CELÍACOS,FACE,SMAP…

Nuestro interés siempre ha sido conseguir que todo el mundo conozca lo que es la Enfermedad Celíaca,ya que sabiendo lo que es y en que consiste el tratamiento,sería muy fácil seguir la dieta sin gluten dentro y fuera de casa garantizando una vida social sana igual que el resto de ciudadanos.

Hemos considerado que al ser un problema de salud pública es el Ministerio de Sanidad quien se debe ocupar principalmente de garantizar esa seguridad,informando-formando a médicos,restauradores,fabricantes,etc…

Entonces asociarse pasará a ser un derecho y no un deber.Lo que debería de resultar mucho más gratificante ya que asociarse libremente implica un compromiso que a lo mejor no estas dispuesto a asumir si te asocias por obligación,porque no tienes otra opción si quieres seguir tu tratamiento médico.

Nuestro agradecimiento al trabajo de las asociaciones grandes y pequeñas no siempre ha quedado claro,empañado por nuestra opinión (siempre argumentada)de FACE.Por otra parte siempre hemos reconocido y valorado la ayuda entre celíacos internautas,ayuda que se presta voluntariamente por una causa común.Las asociaciones se quejan,en muchos casos con razón,del desinterés de los socios en asambleas y demás,pagan,se llevan su libro y no se implican,parece una consecuencia lógica de asociarse obligado por las circunstancias.

Reconociendo que el trabajo de todos es útil,que todos queremos lo mismo,lo mejor para los celíacos,no se entienden las actitudes de FACE y SMAP,porque hasta ahora hemos dicho que la web de FACE es un desastre,pero resulta que en la web de SMAP tampoco hay ninguna información sobre el resto de Congresos,Jornadas,etc… sobre la enfermedad celíaca,solo del suyo,que evidentemente es muy importante y esperamos tener información de todos los temas que van a tratar,pero del resto tambien seria interesante tener información y ver como todo lo que se hace por ayudar a los celíacos es de interés de las dos grandes “representantes” del colectivo celíaco.

FACE ha actualizado su web e incluido las noticias sobre el lanzamiento del protocolo por parte del ministro y el próximo congreso de la SEEC,algo es algo.SMAP supongo lo hará proximamente.

Sobre el Congreso de FACE “El celíaco fuera de casa” me encantará ver como argumentan el que el listado de alimentos permitidos no sea público,no esté al alcance de los no socios,de todos los cocineros,restauradores,etc…implicados en ofrecer un buen servicio a los celíacos.Aunque se agradece su colaboración en la formación de nuevos profesionales de hostelería,estos tendran que esperar el Real Decreto sobre el etiquetado sin gluten para saber que productos pueden consumir y cuales no en una cocina sin gluten…un poco raro,no?

Hicimos llegar a Doña Letizia el post sobre FACE,no es la primera vez que escribimos a la Casa Real,pero si es la primera vez que nos contestan(¡sorpresa!) Espero que si sale el tema en la reunión de hoy FACE tenga las respuestas que al resto no nos da.La unión hace la fuerza,pero no a cualquier precio,no estoy de acuerdo con no decir lo que me parece mal,porque eso signifique “desunión”,para mí no lo es,la crítica gratuita sí,pero hay que distinguir entre criticar porque sí,y las criticas constructivas,que cuando he recibido me han ayudado.

Seguiremos viendo cambios a mejor.

GRACIAS.

5 comentarios

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5 Respuestas a “CELÍACOS,FACE,SMAP…

  1. Exactamente, no es lo mismo decir lo que no funciona bien, ofrecer alternativas, explicar el por qué no parece lógico algo y pedir que el responsable nos lo cuente para entenderlo o poder modificarlo, que hacer una crítica destructiva.

    No se qué le pasa a FACE pero muchas veces (muchisimas) es gente a titulo personal la que les sirve las cosas en bandeja (que tampoco pasa nada si se consiguen) incluso habiendo recurrido a ellos anteriormente o teniendo que chocarse con su oposición.

    Parece que también es mejor no fijarse en las cosas buenas de otras asociaciones europeas (listado online de la italiana, sección médica y respostería de la inglesa, listados de sitios para comer fuera de casa -actualizados- convivencias, grupos de apoyo, etc etc) e incluso nacionales (cursos de cocina o charlas para los nuevos socios de ACM, convenios y cosas de la gallega) vamos, que incluso asociaciones pequeñitas y recien creadas como la de Almería está consiguiendo cosas que otras tachan de imposibles.

    Llevar cosas de estas siempre tiene su punto no gratificante, pero también es verdad que no todos los que están ahí lo hacen por amor al arte, que algunos tienen su sueldo y ya con estos últimos sí que no se entiende su desidia. Peleas, celos y cosas raras entre asociaciones ya ni las nombro.

  2. guillaumme

    El altruismo es un sentimiento extraño, a veces el que ayuda no lo hace sino por una íntima satisfacción interior, bien de origen ético o religioso, que en ocasiones hace que el sujeto o el objeto de su ayuda quede en segundo plano y así una visita de la Casa Real, o un autógrafo de Bono U2( que está en todos los saraos) de la noche a la mañana borra los esfuerzos diarios y cotidianos que son lo que finalmente dan resultados, porque el que ayuda solo buscaba eso, una foto,su recompensa final, el sentirse alguien, de ahí los celos peleas y envidias porque se perdió la perspectiva, la ética y la fe. Los ciudadanos de a pie tenemos vías de reclamación, actuaciones e ideas, que en ocasiones solo son motivo de risa entre “profesionales” o no llegan a todos los sitios que debieran,no importa, esas pequeñas acciones son las que cambian el mundo y no una foto, esa solo cambia un mundo, el de alguien, tan privado e insignificante que no debiera de afectarnos, y si a él ( o ella) le alegra pues con su pan (sin gluten) se lo coma. Por lo demás salud.

  3. Después de unos días desconectada del mundo, veo que todo sigue su curso y hay excelentes noticias para el colectivo celíaco. Gracias Beatriz por todo, por ser tan oportuna y por esas exelentes ideas que nos ofreces.

    ¿Dña Letizia o su corresponsal, te respondió a tu carta? si es asi, seguro que no habrá salido tan engañad@ en la reunión que unos se apuntan. Espero que mejor de esa reunión, nos apuntemos todo el colectivo celíaco un buen tanto.

    saludos

  4. Beatriz

    Es que FACE,que en teoría representa a las asociaciones,ni las apoya,ni da a conocer las iniciativas de cada una,ni nada.Un desastre.
    Completamente de acuerdo con guillaumme:”…porque se perdió la perspectiva, la ética y la fe.”
    Y bienvenida famalap!! Que se te echaba de menos!Bueno,la respuesta viene de la Casa Real,ya lo has visto,el “corresponsal” en nombre de Leticia,yo encantada de saber que lo que vamos enviando llega.Aunque al no ser ellos los responsables de la Sanidad de este pais,no me ha alegrado tanto como me alegraría una campaña a nivel nacional que informe a todos de lo que es la Enfermedad Celíaca,pero todo llegará…
    GRACIAS A TODOS!!

  5. gema

    Yo creo que cada “afectado” es libre de promover soluciones a su “problema” de la manera que mejor le parezca (individual, colectivo, asociado…) y si se consiguen soluciones benefician a todo el colectivo, no sólo a quien haya pagado su cuota, que al fin y al cabo, practicamente todos la pagamos sólo para conseguir el dichoso libro.
    Besos
    Gema