Respuesta(?)

Enviamos varias preguntas,el porqué seguimos apareciendo como enfermedad rara y no crónica,y lo contradictorio en las respuestas sobre porqué los productos sin gluten no cuentan con financiación por parte de la Administración.Hemos recibido dos respuestas,del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales que nos dice que no es cosa de ellos y pasa la pregunta a Sanidad,ya insistiremos para que sea asunto de ellos,por la parte social que conlleva esta enfermedad.Y de Presidencia,que nos envía una de sus respuestas-tipo,que tambien habreis recibido el resto:

“Contesto al escrito que ha dirigido al Presidente del Gobierno sobre los enfermos celíacos.

      Ante todo, lamento la situación en la que se encuentran los afectados por la intolerancia al gluten y le agradezco que nos haya dado a conocer las necesidades familiares causadas por el elevado coste de la alimentación de los enfermos celíacos.

      En cuanto a la problemática que afecta a los enfermos celíacos, puedo indicarle que el Ministerio de Sanidad y Consumo viene recomendando la sustitución de los productos con gluten por otros alimentos que carezcan de
esta proteína y que aporten los nutrientes necesarios para mantener una dieta adecuada. Este es el objetivo que se ha marcado la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) para ayudar a este colectivo y tratar de mejorar la inocuidad de los alimentos que componen la dieta del enfermo celíaco, facilitándole la elección de una dieta sana y equilibrada.

      A ese respecto, puedo informarle que el Ministerio de Sanidad y Consumo recientemente ha presentado el Plan de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten que tiene cuatro acciones fundamentales: un protocolo de detección precoz de la celiaquía para el Sistema Nacional de Salud; un estudio epidemiológico de la enfermedad para conocer su
alcance real; una estrategia asistencial para el Sistema Nacional de Salud SNS, y el proyecto de Real Decreto que fija el nivel máximo de concentración de gluten en la composición de un alimento.
El texto de este proyecto normativo limita a 20 partes por millón (ppm) la concentración de gluten en productos que se comercializan alegando la ausencia de esta sustancia. Los alimentos naturalmente libres de gluten que puedan contener trazas de esa sustancia deberán advertirlo cuando la concentración supere 20 ppm, cuestión pionera en los países de nuestro entorno.
En cuanto al mapa de la celiaquía en España, hay trabajos que inciden en lo que se ha acuñado como la punta del iceberg de la enfermedad celíaca.
Mantienen que sólo se diagnostica un pequeño porcentaje de los enfermos: la variabilidad en la manifestación de la enfermedad lleva, en ocasiones, a un tardío diagnóstico o a que no se diagnostique.
Así, se viene trabajando para firmar un convenio multilateral con el Centro Nacional de Epidemiología, la Sociedad Española de Gastroenterología y asociaciones de celíacos para llevar a cabo un estudio de prevalencia
que proporcione un mapa de la enfermedad celíaca en España. Conocer la verdadera situación servirá para nuevas estrategias de diagnóstico,prevención y lucha.
El Plan puesto en marcha prevé, asimismo, la colaboración con los sistemas de información a enfermos celíacos: así la AESAN participará en la organización y financiación de herramientas de información destinadas a
los enfermos celíacos: web y teléfono de información.
Junto a ello, se fomentará la Investigación, con varias actuaciones previstas:
Integración en el Programa de Fomento de la Investigación Técnica (PROFIT).
Desarrollo tecnológico de cereales bajos en gluten.
Inventario de grupos y proyectos de investigación en materia de enfermedad celiaca.
Mejora de las técnicas de extracción y técnicas analíticas de detección.
Asimismo se reforzarán los controles (de composición y etiquetado) de los productos: se controlará el correcto etiquetado y la composición del producto por las comunidades autónomas coordinadas por la AESAN en el marco
del programa nacional de control.
Por último, se establecerán las directrices para el uso por parte de la industria de un pictograma; que consistirá en un símbolo que indicará la ausencia o la presencia de gluten, y se estudiará con la Federación Española de Hostelería y Restauración la posibilidad de informar a los celíacos acerca de si son aptos para ellos o no los distintos menús.

