Plataforma por una Ley Celíaca Española

http://plataformaleyceliaca.blogspot.com/

Tras un intercambio de mails y vísto un grupo en FAcebook ( hay dos)  se están dando los primeros pasos para crear una plataforma de apoyo solicitando, emdiante inicitaitva popular LIP, una Ley Celíaca en España, en defensa de los derechos de los celíacos.

Feliz 2010

Pausa

De momento y en espera de noticias  relevantes nos concedemos una pausa indeterminada, con varias anotaciones, cerramos comentarios porque no se van a  responder ( y es feo no responder si se puede), dejamos el blog como está para no perder el trabajo realizado y retomarlo ( si fuera preciso),el mail  de contacto es el mismo. Gracias, gracias.

Dos pequeños detalles, dos.

Sigo leyendo en muchos diarios digitales y en las alertas de google la noticia sobre los sms y productos aptos para celíacos, y cada vez que la leo pienso lo mismo ¿para qué entonces un etiquetado correcto y unas listas?? en fin, creo que no es acertada en absoluto esa política.

Otra, envié a algunos  por mail un enlace sobre una web en la que se detallaban las «marcas blancas» , en realidad era una wiki o espacio web de trabajo en común para informar entre todos de aquellas marcas que vemos en supermercados y cuyos fabricantes desconocemos, pero que nos pueden ayudar a identificar ( cuando la etiqueta es escueta) los componentes. El enlace es el siguiente:

http://marcasblancas.wikispaces.com/  hacer CLIC .

Y ya llegó el calor sofocante…

Politono «singluten»

En el lateral del blog , sección noticias, podemos leer en diferentes medios digitales la noticia de que FACE desde el próximo miercoles pone en marcha un servicio de consulta por sms, si bine en su web a día de hoy viene solo los métodos habituales de consulta (mail y contestador automático) en algunos medios se cita el número y el coste de la consulta  que  tendrá un coste de 1,20 euros tras marcar 5767 y escribir «celiacos» y la marca del producto sobre el que se tienen dudas.

Un servicio ideado para solucionar dudas en un momento dado,siempre y cuando la marca dé información( a FACE) o incumpla las normas de etiquetado  que no olvidemos hasya 2012 no entrará en vigor.

Lento.

Por cuestiones de salud he tenido que pasar tiempo en el hospital, como acompañante, y de nuevo las mismas circunstancias y preguntas, en la cafetería el menú sin gluten es un plato combinado, no hay pan, ni postres sin gluten ni nada similar, pese a que un cartel pone que hay comida para celíacos ( la eterna pechuga de pollo con ensalada), las máquinas de autovending igual, ya sabemos que el café y el té no son aptos, y si bien uno no estaba para menús y demás( yo como de todo pero mi hermana sigue diagnósticada como celíaca) se hecha en falta. Cuestión aparte es un análisis sobre la medicina pública, su nivel de atención al paciente , la calidad del trabajo, y todas las vicisitudes de la sanidad de este país, como los enfermos con fmailiares son atendidos por ellos y los que no reciben visitas están a espensas de los trabajadores que en ocasiones se ven superados ( falta personal y medios, pero seguimos financiando gilipolleces). En fin, una larga serie de circunstancias a analizar pero que se explican muy bien dado nuestro carácter como sociedad. A día de hoy no me he preocuopado mucho más por las acciones de asociaciones, ni  de si hay ayudas , ni si se convocan o no. Cuando en el mundo se está hablando de una crisis global, es decir no solo monetaria sino de valores, actitudes e incluso la propia identidad de lo occidental , aquí en España la mayor manifestación de estos días se produjo en Sevilla, 60.000 personas protestando porque  el Betis bajó a segunda división, la misma cantidad de personas que han entrado en este blog en dos años largos…

Día del celíaco en el Hospital Universitario de Asturias HUCA

Este cartel a la entrada, una mesa con dos sillas de plástico y el siguiente folleto :

díadelcelíaco (pdf)

ACM y FACE..¿historia de un desencuentro?

Tras leer el comentario de Sonia en el que un socio de ACM asegura que la asociación madrileña ha roto con FACE surgen las dudas sobre los motivos y causas de estos desencuentros, si bine nuestro país es espcialista en eso, en atomizar recursos. Como me gusta ser prudente , en ocasiones, voy a epsrar una confirmación de alguna de las partes, ya que el conflicto implica a un numeroso grupo de celíacos.

Danos una mano.

Vídeo sobre los actos celebrados en Argentina el  5 de mayo de 2009  al respecto de la Ley Celíaca.

 

Editado:

 Vídeo complementario con fotos de simpatizantes de todas partes.

Cifras y Letras

Mayo empieza con este puente de primeros , celebrando  hoy el día de la madre y anticipándonos la época estival , si bien son varios los asuntos que hay que tener en cuenta. La festividad del día de la madre tiene un carácter religioso que se ha transformado en un día de agradecimiento, enfocado más bien hacia el ama de casa ya que  aunque la mujer trabaje sigue siendo por abrumadora mayoria la encargada del orden doméstico, solo hay que ver los catálogos de regalos que nos llegan estos días. Esto que tiene su transcendencia en la sociedad , en el caso de las familias celíacas es aún de mayor importancia, pues la tarea de hacer la compra y cocinar sigue estando hoy por hoy en manos de las mujeres ( y madres), y en un momento de crisis económica importante y con unas prespectivas poco halagüeñas ( se podría alcanzar un 20% de paro en 2010 y hay un millón de familias con TODOS  sus miembros  en paro), la economía doméstica es una tarea cercana al heroismo. Las estadísticas, que nunca nos gustan, indican que por lógica la crisis también afecta a familias celíacas, que castigadas ya de por si con los precios habituales puede que deban ahora replantearse muchas compras. Al margen de cualquier consideración política el derecho a la alimentación ,creía, en mi candorosa mente , que era algo inamovible en nuestra sociedad, la del bienestar, pero está claro que no es así. El próximo día 5 de mayo es el día internacional del Celíaco en muchos países del mundo, en la UE se celebrará a mediados de mayo y en España ni me he preocupado de buscar porque seguro que hay diferentes celebraciones. No sé que se va a hacer, ni los eventos, pero me los imagino,mientras tanto y pese a las insintencias ( porque supongo que haremos insistido?¡) las ayudas económicas a familias con celíacos son pocas, muy pocas, la única respuesta es que tranquilos en breve el 70% de los productos al ir bien etiquetados serán aptos, pero uno repasa lo que comen los niños y no le salen esas cifras ni le consuelan esas letras.