Algunas novedades

Hemos cumplido dos años, sin darnos cuenta dado el momento en que se produjo, hemos perdido a una de las personas más batalladoras que he conocido,hemos cambiado hoy el aspecto, más claro, para que lo importante sea solo el mensaje, añadido módulos de rss para seguir las noticias sobre gluten y celiaquía (que funcionan, tardan pero funcionan) , hemos puesto un aviso legal para que nadie use el trabajo sin mencionarnos, modificado algunos pequeños aspectos y ahora somos http://manifiestoceliaco.com/ , registrado y pagado para que no se pierda todo este trabajo estos dos años de sinergias, debates y aportaciones de todos los que de una u otra manera han ayudado, bien con correos, quejas, visitas , enlaces y cualquier referencia. Hemos trabajado mucho para obtener algunas mejoras, pero queremos más, mucho más, no solo por los celíacos, sino por el conjunto de una sociedad que parece adormecida, y solo responde en masa cuando su equipo de fútbol desciende a  segunda división, pero es capaz de abstraerse, o difuminarse cuando tiene que luchar por algo tan sencillo y básico como la salud de los suyos. No somos médicos, no somos científicos, ni grandes abogados ni vamos a cambiar el mundo, pero no somos apáticos y en la medida de lo posible vamos a hacer que algunas cosas cambien, que algunas cosas mejoren, tanto para nosotros( vosotros) como para gente que jamás conoceremos ni pensará en quienes le ayudaron.

Gracias y salud.

36 comentarios

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36 Respuestas a “Algunas novedades

  1. ¡Bien, bien, bien!, si creemos que esto es necesario, y además se lo debemos a Beatriz,

    pero no somos apáticos y en la medida de lo posible vamos a hacer que algunas cosas cambien, que algunas cosas mejoren, tanto para nosotros( vosotros) como para gente que jamás conoceremos ni pensará en quienes le ayudaron.

  2. El comentario anterior ha entrado sin llegar a terminarlo, así que lo que queríamos decir, es que conpartíamos esas palabras, q

  3. ¡Bien, bien, bien!, si creemos que esto es necesario, y además se lo debemos a Beatriz,

    El comentario ha entrado sin llegar a terminarlo, y lo que queríamos decir, es que compartimos estas palabras: “no somos apáticos y en la medida de lo posible vamos a hacer que algunas cosas cambien, que algunas cosas mejoren, tanto para nosotros( vosotros) como para gente que jamás conoceremos ni pensará en quienes le ayudaron”
    , y queremos que sepais que como siempre podeis contar con nosotros.

    Un fuerte abrazo y saludo.

    Ana y Víctor.

  4. guillaumme

    Gracias, os he enviado un mail a varios para detallaros algunos cambios pero en principio casi todo está aquí explicado. Creo que no podemos perder un sitio en común como este, claro quee so el tiempo lo dirá. Un saludo.

  5. Muchas gracias Willy.
    unbeso fuerte

  6. Una más que aunque escasa de tiempo por lo peques, no es apática en absoluto y que está dispuesta siempre a colaborar con nuestra causa. Como bien decis, si no velamos nosotros por la salud de los nuestros, quien lo hará?
    Un saludo cariñoso

  7. Hola Zero, no se trata de invertir todo el tiempo del mundo, es más, a veces son solo detalles puntuales, un comentario en una tienda, en el bar que frecuentamos, y así poco a poco se va haciendo caminito. Lo del Real Decreto ya es otro tema aparte y esta claro que priman más los intereses de la industria que los nuestros, cosa que por otra parte ocurre en casi todos los ámbitos de la vida.
    Gracias.
    HOla Sonia, un beso y ánimo.