En la confianza de que esta información le sea de utilidad, le envío uncordial saludo.

 José Enrique Serrano Martínez. Director del Gabinete de laPresidencia del Gobierno.”

No nos gustan las respuestas-tipo,pero en este caso,para los que andan más perdidos,recomiendo la lectura del Manifiesto Celíaco,las coincidencias entre lo reclamado y lo prometido son obvias.Reclamar lo justo sirve,evidentemente.

Seguiremos reclamando hasta ver cumplidas las promesas y el resto.

13 comentarios

Archivado bajo actuaciones, administración, celiaquía

13 Respuestas a “Respuesta(?)

  1. soniasin

    Bea, te cuelgo esta respuesta de TV.
    lA N
    Hemos recibido varios correos interesados en la celiaquia. Hemos inciado contactos para buscar documentales que traten este asunto.
    Si ustedes conocen algún proyecto audiovisual que trate con rigor el tema, póngase en contacto con nosotros.
    Un saludo.
    La Noche Temática

    NOCHE TEMATICA-

    Me he puesto en contacto con Smap y con Castilla la Mancha.
    Esta ultima no tiene nada, pero Smap tratara de cerrar el programa.
    No obstante, cualquier apoyo e informacion al respecto sera util para ellos.

    En cuanto a la carta del Gobierno ( siempre son standar forma parte del protocolo) no hace si no recojer con precision lo cerrado en las negociaciones.
    En cuanto podamos deberiamos de elaborar un plan de “Ataque” para: Dejar de pertenecer a enfemedades raras, reconocimoento de enfermedad cronica, subvenciones o similar.

    Bea, los Comuneros de Cstilla, estan pidiendo una subvencion para los Celiacos de ( no recuero bien ) unos 1000 euros, me puse en contacto con ellos, quizas, deberiamos de solidarizarnos con su propuesta apoyandoles publicamente.

    Nos se, si todo esto que cuelgo esta bien aqui, de no serlo, cambialo como consideres oportuno, como muy bien sabes, al difusion , la reivindicacion y la implicacion del maximo de personas de este colectivo en estas funciones es ( creo yo) lo mas operativo y eficaz.
    Gracias

  2. Beatriz

    Gracias Sonia,Smap seguro que tiene suficiente material,pero es algo que debería de implicar a todas las asociaciones,no? ACM tambien suele estar muy informada,supongo que cada socio debería de ponerse en contacto con su asociación para pedirles que se impliquen.
    Sabemos del protocolo de las respuestas-tipo,y de su criterio a la hora de enviarlas…y de las diferencias entre lo que pone en ellas y lo que cumplen luego,por eso no nos gustan.
    Ya digo en el post que hemos escrito a los responsables,y no nos han contestado,sobre enfermedad rara no crónica,sobre “Registro Sanitario// ORDEN SCO/3858/2006,de 5 Diciembre”,entre otros tambien está enviado al Defensor del Pueblo,como recomendaba Famalap,pero en plena Campaña Electoral no sé si es buena idea un envio masivo,que por supuesto,como siempre,cuantos más reclamemos mejor,pero de organizar algo creo que tendrá que ser después,cuando sepamos a quién.De lo que nos cuentas de los Comuneros no sabiamos nada,nos informaremos y compartiremos lo que averigüemos…

    Gracias

  3. Os damos las gracias tanto a tí Beatriz, como a Sonia por la información que nos dais.

    Nosotros también estamos un poco “escaldados” de las respuestas tipo, ya que muchas veces son totalmente esteriles a la hora de la verdad, aunque esperemos que en este caso se cumplan, ya que siempre estaremos muchos para recordarselo.

