Asamblea de Madrid

Seguimos esperando las respuestas sobre porqué aparecemos en la web del Instituto de Salud Carlos III como enfermedad rara,porqué no la reconocen como crónica.

Porqué los productos “sin gluten” no estan incluidos en el Registro Sanitario// ORDEN SCO/3858/2006,de 5 Diciembre,siendo alimentos dietéticos con fines médicos.

Porqué no hacen una Campaña Informativa,al igual que hacen con otras dolencias más conocidas,para que el resto de la población conozca las principales precauciones que deben tener ante un celíaco,para que los que no tienen un diagnosticado en su entorno dejen de pensar que por una miga no pasa nada,que son “manías”,etc…

Por otra parte hemos recibido una respuesta de la Asamblea de Madrid que parece muy optimista,excepto los diagnósticos,que realmente van mejor,el resto no nos llega,no hemos visto nada sobre celiaquía en ningún centro de atención primaria y de la guia sobre “comer sin gluten” sólo la portada en la web de ACM,vale,no somos socios,no era una pregunta dirigida a ACM,pero somos celíacos y esa información no nos llega por parte de los responsables de Sanidad de nuestra Comunidad.

La Proposición de Ley que Ud. menciona se aprobó con el voto favorable de todos los Grupos Parlamentarios (PNL iniciativa de IU + enmienda de PP) el pasado 8 de noviembre.

Antes de la aprobación de esta Proposición no de Ley, la enfermedad celiaca ha sido una línea de actuación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. La consejería viene trabajando en todos los ámbitos de esta enfermedad que presenta cierta dificultad a la hora de ser diagnosticada y por ello se ha puesto en marcha, especialmente en los últimos 2 años, campañas de información y campañas de diagnóstico precoz para los profesionales sanitarios.

En concreto, la Comunidad de Madrid ha elaborado un protocolo para la prevención secundaria de la enfermedad en el que ha participado la Asociación Madrileña de Celiacos. El protocolo incluye las manifestaciones clínicas de la enfermedad, los grupos de riesgos, así como las pautas de apoyo diagnóstico de sospecha y las pautas de confirmación de la enfermedad. El protocolo se ha distribuido en todas las áreas sanitarias de la Comunidad y en los 26 hospitales públicos. Por tanto  todos los médicos de familia y los pediatras de la región cuentan con esta herramienta para el diagnóstico de la enfermedad así como los especialistas de los hospitales, de pediatría, medicina interna, gastroenterología y análisis químico. Además del protocolo, se ha editado el catálogo de pruebas diagnósticas disponibles en atención primaria que incluye dos determinaciones necesarias para el diagnóstico de la enfermedad celiaca, para que los médicos de atención primaria puedan solicitar estas pruebas de detección cuando exista diagnóstico de sospecha sin necesidad de derivar al paciente al especialista y que cuando se derive al especialista sea ya con la sospecha fundada de la enfermedad y confirmar su diagnóstico mediante la biopsia intestinal.

Con la distribución de más de 15.000 protocolos, hemos conseguido agilizar el diagnóstico, facilitar los trámites al paciente y disminuir los tiempos de espera para su correcto diagnóstico y por tanto acortar los síntomas de la enfermedad.

En cuanto a las campañas de difusión, la Consejería de Sanidad apoya y colabora con la Asociación de Celiacos de Madrid en la edición de folletos informativos y carteles que se distribuyen en los centros de atención primaria; en los últimos 4 años se han distribuido cerca de 10.000 folletos y más de 2.500 ejemplares de la guía “comer sin gluten”.

En el ámbito del etiquetado de los alimentos, desde la Consejería se analizan más de 100 muestras anuales de los productos con la etiqueta sin gluten. Todo ello en colaboración con la Asociación Madrileña de Celiacos.

Recogiendo la sensibilidad del colectivo de la Asociación de heliacos de Madrid con esta PNL, mas allá del ámbito sanitario, la consejerita realizara un estudio valorando la enfermedad y otras intolerancias para llegar a conclusiones y determinar a qué rentas se facilitara la ayuda económica.

Por tanto vamos a seguir trabajando según el mandato de la Asamblea , en colaboración con los celíacos de Madrid, en informar a la población, agilizando el diagnóstico; continuaremos con el control del etiquetado de los alimentos sin gluten y estableciendo colaboraciones con la industria agroalimentaria para mejorar la accesibilidad a los productos sin gluten.

 Tal y como establece la Asamblea antes del periodo estival contaremos con el estudio sobre la celiaquía y otras intolerancias alimentarias que marcará las líneas de trabajo a seguir a partir de ese momento.

Un saludo y muchas gracias

5 comentarios

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5 Respuestas a “Asamblea de Madrid

  1. ¡Que podemos esperar!, los que vivimos en la Comunidd de Madrid, sabemos lo que a nuestros dirigentes les importa la Sanidad Pública… ¡Nada!

    Saludos,

    Ana y Víctor.

  2. Pues se han dejado “olvidado” y creo que es casi tan importante o más, como repartir folletos o informar al personal médico, crear un etiquetaje exacto sobre todo en MEDICINAS… a nosotros casi nos cuelan un gol, y estoy segura que a muchos pueden o se lo han colado…Gluten “inofensivo” dentro de unos escipientes…en más medicinas y antibióticos de los que podamos imaginar!!!

  3. Beatriz

    Se alargó un poquito más y trataré de hacer un resumen cuando reciba una guia que me van a enviar,que suponen resolverá todas mis dudas…
    No sé,no sé,me pareció que lo decian solo para que dejara de rebatir….pero ya lo veremos,si realmente me resuelven las dudas será genial.
    Respecto a los medicamentos famalap mira aqui: http://www.agemed.es/actividad/documentos/docs/circular2008-2.pdf
    No se si es a lo que te refieres,si hay que insistirles en algo más ya sabes donde estamos.

  4. Beatriz, agradezco el enlace… me viene genial para las gestiones que llevo entre manos.
    Veo que no contemplan todos los escipientes susceptiles de llevar gluten, por ejemplo LA MALTODEXTRINA, presente en el antibiótico que mandaron a mi hijo, y ésta maltodextrina no especificaba su procedencia (trigo, centeno o maiz). Tres días me llevó de conversaciones telefónicas, para sólo especificarme de palabra(por escrito se negaban) su “ausencia” de trazas de gluten (pero por las conversaciones mantenidas y el tiempo que llevó conseguir esa información, pasándose la pelota unos a otros, deduje que no saben mucho con los productos con los que trabajan, o que desconocen el tema gluten y celiaquía.
    El prospecto estaba revisado en 1998 (10 años), ésta normativa se llevará con todos los prospectos o sólo los nuevos ¿Cada cuánto se deben revisar?…uf!! Hay demasiadas lagunas en la normativa y sobre todo en el tema medicamentos.

  5. UY!!! me equivoqué, la maltodextrina proviene del trigo, cebada o maiz…no es del centeno, pero vamos!! que no deja de ser un cereal glutenero.