Enfermedades Raras

La Enfermedad Celíaca no cumple los requisitos para ser considerada “enfermedad rara”,aun así seguimos apareciendo en la web del CarlosIII como si así fuera,lo que nos parece una falta de consideración hacia los enfermos que realmente padecen una de estas enfermedades.

Tenemos un diagnóstico y un tratamiento,que debería de ser más sencillo seguir,y que precisamente por eso resulta más indignante el que todavia no exista una Ley del etiquetado correcta ni se cumpla la que ya hay,pero en cualquier caso nuestra situación es privilegiada en comparación con las Enfermedades Raras y se supone que pronto pondran en práctica el Plan de ayuda a los celíacos.

“El pasado viernes 20 de junio el Consejo de Ministros aprobó un crédito de 15,9 millones de euros para investigación clínica en medicamentos que no tienen interés comercial para la industria farmacéutica por estar destinados a grupos reducidos de población” nota de prensa

Entendemos que es una muy buena noticia,aunque no nos incluya (¿o si?)

 

3 comentarios

Archivado bajo administración, celiaquía

3 Respuestas a “Enfermedades Raras

  1. En celiaonline hay un hilo abierto con este tema, pero al parecer se pasan la bola unos a otros y mientras tanto la casa sin barrer. Si alguien tiene una idea para acabar con este contrasentido que la exponga. Creo que será bien recibida por todos.

  2. gema

    Aunque a nosotros no se nos incluya (ya que seguimos sin estar definidos entre enfermedades raras o no) es una buena noticia, ya que hay mucha gente sufriendo y es lamentable que no se investigue porque a las farmaceúticas no les sea rentable.

  3. Hoy recibí correo del defensor del pueblo..5 folios que tengo que leer bien, pero así por encima, a vista de pájaro, hablaba de nosotros como enfermos crónicos. ésta noche cuando vaya a casa, la leo bien y os cuento si estamos siendo considerados raros o crónicos…o nada!!!