Círculo Celíaco

Ya dijimos que no estamos en nuestro mejor momento y nuestra visión de reivindicaciones y demás puede no ser tan positiva como hasta ahora,pero es que fuera del “círculo celíaco” no encontramos información sobre avances,congresos ni reuniones sobre enfermedad celíaca,lo que nos parece deprimente,la verdad,hemos tenido oportunidad de leer muchos periódicos médicos estos dias,en los que se hablaba de todo tipo de congresos y reuniones y no habia ninguna mención sobre el de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca que se celebrará a finales de noviembre,nada sobre las Jornadas de Osuna que se estan celebrando este mismo fin de semana,nada sobre celiaquía,seguimos invisibles,ni protocolo ni nada…

Siguen pasando cosas,pero no trascienden,al igual que los resultados de los congresos,lo que les resta utilidad.Los ya diagnosticados sabemos manejarnos,agradecemos los datos nuevos,pero lo realmente útil sería que el resto de la población accediera a esa información y entendiera que tendría que ser fácil seguir la dieta sin gluten y que las dificultades a las que nos enfrentamos son producto de la ignorancia nada más.

En positivo:- INFOCELIAQUÍA El Senado aprueba medidas para los celíacos en Baleares.Enhorabuena!!

Semana de la Ciencia 2008 ACM estará presente,¿trascenderá?¿aparecerá algo en algún medio de comunicación? Suerte!!

MonCelíac nos envía información sobre una próxima degustación que suponemos será de interés de todos:

“Apreciadas/s Sras./Srs.,

Nos complace informar de la degustación que ofrecerá MonCelíac, fabricante de platos precocinados FRESCOS sin gluten, dentro de la Reunión de Socios SMAP – Asociación de Celíacos de Catalunya, que se celebrará el próximo sábado día 15 de noviembre, a les 16:30 horas, en el Hotel Alimara, Calle Berruguete, 126, 08035 Barcelona. Esperemos saludar-los personalmente!!!

 MonCelíac sigue innovando y poniendo a disposición del colectivo celíaco los platos precocinados de la máxima calidad, elaboración artesanal. Catálogo en www.monceliac.com, consultas en monceliac@monceliac.com.

MonCelíac pone un obrador exclusivo sin gluten a su disposición.

 Saludos,Jordi”

Por otra parte el Manifiesto Celíaco siempre trata de informar y reivindicar para todos los celíacos,pero hay una anécdota tan esclarecedora que no me resisto a compartir,porque es el futuro,nos apliquemos más o menos.

Un niño de sólo cuatro años,sin ninguna alergia ni intolerancia alimentaría hasta el momento,pero con compañeros en el cole celíacos y alérgicos a varios alimentos,le informa a su papi de lo que pueden y no pueden comer los celíacos,y le cuenta que en la etiqueta pone si pueden o no.Genial,con sólo cuatro años sabe más que muchos adultos y le resulta tan curioso que va “haciendo campaña” por lo que su entorno tambien sabe de la enfermedad celíaca.Y los celíacos saben que tambien existen los alergicos al pescado,fruta,los diabeticos,etc… Una generación más informada,por convivir con afectados y no ocultar datos.Nosotros seguimos aprendiendo de ellos e intentando que llegado el momento no tengan nada que reivindicar al respecto,y puedan dedicar sus energías a otras causas pendientes.

Gracias a todos.

6 comentarios

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6 Respuestas a “Círculo Celíaco

  1. A veces puede que parezca que no hay repercusión pero realmente no es así.

    La primera es en las revistas médicas y páginas de especialidades (tanto de digestivo como de médicos de cabecera etc) donde sí tienen los datos.. Otra cosa es que luego el profesional acuda a sus sitios de referencia. Esto es algo que tb pasa con el protocolo; Sanidad puede hacerlo, pero si luego acaba en el cajón de los médicos… mal vamos.

    Fíjate si se va conociendo que incluso en revistas completamente ajenas (yo lo vi en un Pronto) sale la palabra Celiaquía, gluten… cuando viene al caso. Hemos salido muchas veces en programas de salud etc.

    Ahora voy a hacerte yo una pregunta: Cuánto sabes de las últimas novedades en fibromialgia? y en cancer, sida o alzheimer? (te pongo esas porque se supone que son las más más conocidas). De fibromialgia hay una prueba que detecta el daño (esto hace que ya no sea por descarte y sin prueba. Un gran paso). Cancer hay muchos tipos pero tb muchísimas innovaciones en terapias y en post-terapias y se están intentando legalizar cosas que en España no dejan. Alzheimer han encontrado -en 4 estudios diferenets- formar de prevenirlo y (aún no hay que echar campanas al vuelo) evitarlo/curarlo. de SIDA hay una célula que lo mismo -adems de la vacuna y mil cosas más-.