  8. La verdad, que el cambio a mejor, me ha gustado mucho.
    Aquí seguimos con nuestra política, informar, reclamar, pedir, agradecer, etc…todo por la socialización del colectivo celíaco.
    Bicos para todos

  9. Hola famalap, pues me alegro de que te haya gustado , necesitábamos abrir las ventanas y hacer algo, si bien no estaré tan activo pero al menos no perder el impulso de “la socialización del colectivo celíaco”( me ha gustado eso …)

  10. Willy, dime si hacemos algo.
    Desde el foro sin, se estan mandando cartas a las cafeterias de los hospitales, no se hace mucho la verdad, recuerdo a Beatriz en estos casos, ella enseguida nos pasaba las direcciones, como añoro a Juan por las opiniones que me daba en fin (!)
    Particularmente estoy trabajando con varios paises del norte de Afrca, no tienen asociacions, por no hablarte de los campos. ahi no tienen ninguna oportunidad. Estamos tratando que en Argelia Egioto y Maruecos…veremos que se puede hacer. Demomento cuento con el apoyo de las mujeres que son las unicas organizadas y son mas sensibles con sus hijos.
    He contactado con Austria, estare en Graz el 16 de Mayo para el congreso, solo sera un dia. En cuanto pueda o cuelgo.
    A nivel europeo les he comentado lo de las cafeterías en los hospitales en España, no dan crédito.
    Tambien por comunidades, pedir subvenciones-

    En poco tiempo ( creo yo ) se hara publico el logo comunitario.
    Creo que seria importante comunicarnos con las demas asociaciones bien europeas, americanas…
    no se, es una opinion.
    Dime algo.piensalo
    un besito y grcias
    perdona si no me paso pr os fors ( lo digo por todos son el los sitios que realmente la celiaquia es desconocida entiendes verdad ?

  11. Las investigaciones, las cuelgo en el foro, no me da tiempo de hacerlo en el blog, no tengo espacio.
    Estoy pensando para el mes de junio hacer una www, el blog se me queda pequeño. Tendre que ir a algun sitio para que me enseñen.
    Willy, hay que difundir Mexico y Argentina, tambien otros paises latinos, que segun me cuentan no tienen ninguna proteccion.
    un beso cielo

  12. ^Por partes como diría Jack( humor negro que me hace falta), se han enviado cartas desde siempre ha cientos de cafeterías y locales, a veces se ha celebrado por todo lo alto al inclusión de una magdalena sin gluten en el “tajo irlandés”, o un snak de coco en las máquinas de tal o cual aeropuerto, pero es inevitable darse cuenta de que eso es poco, no por ello despreciable. Bueno creo que lo interesante es saber quienes son los dueños de las cafeterías, normalmente son empresas de hostelería que poseen los derechos de explotación por un tiempo así que hay dos frentes, la dirección de hospital ( bien de titularidad pública o privada) y los propietarios y arrendatarios de los negocios, en breve me pondré a repasar algunas de esas actuaciones a ver que tal y por donde podemos hincar le diente( sin peligro). Sobre los campos de refugiados ya sabes que en Asturias al colaboración con el Sahara gracias gente como Masip es fluida y el asunto del gluten se tiene en cuenta, incluso a los niños que viene de acogida se les hacen pruebas de detección de celiaquía cuando se considera pertinente. Ahora que tengo tiempo me dedicaré unos días a escribir a otros países y ver como van las cosas.
    Yo tampoco me paso por los foros,nada personal, son el germen de todo esto sin duda.
    Sobre pasarte a una web ya te comentaré pero tiene algunas dificultades técnicas que los blogs solventan de forma automática.
    Sin más, a cuidarse.

  13. Vale, seguiremos en contacto desde aqui.
    Mexico, esta trabajando duro, , Argentina tambien y en Brasis no hay ni un solo restaurante.
    Las cafeterias de los hospitales en España, son empresas privadas, quizas, habria que hacer un envio colectivo por comunidades: primero a los hos`piatles mas importantes.

