En FACE

Seguimos sin encontrar en la web de FACE las ultimas actualizaciones de la Lista de Alimentos Permitidos que tan laboriosamente editan con el único fin de informar al celíaco sobre lo que puede consumir sin peligro y lo que no.Supongo que las actualizaciones son tan importantes para la salud del celíaco como el resto de información de ese Libro,no entiendo que no aparezcan de inmediato en su web,con el riesgo que supone la falta de información en un tema tan importante.En la web de ACM se encuentran desde el 28 de Febrero retirada la salsa barbacoa Heinz y algunos frutos secos Borges.

Lo que sí hemos visto ha sido esta petición de colaboración que puede resultar interesante para todos:

“La editorial LoQueNoExiste, especializada en la producción y distribución de libros sociales, en colaboración con la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE),pone en marcha una obra colectiva donde los propios celíacos relatarán sus actitudes y percepciones en la convivencia diaria con la enfermedad.Varios celíacos, entre los que se contarán personalidades populares del mundo del espectáculo, literario y político,aportarán una visión positiva y de lucha en torno a esta enfermedad. La obra servirá de orientación y guía para afectados y familiares y su publicación ejercerá presión social con el objetivo de lograr más apoyos científicos e institucionales para la comunidad celíaca. En el mercado editorial no existe ningún libro de estas características, dirigido tanto a los integrantes de la comunidad celíaca como a profesionales sanitarios, instituciones públicas y sociedad en general.

Si quereis estar informados o participar en este proyecto, podéis enviarnos une-mail ricardomariscal@medialunacom.es o llama a Ricardo Mariscal al teléfono 91 567 01 72.

Os animamos a todos los celíacos a colaborar y apoyar en la ejecución de tan importante proyecto.”

Realmente una oportunidad muy buena de exponer cada uno sus opiniones,vivencias…

4 comentarios

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4 Respuestas a “En FACE

  1. Sí, no sabemos que ocurre en FACE, pero desde los “REyes Magos” no ha aparecido ninguna noticia en su Web, ni tan siquiera los acuerdos a que habran llegado respecto al Real Decreto que todos esperamos. Parece que no importa actualizar esta Web.

    Respecto al trabajo de la editorial, pues nuestra opinión es que preferimos un trabajo de investigación, que un trabajo de “donación”…

    Gracias por tenernos informados siempre y por la lucha en favor del colectivo celíaco.

    Besotes,

    Ana y Víctor.

  2. El proyecto si me parece interesante, pero creo que en internet o crear la asociación un foro dónde se pueda participar o llevar a cabo éste proyecto de “ayuda” sería mejor!!
    El dinero que se saque por el libro a dónde irá a parar? Si es a alguna asociación que fomente la investigación, vale!! pero si es para enriquecerse alguien con el trabajo de todos….

  3. AY!!! que apreté la tecla de enviar sin acabar…
    Gracias Beatriz por la información…estás en todo eh???

  4. Beatriz

    Creo que es bueno que reciban muchas opiniones,distintos puntos de vista.Tambien creo que será una publicación politicamente correcta y solo para los celíacos y su entorno,una vez más.
    El dinero…¿para otra página web FACE?¿cuantas tiene?¿de qué sirven?…
    Por otra parte espero que la participación sea mayor que en Alcobendas,donde ningún celíaco aprovechó la oportunidad de presentar sugerencias.Triste,eh?
    GRACIAS A VOSOTROS,SIEMPRE.