    Respecto al trabajo de “La Noche Temática” sobre la celiaquía, seria estupendo, ya que en este programa suelen tratar muy bien los temas, y seguramente tanto SMAP, como la ACM pueden implicarse y presentar documentación importante, y es lo que deberían hacer.

    Besotes y nos leemos.

  4. beh

    gracias por las gestiones

  5. Beatriz

    Gracias Caminar sin gluten,siempre me gusta veros-leeros.Y tambien me alegra mucho ver por aquí a beh,una vez más gracias a ti.

    Dejo aquí el mail de “La Noche Temática” por si alguien quiere participar: lanochetematica.tve@rtve.es

  6. soniaseis

    Caminar, Bea, hable con Castilla la Mancha antes que con SMAP, de hecho estoy trabajando con ellos en el tema balonmano, Pueblo de Hellin, libros que han editado para medicos7familiares de celiacos7infantiles…, les pedi informacion para la Noche Tematica; Francisco, me digo que no tenian nada.
    La respuesta de Smap, de un familiar medico, de mi hija,de la Unidad del Gluten, fue de una predisposicion rapida e incondicional.

    Tanto mi hija, como Matile de de Smap, aparcaron durante unas horas su trabajo para poder empezar a dar forma a la propuesta.

    Ah, tambien llame a Jon Zabaleta vicepresidente de FACE, pero aunque el tlf daba señal no lo cogio. Esto es la realidad feaciente.

    Por favor, necesito mas puntos de referencia para poder ofrecer a la Noche Tematica, no se me ocurren mas que los ya colgados en el forosin, me parece poco solido, he hablado con la asociacion sueca, ellos tienen algo que nos haran llegar.
    Confio que en la eunion de este fin en Muchen podamos encontrar algo.

    Por cierto, SMAP, tampoco tiene ningun programa audiovisual, lo que esta haciendo ahora es buscarlo por Europa.
    un beso
    eriamos de esperar a que pasen las elecciones para empezar las campañas. Ahora estan todos en otra onda. No crees ?
    Bea, creo, que deb

  7. soniaseis

    Acabo de leerte Bea, perdona cielo.
    Tienes razon, es lo mismo que te digo en el post anterior.
    Mejor empea esta zar nuestras campañas despues de las elecciones.

    Bea, ya te lo comento antes, aunque sea inexplicable, las Asociaciones, no tienen nada “AUDIOVISUAL”, NADA, D NADA.

    No importa, mi hija esta hablando con produccion, sera un proceso largo, de meses, pero lo conseguiremos.
    No estaria de mas escribir a Erquicia hablandole del diagnostico en dije a Miguel la cantidad de celiacos adultos que se estaban diagnostiicando, se quedo a cuadros).. el adulto ( cuando le

    tengo que irme
    un beso

  8. beh

    Sinceramente, creo muy muy necesario este tipo de programas. Estos días estoy tratando un asuntillo con los grupos políticos de mi zona (me queda un grupo, pero ya me han dejado claro que ahora en elecciones no están para nada)y la primera reivindicación que asocian con nuestro colectivo es “dinero” y eso les asusta, nadie se atreve a tomar una decisión ahí porque somos un grupo indefinido, indeterminado, infinito…no hay datos reales para cuantificar realmente cuanto podría suponer dar ayudas a los celiacos.
    Mi trabajo esta temporada se está centrando precisamente en lo contrario, no hablo de dinero, planteo los miles de problemas sociales que padecemos en el dia a dia, el cambio de nuestras rutinas de vida por un diagnóstico médico y como nuestra vida diaria sí podría mejorar por medidas de normas y divulgación tomadas desde la administración,medidas iniciales “que costarán poco dinero a la administración y son muy vendibles políticamente”.