    Sahra, esta controlado, no a si Marruecos, Argelia niEjipto, de eso de momento ya estamos hablando con las ONG correspondientes.
    Luego quedan paises, Puerto Rico, Republica….que sin duda hay que trabajar ahí.
    un beso fuerte

  14. josem

    Ok Sonia, el martes empezaré por el hospital de Oviedo HUCA y por los de Asturias a ver que respuesta hay.

  15. Vale Willy, toda la informacion la pasre al forosin para que las compañeras escriban, hay gente que es muy trabajadora y esta deseando colaborar, les dire la fuente claro.
    Tu dame señas, de lo demas me encargo yo.
    Aparte de eso, creo que podriamos tu y yo ( si alguien mas se apunta genial ) ayudar a nuestro buen y querido hermano Oscar.

    De EGipto, Marruecos y Argelia es cosa mia con las ong. Lo mas difícil encontrara ” aun solo·” medico de algun hospital importantre que le interese, teniendo en cuenta las patologías que tenemos en Africa pues les puede dar hasta risa, pero no te preocupes, que la risa ya se la ire quitando poco a .
    Luego hay algun pais centro americano que no tiene asocacion, pero si un pequeño grupo de personas interesadas, con ellos ya estoy haciendo lo que me piden. ya veremos.

    Otra cosita, el logo comunitaria parece que no tardara en hacerse publico.
    Otra cosita mas, la reunión en Madrid la de Tres Cantos, no ira nadie de Sanidad, ni de la agencia de alimentación, las participantes trabajan para la comunidad de Madrid.
    Ya veremos que agencia cubre la noticia.
    A parte naturalmente del comunicado que sacara ACM.
    No te doy mas la lata, se quedan cositas en el tintero, pero poquito a poco “pa” que no te me enfades y salgas corriendo :_))
    un besito fuerte y agradecido
    Uf pues muchas gracias Willy, la verdad te necesitaba.

  16. Sí a Oscar le tengo algo abandonado, bueno en realidad casi todo lo tengo abandonado …
    Bueno creo que pusiste el enlace a la asociación de empresarios de hosteleros de hospitales, podemos empezar por ahí, hoy redactare carta y enviaré los primeros a ver que sucede.
    Sobre el resto, te mando mail y vamos desgranando que se puede hacer y motivando a los implicados para que lo hagan …

  17. Vale.
    ya he colgado tu nota en el forosin
    un beso

  18. Ok, lo he visto ,traslado el resto de los coments sobre este tema a ese post.

  19. na niña muere de desnutricion.
    Era Celiaca.
    ver en el blog y por favor pasalo al FB
    GRaCIAS
    te ruego la maxima difusion.
    estoy en Tanzania trabajando no me resulta facil conectarme, pasaselo a Oscar Y Tricia, A LOS DEMAS YA LO HICE

    Gracias Willy
    un beso gordo
    en el blog esta la noticia completa.
    ya he escrito al periodico y he mandao un e-mail al consulado argentino enEspaña-Madrid

  20. Willy, Argentina necesita difusion para la ley Celiaca,
    mira por favor si puedes abrir un post al respecto.
    Graciasssss
    un beso gordo borra este, te copio la crta.

    Hola Sonia!
    Estamos preparando spots con fotos de todos lados del interior de nuestro país y también del exterior que quieran sumarse.
    Es para hacer un video que exibiremos en la Plaza del Congreso en el acto del 5 de mayo por el día del celíaco.
    Si entras en http://www.ley-celiaca.com.ar/danosunamano.htm verás una muestra de lo que está llegando.
    Mandanos alguna también desde allá, con algún cartelito que diga por ejemplo: Sí, a la ley celíaca! o algo así y desde donde la mandan.
    Las recibimos en: difusion(arroba)ley-celiaca.com.ar
    Saludos a tí y a todos los españoles que también luchan por una vida celíaca mejor. Noemí Martínez, Colegiale