    Con todo esto quiero decir que es IMPOSIBLE seguir TODOS los avances de TODAS las enfermedades (por muy novedoso e importante que nos parezca a los que sufrimos alguna) y menos aún dar ese tipo de repercusión. Como mucho puede hacerse en los medios indiados y adecuados para ello -que se está haciendo-. Los celiacos saben de celiaquía y es en su entorno más cercano donde más hincapié deben hacer a título personal. Así se conocen las cosas. ?o vosotros conocíais la celiaqía antes de tener un caso cercano? ?conocéis las dietas 100% especializadas para problemas renales -que tienen tela-?, las de alergias a las proteínas, diferentes tipos de diabetes, lactosa, PLV, huevo, caseina? etc etc.

    Por desgracia en este mundo hay muchas cosas y lo que -por cercanía- nos parece injusto, objetivamente es lógico y normal.

  2. Beatriz

    El que NO aparezca ninguna información en revistas médicas es algo que no tiene disculpa para mi,sí aparecía información sobre congresos de otras enfermedades,busqué en la sección “congresos de noviembre”sabiendo que habia alguno sobre celiauía,no?.Mis conocimientos sobre terapias y enfermedades abarcan más de lo que me gustaría,pero a nivel personal,lo que estoy criticando es la falta de “promoción” a nivel médico y,sí,hablo de celiaquía y no me parece ni lógico ni normal que algo con soluciones tan sencillas resulte tan complicado.

  3. Pues no se Beatriz, yo toda la información de fechas sobre el congreso de FACE, el de SMAP, el de Osuna, La reunión Anual de las sociedad de Gastrología de Europa etc. La he sacado de las páginas oficiales médicas. De la página de Médicos de Atención primaria, de Gastroenterología, etc.

    Vamos, que ni lo supe en su momento por las asociaciones, ni por mis médicos. Lo que pasa es que no se le puede estar dando de la manita a cada uno las cosas, se supone que son profesionales -especializados cada uno en lo suyo- que miran avances, congresos, etc. Que empresas farmaceúticas las invitan que…

    Pero ya te digo, que muchos les llega la información y pasan. O salen de la consulta y ahí se acabó (no sólo para congresos sino hasta para actualizarse y mantenerse al día) o guardan las cosas en un cajón o… sigue y sigue.

    La información está: hay profesionales que la usan y sacan provecho de ella y otros que no se mueven ni para hacer un click en una pantalla y mirar las cosas.

    Ah! los congresos nunca suelen estar en el mes que se celebran, se anuncian con toda la antelación posible para que puedan cuadrar sus agendas, organizarse etc. porque muchos coinciden con días laborables.

  4. Hemos estado un poco desconectados de todo, por lo que no nos hemos informado de congresos, ni hemos leido muchas revistas, pero nuestra opinión es que poco a poco sa va sabiendo más sobre los celíacos y aunque con lagunas, se nos va comprediendo algmo mejor.

    Por supuesto que faltan mucho, muchísimos por conseguir y muchísimo por hacer y en eso estamos todos los implicados en este “círculo celíaco” y en este manifiesto celíaco.

    Gracias Beatriz por todo.

    Besotes,

    Ana y Víctor.

  5. guillaumme

    Bueno, creo que hace ya mucho tiempo dijimos que sería bueno que la celiaquía fuese tan conocida como la diabetes, incluso mal pronunciada(diabetis) sería un avance. Se va sabiendo más, cierto, pero poco, y yo sigo sin ver ni un cartel de información en mi centro de salud, ni en el hospital, ni en televisión, y para leer algo sobre gluten o abro una web específica sobre el tema o nada de nada, digamos que no es una enfermedad mediática, mala suerte, hay más comprensión… quizás Ana y Victor, quizás, pero me temo que poco más que comprensión,no obstante y como ya comenté hace tiempo ha habido avances y muchos gracias a las reclamaciones de los implicados.

  6. Como siempre amigo Guillaumme, estamos totalmente de acuerdo con lo que dices… “ha habido avances y muchos gracias a las reclamaciones de los implicados”, claro, muy claro… “El que no llora, no mama” y más en esta Sociedad del trigo.

    Un fuerte abrazo.

    Ana y Víctor.