    (A todos les hace mucha gracia mi último comentario: mi hijo tiene 6 años y , al paso que vamos, no se irá de casa como mileurista hasta dentro de 30, así que tengo todo ese plazo para luchar y conseguir comprar su pan en las panaderías a precio de pan)

  9. Beatriz

    Lo de los programas informativos siempre nos viene bien,ya que los responsables prometen que van a hacer campañas informativas pero nunca han pasado de ahí…
    Que ninguna asociación,ni FACE ni SMAP,puedan colaborar deberia de ser un motivo de denuncia más en el preograma,para que se vea el desamparo que sufren los celíacos.
    Lo de “ayudas económicas” a mi entender está mal planteado,no queremos ninguna ayuda económica generalizada,lo que exigimos es que los precios no sean tan abusivos,que no tengamos que cargar con el coste que suponen análisis y demás,para eso pagamos impuestos,para que se ocupe el gobierno.Una ayuda para quien lo necesite si,siempre.Pero lo principal es que podamos pagar lo que comemos por obligación.Y no tener que estar rellenando papeles,justificando ingresos ni nada parecido toda la vida.(burocracia,colas,que se la den al más pícaro y al que más lo necesita se la nieguen…)

  10. soniaseis

    Bea.

    No es que las Asociaciones NO quieran colaborar, es que no tienen material.

    Apesar de eso, SMAP, me ha ofrecido su gabinete de prensa para negociar con La Noche Tematica.

    La responsable de prensa de SMAP, YA, esta en cntacto con El Programa.

    Seguramente no me habre expresado bien.

  11. Excelentes gestiones que como siempre parten de “particulares” y estoy segura, tarde o temprano llegarán a buen puerto.
    Lo de que las asociaciones no dispongan de material para ofrecer a un programa, me hace ver que han estado muchíiiisimo tiepo perdiendo el tiempo, es que me parece inconcebible.

    Ando detrás de un tema de antibióticos sin etiquetar el gluten que mandaron a mi hijo…tres días de llamadas y con la colaboración de la farmacia a la que acudo asiduamente, hemos comprobado la falta de seriedad y escrúpulos de algunos laboratorios… os mantendré informados!!! porque desde luego, ésto no queda así…

  12. Beatriz

    Sonia te expresaste muy bien,te entendí,y por eso digo “que no PUEDAN colaborar”.Que la respuesta y ofrecimiento de parte de La Noche Temática,nos llega gracias a LUNAGATS,que estoy completamente de acuerdo,por evidente,con famalap,las iniciativas siempre parten de los particulares,a eso me refiero.A mi parecer tanto FACE como SMAP podrian mostrar más iniciativas y reclamaciones y pedir nuestra colaboración después(que la tienen,solo hay que leerse el blog del manifiesto si alguien lo pone en duda),no al reves como esta resultando hasta ahora…
    Famalap,me alegra siempre contar contigo.

  13. soniaseis

    Hola Bea.
    Me referia a esto:

    Smap, se ofrecio rapidamente, otra coas es que no tengan ” ningun programa audiovisual”, pero ya estan en ello, de hecho, ya se han puesto en contacto con el programa.
    La responsable de prensa de SMAP, ya esta recopilando informacion.
    No seria justo si no reconociera Pùblicamente el tarbajo personal de Matilde SMAP y de Manuela de ACM, aunque es cierto, que con esta ultima no me puse en contacto, aunque sin lugar a dudas, lo habria hecho, si Matilde no me hubiera apoyado inmediatamente.
    Son dos grandes conocedoras de este mundo.

    En esta opinion, nada tienen que ver las empatias o, no, personales.

    La respuesta de Pedro Erquicia fue asi:

    Primero se le mando esta carta.

    Para: Jose Luis Gonzalez
    De: la noche tematica
    Fecha: 15/02/2008 09:00
    Asunto: [Fwd: La Celiaquia, esa gran desconocida. Por favor leedlo. Muchisimas gracias]

    X400 Asunto: La Celiaquia, esa gran desconocida. Por favor leedlo. Muchisimas gracias
    Fecha: Sun, 10 Feb 2008 15:43:55 +0000
    De: Sonia Cortés
    PARA::

    Hola , mi nombre es Sonia Cortes y tengo dos nietos celiacos.
    La celiaquia es una cronica enfermedad, genetica y aun hoy dia dificil de diagnosticar; esto complica mucho la calidad de vida de estos enfermos,problemas intestinales, oseos, infertilidades, tumores intestino… de ahi, la necesidad de difundir y crear protocolos sanitarios para un rapido y pronto diagnostico.