  21. Ok Sonia, ya sabes que yo tengo mi querencia por Argentina.

  22. Gracias “mi amol”
    Mi hija mandara fotos de los niños con una cartulina donde ponga

    ” Hola somos celiacos.Si a la ley Celiaca Argentina”
    un beso super fuerte y bienvenido al mundo “con” :-)))

  23. Estoy esperando una respuesta de amigos de Argentina, pero sí algo mandaré esta semana. El resto va lento como siempre… y lo del “con” en fin solo era la confirmación oficial, pero era importante porque ni latente ni silente…
    Ah de los hotelitos de Argelia ni flores.. sería mala mi redacción en francés…

  24. Perfecto.
    De ls hoteles nada , ya estan hablando con ellos desde la Capital. Ayer hable con un medico Argelino, por fin (!)

    Muchisimas gracias un beso fuerte

  25. Hoa Willy.
    Hoy hequedado con los amigos Argentinos para la “afoto” con cartel y banderas,es necesario que la ley argentina salga adelante.
    besitos y gracias a todos

  26. El cinco de Mayo celebran nuestros hermanos Argentinos el día de “La Enfermedad Celiaca”, esta entrada va por ellos y para ellos.
    Todos somos uno en la difusión de esta enfermedad, todos tenemos las mismas necesidades de ser escuchados por las autoridades competentes, por la integración del colectivo en la sociedad, por sacar a la luz los miles de celiacos que recorren consultas sin encontrara alivio a sus males, por un diagnostico preciso, unalegislacion controlada por el estado, en etiquetado correcto, abaratamiento de los productos “Sin” , obligatoriedad de menús sin gluten en los colegios en definitiva que el celiaca pueda integrarse como como cualquier otro ciudadano en la vida social/académica/laboral facilitándole para ello un reconocimiento que hasta ahora no tiene.

    Nosotros como pertenecientes a este colectivo tenemos la obligacion de cuidarnos, de informarnos pero no olvidemos nuestros derechos que como ciudadanos tenemos, votamos en las urnas, los elegidos están ahí para protegernos para velar por nuestras necesidades no lo olvidemos , ejerzamos esos derechos , exijamos lo que nos corresponde.

    El pueblo Argentino es hermoso, generoso, latino, hermano apoyemos “Su Ley Celiaca” .

    La solidaridad no es algo abstracto, algo escrito en un papel , la solidaridad es acción, movimiento, implicación, complicidad, amor… unamos nuestras fuerzas somos muchos, juntos podremos.

    “Si a la Ley Argentina Celiaca” con amor desde España.

    Sonia Sin Gluten

  27. Sí, la fecha de la celebración siempre fue algo que me desconcertó, y ya que en España cada federación tenga un día en función de si toca partido de fútbol o paella familiar me mata…que digo yo que no sería tan extraño unificar fecha, reclamaciones y aunar esfuerzos…( vale ya me sé la respuesta)

  28. Willy, creo que ya es el momento de escribir a la Ministra por favor.
    Gracias

  29. Marchando una de reclamaciones para la mesa dos , niño!!!!!!!

  30. je, je….
    gracias, gracias
    un besito

  31. Ley Celiaca.
    Estado vigilia para que diputados apruebe la norma.
    Estado vigilia para que diputados apruebe la norma.Desde el GrupoPromotor de la Ley Celíaca deseamos manifestar nuestro ESTADO DE VIGILIA mientras esperamos que la CÁMARA BAJA, vote la media sanción faltante para aprobar definitivamente la ley que proteja a los celíacos y les de igualdad de oportunidades en nuestra sociedad.
    Valoramos el esfuerzo mancomunado de legisladores, asesores, profesionales de la salud, organizaciones, celíacos, familiares y amigos, reflejado en la media sanción del senado lograda en noviembre pasado y esperamos que las comisiones de salud e industria de la CAMARA DE DIPUTADOS actúen con la celeridad necesaria para que este gran avance se convierta en ley cuanto antes.

