A propósito de “Tu hija es celíaca”

El hecho de estar firmado por Isabel Tocino hace que en todos los medios de comunicación se hable de esta enfermedad,lo que agradecemos y nos beneficia a todos,la realidad es que son muchos autores,y desde aqui queremos agradecer que se reflejen tantos puntos de vista diferentes,y la colaboración de todos y cada uno,desde la médico que se lo propone a Isabel Tocino a los particulares que comparten sus casos,pasando por Manuela Márquez y,por supuesto a willie por el manifiesto celíaco.Una vez comprado y leido queremos comentar algunos puntos:

-Primero Isabel nos cuenta su experiencia como madre y todo lo que hizo por facilitar la vida a los celíacos,el principio de las asociaciones y el libro de alimentos permitidos,que no dudamos que hace treinta años fuese muy útil,tambien participó en simpusium y conferencias médicas para que los diagnósticos fuesen más eficaces.Y ella cree que todos los médicos ahora ya conocen la enfermedad,cree que con leer la etiqueta ya sabemos qué consumir…supongo que después de tantos años,la niña independizada,se pierde contacto con la realidad.

-Ximena nos cuenta sus experiencias como celíaca asintomática ante las transgresiones,lo que da un punto de vista muy,muy particular,que ella admite en todo momento,se agradece su humildad,es humana.Pero como ya nos adelantaba Candelaria en su comentario en el post sobre el libro,capítulos como el de la comunión son tremendos.

-También la Condesa de Romanones comparte su experiencia,muy peculiar y nos dice lo fácil que resulta todo.Afortunadamente completan el libro casos particulares que nos dan una visión más realista de cómo es esta enfermedad,diagnósticos tardíos a dia de hoy,y tratamiento más complicado y caro de lo que debiera.

-Manuela Márquez y ACM tambien tienen un capítulo,hay “una visión actual de la enfermedad celíaca”,y en el capítulo VI encontramos el MANIFIESTO CELÍACO,después en direcciones de interés estan todas las de España y asociaciones del mundo.

-Capítulo VI  MANIFIESTO CELÍACO.-Nadie nos avisó de que aparecía publicado,nos sorprendió y alegró,pues entendemos que es una manera de reconocer el trabajo bien hecho por parte de Jose Mª Barcena,willie,que todos sabemos fué quien lo redactó.

Y para intentar una vez más que los diagnósticos no sean tan traumáticos,que los médicos conozcan esta enfermedad y la tengan en cuenta desde el principio,hemos enviado el manifiesto a todas las facultades de medicina,ya que en el Colegio de Médicos lo conocen y esperamos que a base de circulares internas y demás los ya profesionales tengan en cuenta la Enfermedad Celíaca,falta que en sus estudios de medicina los futuros médicos tengan que aprender algo más que un párrafo sobre esta enfermedad tan compleja.

9 comentarios

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9 Respuestas a “A propósito de “Tu hija es celíaca”

  1. La verdad es que no sabemos si comentar esto, ya que sabiendo que Isabel Tocino tenía grandes posibilides como Ministra de haber realizado cambios sustanciales respecto a los celíacos, y que su vida no es la vida de una pobre madre mileurista, pues, que eso.. ¡que no es lo mismo!

    Respecto a la publicación del Manifiesto Celíaco, nos parece extraño, ya que tú Beatriz, como todos los que asistimos a la reunión en el Ayuntamiento de Madrid, pudiste comprobar el “desprecio” con el que la persona que en ese momento iba en representación de FACE, lo cogio. Pero, bueno, rectificar es de sabios, así que por lo menos, tendrían que haber tenido la deferencia, de haberse dirigido a este blog, a Willi, y comentarle que se iba a publicar en un libro, que recordemos, además que no es gratuito.

    Lo que esperamos es que Ximena, se encuentre bien, como todos los celíacos, y que de una vez por todas este colectivo, sea considerado, y salga de una vez el REAL DECRETO, y una LEY DE ETIQUETADO totalmente fiable, para todos los ciudadanos.

    Un fuerte abrazo, y buen caminar.

    Ana y Víctor.

