Nuestro interés siempre ha sido conseguir que todo el mundo conozca lo que es la Enfermedad Celíaca,ya que sabiendo lo que es y en que consiste el tratamiento,sería muy fácil seguir la dieta sin gluten dentro y fuera de casa garantizando una vida social sana igual que el resto de ciudadanos.
Hemos considerado que al ser un problema de salud pública es el Ministerio de Sanidad quien se debe ocupar principalmente de garantizar esa seguridad,informando-formando a médicos,restauradores,fabricantes,etc…
Entonces asociarse pasará a ser un derecho y no un deber.Lo que debería de resultar mucho más gratificante ya que asociarse libremente implica un compromiso que a lo mejor no estas dispuesto a asumir si te asocias por obligación,porque no tienes otra opción si quieres seguir tu tratamiento médico.
Nuestro agradecimiento al trabajo de las asociaciones grandes y pequeñas no siempre ha quedado claro,empañado por nuestra opinión (siempre argumentada)de FACE.Por otra parte siempre hemos reconocido y valorado la ayuda entre celíacos internautas,ayuda que se presta voluntariamente por una causa común.Las asociaciones se quejan,en muchos casos con razón,del desinterés de los socios en asambleas y demás,pagan,se llevan su libro y no se implican,parece una consecuencia lógica de asociarse obligado por las circunstancias.
Reconociendo que el trabajo de todos es útil,que todos queremos lo mismo,lo mejor para los celíacos,no se entienden las actitudes de FACE y SMAP,porque hasta ahora hemos dicho que la web de FACE es un desastre,pero resulta que en la web de SMAP tampoco hay ninguna información sobre el resto de Congresos,Jornadas,etc… sobre la enfermedad celíaca,solo del suyo,que evidentemente es muy importante y esperamos tener información de todos los temas que van a tratar,pero del resto tambien seria interesante tener información y ver como todo lo que se hace por ayudar a los celíacos es de interés de las dos grandes «representantes» del colectivo celíaco.
FACE ha actualizado su web e incluido las noticias sobre el lanzamiento del protocolo por parte del ministro y el próximo congreso de la SEEC,algo es algo.SMAP supongo lo hará proximamente.
Sobre el Congreso de FACE «El celíaco fuera de casa» me encantará ver como argumentan el que el listado de alimentos permitidos no sea público,no esté al alcance de los no socios,de todos los cocineros,restauradores,etc…implicados en ofrecer un buen servicio a los celíacos.Aunque se agradece su colaboración en la formación de nuevos profesionales de hostelería,estos tendran que esperar el Real Decreto sobre el etiquetado sin gluten para saber que productos pueden consumir y cuales no en una cocina sin gluten…un poco raro,no?
Hicimos llegar a Doña Letizia el post sobre FACE,no es la primera vez que escribimos a la Casa Real,pero si es la primera vez que nos contestan(¡sorpresa!) Espero que si sale el tema en la reunión de hoy FACE tenga las respuestas que al resto no nos da.La unión hace la fuerza,pero no a cualquier precio,no estoy de acuerdo con no decir lo que me parece mal,porque eso signifique «desunión»,para mí no lo es,la crítica gratuita sí,pero hay que distinguir entre criticar porque sí,y las criticas constructivas,que cuando he recibido me han ayudado.
Seguiremos viendo cambios a mejor.
GRACIAS.
manifiestoceliaco.wordpress.com 