    Los celiacos , no pueden tomar gluten, este cereal se encuentra en el trigo, avena, centeno y cebada, ademas, tambien se puede encontrar en productos elaborados como embutidos, botes de conservas, salsas… La Salud del celiaco depende de un correcto etiquetado y de una mayor difusion social.
    Podriais vosotros plantearas la difusion de esta enfermedad ? tendria cabida en algun programa ?
    para cualquier informacion, no dudeis en contactar conmigo.
    Muchisimas, muchisimas gracias
    un saludo afectuoso
    sonia cortes
    914698775
    658385340
    soniaiona@hotmail.com

    P-D

    Mi marido( abuelo de la Iona de cinco años y de Ewan de dos ambos celiacos) es medico, tardo un año en diagnosticar a la niña de celiaquia, hasta el diagnostico fue tratada de “Virus”. A raiz del diagnostico de mi nieta, hemos salido tres celiacos mas en la familia, dos con la enfermedad desarrollada, dos sin desarrollar, al tener la genetica positiva, nos hacemos una analitica mensual de anticuerpos, a si, sabemos si la enfemdad se ha desarrollado o, no.
    La importancia de las pruebas geneticas en familiares de primera generacion, es a mi juicio, fundamental. Mi hija es periodista, trabaja en el Circulo de Bellas Artes ( es la mama de los niños celiacos y ella misma portadora de la genetica aunque sin desarrollar la enfermedad ), podeis pineros en contacto con ella, para cualquier informacion. No olvideis, que actualmente en España, hay un 70 % de celiacos sin diagnosticar, se gastan una media de 1.700 euros al año mas que una persona que no lo es…Estamos muy, muy esperanzados con la salida en vigor del R.D avalado por el Ministro de Sanidad Dr. Bernard Soria, por la Agencia de Alimentación…El etiquetado correcto en los alimentos, es basico para la buena salud del celiaco….Si necesitais cualquier información, lo que sea…no dudeis en contactar con migo, la Difusion de esta Cronica Enfermedad es fundamental para su reconocimiento Social.

    Un abrazo y gracias por todo

    sonia
    658385340
    soniaiona@hotmail.com

    Hemos recibido varios correos interesados en la celiaquia. Hemos inciado contactos para buscar documentales que traten este asunto.
    Si ustedes conocen algún proyecto audiovisual que trate con rigor el tema, póngase en contacto con nosotros.
    Un saludo.
    La Noche Temática

    Paralelamente a la carta, se les llamo por tlf ( mi hija) y por la tarde, me reuni con ellos.
    En la mismisima redaccion, llame : a C.Mancha,Zabala y SMAP , siendo esta ultima la que se puso inmediatamente a gestionar.

    Doy toda estas explicaciones, por que no seria justo, negar el positivismo con que Smap ha colaborado DESDE EL PRINCIPIO.
    Lo diria con el mismo respeto si hubiera sido
    FACE.

    Encontrara un programa Audiovisual, no es sencillo, hasta ahora, ninguna delegacion eoropea lo tiene.

    La Noche Tematica, es un programa muy solido, trabajan a un año vista, es decir, lo que nos piden es todo un proyecto, para luego ellos valorar, si puede tener, o, no cobertura audiovisual.

    Otro tema.

    Estamos tratando de incluir menus….
    Cadenas : Elba- Tryp ( estos ultimos son jodidos, no me hacen ni caso)

    Tengo que irme. en cuanto pueda cuelgo mas cadenas.
    un beso