causa celíaca.

Las filmaciones realizadas seran parte de un video que pasaremos ese
dia en todas las plazas,

Como comentamos en algun mail anterior, actuará el Coro Kennedy.

Si alguno de los celiacos o familiares de este foro cree que en algun
momento quiere hacer algo por nuestra causa comun

si quiere repartir volantes
si quiere juntar firmas
si quiere repartir los souvenir
si quiere aportar economicamente para el acto
si quiere venir antes al congreso para ayudar (desde las 16,30 hs aprox),
si quiere traer un alimento no perecedero para ayudar a celiacos que
no acceden a nuestros alimentos.
si quiere hacer algunas o todas estas acciones anteriores.

esta es tu oportunidad de participar.

De cada uno de nosotros también depende generar los cambios.

No depende solo de los politicos, ni de las asociaciones, tambien
depende de las marielas, sonias, pablos, diegos, cristinas, que estan
de cada maquina.

Nuevamente gracias por leerme.

Si aburri o moleste pido disculpas

UN fuerte abrazo

Paz ” 

 A groso modo esas son las actuaciones de los celíacos de Argentina.

Fernando
Paternal
CABA

Comentarios desactivados en Día del celíaco en Argentina, 5 mayo 2009

Archivado bajo actuaciones, celíacos del mundo

Información parlamentaria y municipal

Hoy traigo una web más en la que informarse y en algunos casos ,ponerse en contacto con diferentes representantes políticos, tanto nacionales como municipales. La estructura administrativa del estado es compleja, de ahí que en ocasiones las reclamaciones que llevamos a cabo deben de sortear mil y un filtros, cargos y competencias transferidas, así como disposiciones municipales, de  mancomunidades y una larga lista. Dado que cada cual conoce su zona y a quien dirigirse  desde manifiestocelíaco siempre hemos aconsejado dos acciones:  las globales y  a altos cargos y las particulares , destinadas a concejales y representantes “directos”,  más accesibles si cabe.  La multiplicidad de admisnitraciones no debiera  de ser un freno a la consecución de los derechos de los ciudadanos , antes bien, el espíritu es el contrario acercar el poder central al pueblo, de manera que eso esperamos, que hagan su trabajo. 

 Sin más, la web:

 TRAMITE PARLAMENTARIO

Comentarios desactivados en Información parlamentaria y municipal

Archivado bajo administración

Contacto con eurodiputados

En esta wikiweb vienen los nombres, teléfonos y correos electrónicos de los eurodiputados españoles, y sí sabemos que a partir de las elecciones del 7 de junio no todos permanecerán en su puesto, pero la web se actualizará…así que si alguien  cree conveniente  informar a su eurodiputado del precio de la harina, de su comedor escolar, de sus ayudas, o del trato de la sanidad con respecto a la EC solo tiene que hacer clic , buscar esas direcciones y escribir…

 Eurodiputados

Sí fallase la web acá está la lista en PDF :
www-laquadrature-net_wiki_eurodeputes_es_1ayqc32s

Comentarios desactivados en Contacto con eurodiputados

Archivado bajo actuaciones, administración, webs