Se admiten (solicitan) sugerenias,críticas y opiniones

Nos ha sorprendido ver colgado en el blog de Gema el borrador de la próxima reclamación,pero nos ha parecido muy buena idea,ya que no tenemos los mails de todos los interesados,de esta manera llega a todos los que quieran colaborar.No es un nuevo manifiesto,creo que el Manifiesto Celíaco se puede seguir enviando,al igual que el dossier,muchas de las correcciones que hemos recibido van enfocadas a incluir los puntos ya expuestos en el Manifiesto,lo que nos indica que sigue siendo útil.

Cuando empezamos a reclamar la idea era que se ocupara de esta enfermedad el Gobierno,que es el responsable de los temas de salud de los ciudadanos,si la respuesta europea es positiva y aprueban el Real Decreto,a nuestro entender sólo faltaran dos puntos claves: campañas informativas y ayuda económica o inclusión como dietoterápicos en el Registro Sanitario.Teniendo en cuenta que el Ministro ya aseguró que el protocolo de diagnosticos ya está en marcha,en algunos sitios antes que en otros,pero se estan ocupando.

El mail completo del borrador es este:

“Buenas,ya han pasado las elecciones y seguimos teniendo como Ministro de Sanidad a Bernat Soria,lo que en principio parecen buenas noticias,pero prometió aprobar un real decreto que todavia esperamos…Ante esto creemos que es el momento de otro envío masivo por parte de todos los celíacos para recordarle cual es nuestra situación y exigir soluciones al Gobierno,que es el responsable.
Como la unión hace la fuerza y más en el caso de las minorías es completamente necesaria,enviamos copia del siguiente texto a representantes de los tres foros sobre celiaquía que conozco,a blogs y webs sobre el tema y tambien a representantes de las dos federaciones que existen en España,para que todos nos aporteis vuestras opiniones,criticas y sugerencias,y de esta manera sea una reivindicación lo más completa y representativa posible.
La idea es la misma que con el manifiesto,cuando tengamos el texto definitivo,decidimos una fecha,se informa en todos los foros,blogs y webs que quieran participar y se cuelga,además de enviarlo a ministerios y medios de comunicación.
 
“Teniendo en cuenta que ya se empieza a llevar a cabo el protocolo de detección precoz de la Enfermedad Celíaca,en poco tiempo el número de diagnosticados aumentará considerablemente y lo que hasta ahora eran problemas de una minoría a la que no se tenía en cuenta,pasaran a ser problemas de salud pública,por lo que consideramos urgentes los siguientes puntos:
 
-Es una enfermedad crónica y los diagnósticos tardíos han llevado a muchos pacientes a sufrir otras enfermedades relacionadas,en algunos casos con graves consecuencias que conllevan grados de minusvalías que deben ser reconocidos.
 
-Una Ley del Etiquetado que indique la presencia de gluten (y todos los alérgenos) en alimentos y medicamentos es imprescindible,pero sobretodo el obligar a cumplirla a todos los implicados y sanciones cuando no sea así.(Como ocurre cuando saltan alertas sobre productos de consumo general,que retiran el lote y avisan en los informativos…)
 
-El único tratamiento para esta enfermedad es la dieta sin gluten,teniendo en cuenta la incompatibilidad de la Unión Europea para dar ayudas económicas a este colectivo,la unica solución lógica es incluir los productos de primera necesidad(pan,pasta,galletas,etc) específicos “sin gluten” en el Registro Sanitario,Orden SCO/3858/2006,de 5 de Diciembre,como dietoterapicos que son: alimentos dietéticos con fines médicos,y que se vendan con receta médica a un precio razonable.
 
-Incluir menus sin gluten en todos los centros públicos,y asesorar a los privados para que entiendan que no es tan complicado.
 
-Campañas informativas a todos los niveles,porque la información es parte de la solución.”
 
 
Vale,es un primer borrador,esperamos vuestra colaboración.
 
Gracias,gracias.”
Y ya hay un punto que queda fuera,a no ser que nos demuestren lo contrario,el tema “enfermedad crónica”.Es cierto que aparecemos en la web de Enfermedades Raras,pero también es cierto que lo primero que indican en su exposición es que es una enfermedad crónica.Y los celíacos que han pasado el Tribunal Médico han conseguido la minusvalía,repito que es un borrador,si nos demuestran que no nos consideran enfermedad crónica se incluye ese punto también.Y el tema de menús aptos en centros públicos(y privados) iría unido a campañas informativas,una buena campaña lo haría posible.

 

3 comentarios

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3 Respuestas a “Se admiten (solicitan) sugerenias,críticas y opiniones

  1. Ya hemos contestado en el blog de Gema, y ahora esperamos analizar todo un poco para ver si podemos aportar algo máa. Lo cierto, es que aunque esté ne Bruselas, y depanda ahora de Enrique Barón – al que por cierto ya hemos escrito hace unos días – no nos quita de continuar reclamando, ya que las reivindicaciones llegan a su fin, cuando se consigue el objetivo propuesto, y en nuestro caso, aún no hemos visto nada, de nada. Por supuesto, sin acritud, pero sin olvidarnos de las promesas y las palabras.

    Un abrazo, y esperamos ver todo lo que solicitamos, desde el Manifiesto hecho realidada en el menor tiempo posible… es nuestro derecho, como enfermo crónico y como ciudadano español.

    Ana y Víctor.

  2. Yo lo encuentro, como todo lo que aquí se propone, IMPECABLE!!!
    Ahora mismo, creo que no hay más que añadir, o por lo menos no se me ocurre.
    Gracias Beatriz.

    En cuanto esté ultimado, lo publico en el blog, que aunque es de cocina, sé que lo lee muchísima gente, e intentaré implicar a todos los que pueda (espero que sean tantos o más que la vez del primer manifiesto!!!

  3. Beatriz

    GRACIAS A VOSOTROS POR ESTAR SIEMPRE.