  2. Beatriz

    Bueno el Manifiesto lo enviamos tantos y a tantos sitios que no tiene porque tener nada que ver la representante de FACE.Afortunadamente ha podido ser cualquiera,desde la médica que propone el libro,alguno de los particulares que interviene,la editorial,etc…Mi opinión es que aparece gracias a willie que lo redactó y a todos los que lo enviaron y lo siguen haciendo.
    Y publicandolo admiten que es un trabajo bien hecho,que refleja claramente nuestra realidad,lo que falta por hacer,lo justo de las reclamaciones de los celíacos.
    Por otra parte no avisar está feo,pero no le doy más importancia y el dinero recaudado(¿ingenua de mi?)supongo que será donado a alguna causa benéfica relacionada con la celiaquía,investigación de la enfermedad o algo así,no?
    Y ya digo que la realidad de Isabel y Ximena(no digamos la Condesa de Romanones!!) está muy lejos de lo que vivimos dia a dia,el manifiesto ni se lo han leido,de otra forma sabrían que los diagnósticos siguen siendo un calvario 30 años después,y que no existe la ley del etiquetado que nos proteja.Indiscutible que su realidad es otra.

  3. willie

    No es solo una cuestión de aparición, por partes como diría jack el destripador, a la redacción se le unieron personas, con aportes de todo tipo, y lo publicado tiene autor y colaboradores, el mail es bien visible y creo que nos caracterizamos en su momento por dejar claro que no teníamos intención de lucro alguna, y la venta de un libro aunque sea para financiar una causa noble da beneficios a la editorial, al autor y al redactor del mismo, lo que me intriga es si Isabel Tocino está a favor de las tesis de listas libres y gratuitas y todas las reclamaciones que hacemos no sé a que espera para llamar a Esperanza Aguirre y poner a Madrid como ejemplo del trato a los celíacos. Si ocurre me avisáis, yo de momento ya he reclamado a la editorial que como mínimo diga de donde ( no me vale ese subtitulo de http://) has alido el capítulo VI, no tengo yo mucho orgullo de que me copien,en el tiempo que gastaron en control+V, control+C podían haber enviado un mísero mail .

  4. Suscribo todo lo dicho por los caminantes!!! por qué ahora sale con el libro y cuando era ministra no dió más bombo a la celiaquía…era toda nuestra esperanza y menudo chasco!!!
    En fin, bien porque se habla más de nosotros, pero mal, porque no tiene ni refleja la idea que debía tener o reflejar de lo que el colectivo celíaco NECESITA.
    Olé willie… “A dios, lo que es de dios y al césar lo que es del césar” cláro que hay que reclamar… faltaba!!!
    En lo que sea, cuenta con nosotros!!!!

  5. willie

    Ayer hablé con la editorial y se pondrán en contacto con la autora para que en sucesivas ediciones figure una referencia que pactaremos, dejé claro de antemano que no es una reclamación económica por derechos de autor sino moral,nada costaba haber enviado un mail y se hubiese publicitado incluso má, de cualquier manera estas cosas pasan, y siempre se solucionan correctamente. Por cierto ni recordaba que había sido Ministra, quizá es que no ejerció estando embarazada y no levantó tanta polémica…

  6. Ya sabéis que estoy totalmente de acuerdo con vosotros. Willie, olé tus …
    Besotes a tod@s.
    Gema

  7. beh

    Bueno, aunque ahora ya pudiera parecer la madre de Isabel Tocino, por la defensa que voy a hacer de ella, je,je, mi apego dista mucho de esa realidad.
    Si quisiera intentar justificar los comentarios sobre que fue Ministra y no hizo. Aquí en Galicia, tuvimos hace tiempo un gran personaje involucrado en esta causa, y dejo hecho, mucho trabajo de fondo que luce poco y que ahora, desgraciadamente, al no estar ya en ese puestazo, ni su propio partido continúa la línea de actuación. El trabajo para crear bases de mejora en la celiaquía es muy oscuro y luego, se necesita continuidad y a todos los partidos les importamos poco, el representante de sanidad, el de asuntos sociales…siempre tienen temas y problemas más candentes que los celiacos.
    Y voy a lo de siempre: ¡los celiacos no somos un problema! y mucho menos candente o alborotador.

    (Willie, me alegro de leerte)

  8. ¡Hola Beh!, sin entrar en discusiones, en polémicas y en otros temas, nosotros que ya llevamos unos añitos en esto, recordamos una frase de la época en que Isabel Tocino era ministra, pero no hemos podido encontrar quien de ese Gobierno lo dijo: “si los celíacos no pueden comer harina, que coman garbanzos”.

    Saludos.

    Ana y Víctor.

  9. sol

    desesperada, asi me siento yo, despues de un si fin de pruebas, de 6 años de calvario sin saber que pasaba…al final soy celiaca, pero a pesar de la dieta sigo sin mejorar. Creo que voy derechita al suicidio, una pizza cuatro quesos me espera bien cargadita de gluten,