    Si bien esta LEY a punto de ser promulgada, contempla la mayoría de las necesidades de los celíacos argentinos, esperamos que la reglamentación de la misma, asentada en el espíritu que los legisladores han manifestado en sus fundamentos, garantice la cobertura de todas ellas.

    Dicha reglamentación deberá ser capaz de plasmar en textos claros y procedimientos sencillos, los objetivos que la misma promueve y que coinciden con los cuatro pilares propuestos por el GPLC desde sus inicios:

    1) Rotulado seguro de todos los productos de consumo humano.Todos los productos de consumo humano, como alimentos, medicamentos, etc. deberán tener un rótulo que identifique si contiene gluten o no contiene gluten..

    2) Detección y control de la enfermedad celíaca.El programa producirá guías de diagnóstico y tratamiento, organizará una red de servicios en hospitales y centros de salud enfocada a la problemática

    3) Incorporación del diagnóstico y tratamiento de la EC al PMO.Incorporar la enfermedad celíaca a las prestaciones del Plan Médico Obligatorio (PMO) garantizando el diagnóstico y tratamiento de la E.C.

    4) Educación, concientización y difusión de la problemática celíaca.Declarar el 5 de mayo Día Nacional del Celíaco, realizar campañas educativas, promover acciones de difusión y publicidad obligatoria a través de todos los medios de comunicación.-
    AREGENTINA

  32. behbeh

    Hola a todos, no veo preparativos de campaña en “nuestro mes” (por que nuestro dia, no está nada claro). ¿qué haremos conjuntamente?

  33. Ya sabéis que no soy mucho de andar x los foros,pensé que ya había algo organizado a nivel institucional,algo diferente a una degustacion o banquete,claro que esa disparidad d fechas,asociaciones,logos reglamentos,normas y demás supongo que son el impedimento para celebrar un dia comun con una idea comun. Algo habra que hacer. . .

  34. La semana que viene tendré más tiempo libre. buscaré actuaciones de nuestro país y en fin… a ver si puedo publicar algo.

  35. a: soniaiona@hotmail.com
    carlos82 ha dejado un nuevo comentario en su entrada “Argentina- España Hermanados”:

    Hola a todos:

    Un grupo de socios de la asociacion de celiacos de Madrid (ACM) estamos indignados con nuestra asociacion, nos hemos enterado por otros socios, no por nuestra propia asociacion que la junta directiva y la directora de esta asociacion han decidido unilateralmente cortar las relaciones con FACE, es más aun no han pagado la cuota que debian pagar a FACE creando una deuda a nuestra asociacion con la Federacion de asociaciones de celiacos de España, y la única razón que han dado es que tienen el dinero invertido para no pagar. ¿qué hacen con nuestro dinero?, porque la cuota nosotros si la pagamos. ¿Nos quieren dejar sin nuestras listas de alimentos, chiquilistas y revistas mazorcas?

    Encima nos hemos enterado que en la Asamblea que hubo hace un mes no quisieron tratar este asunto, es decir, no informaron a nosotros los socios de lo más importante que tenian que contarnos la junta directiva de ACM, ¿por qué nos ocultan información a los socios?, no tenemos derecho los socios que pagamos la cuota a saber estas cosas?, no me extraña que el resto de asociaciones y la propia FACE tenga un concepto horroroso de nuestra propia asociación, yo aún no me voy a dar de baja de la misma porque quiero votar cuando nos proponga la Junta Directiva de ACM irnos de FACE, mi voto va a ser NO, con todo lo que hace FACE no podemos permitir que ACM porque la junta directiva quiera y su directora también tengamos que sufrir los socios esas tremendas consecuencias.

    Estamos más que indignados, si se van de FACE ya haremos una asociacion nueva que pertenezca a FACE en Madrid, y seguro que será mucho más democrática que la tenemos, me averguenza ser de ACM, siento decirlo.

    Por favor comunicar todo esto a los socios de ACM que conozcais que seguro que no lo saben.

    Carlos82

    Ya es oficial,la ACM abondona FACE