El defensor del pueblo y sus conclusiones.

Estos días a todos los que habéis enviado el Manifiesto Celíaco os está llegando a casa una carta del Defensor del Pueblo, de tres folios de extensión, en la que se nos comunican diferentes cuestiones.

La carta en pdf ( para los que por uno u otro motivo no pudieron en su día acceder a la web del defensor ) es la siguiente:

Defensor del Pueblo defensor.pdf .

Ahora haremos unas reflexiones sobre su contenido, esperando que a todos lo que os ha llegado nos comuniquéis vuestra opinión.

Sostiene el defensor del pueblo que el “la situación por usted planteada” se dirigió al Ministerio de Sanidad y Consumo y que en opinión de la Institución( Defensor) “la celiaquía es una enfermedad crónica que debería ser protegida a través de las correspondientes prestaciones, en términos de igualdad, en cuanto a al protección de la salud, con otros pacientes, y la escasa o nula ayuda de los poderes públicos,a pesar del elevado coste de los productos sin gluten”

Bien, parece ser que la lectura ayuda a clarificar la situación. Sigamos. Sostiene la Institución que “se destacó la necesidad de perfeccionar el régimen jurídico relativo al etiquetado de los ingredientes presentes en los alimentos ” y que dicha previsión se hizo efectiva con “la publicación del Real Decreto 2220/2004, de 26 de noviembre, sobre etiquetado“.

Sobre la ley de etiquetado a todos nos surgen dudas que evidentemente iremos solucionando, pese a las nulas y ambiguas respuestas de fabricantes y legisladores .

Sobre las prestaciones sanitarias dietoterápicas la Institución sostiene que “hizo mención a que los productos especiales sin gluten debieran ser incluidos” pero la contestación del Comité Asesor para Prestaciones con Productos Dietéticos, acordó en todas las ocasiones que se reunió y evaluó la situación “NO FINANCIAR los productos sin gluten con fundamento a que no cumplen los criterios para formar parte de la financiación, dado que existen alimentos de consumo ordinario y alternativos para la adecuada nutrición de estos pacientes. Al no ser los productos sin gluten de venta exclusiva en farmacias, y ser accesibles en establecimientos generales no permitiría su prescripción mediante documentos similares a la receta médica.  ” 

Otra muestra más de la inmensa distancia que separa al político de la vida cotidiana, la anécdota del café de 80 céntimos se queda en poco comparada con este esclarecedor párrafo.

La Administración sanitaria ha señalado que el referido comité consideró que el uso de los productos a los que se viene haciendo referencia solo supone un coste adicional relevante en determinados casos” ( por ejemplo en todos aquellos en que la gente come…)”estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que se dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

Sobre los comedores escolares nos remite a la vigente Ley Orgánica 2/2006 de 3 de mayo que NO contempla la situación de los celíacos, eso sí nos recuerda que cada autonomía tiene sus modos de hacer las cosas y que quizás…

En el  tercer folio sostiene el defensor del pueblo que la Institución promoverá actuaciones al objeto de:

  • La realización de estudios epidemiológicos sobre la EC.
  • Desarrollo de campañas de difusión  dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales de la sanidad.
  • La ejecución de programas de controles oficiales en la elaboración de productos para celíacos.
  • la elaboración y difusión de las listas de alimentos deforma gratuita “para todos los ciudadanos y empresas que lo soliciten”.
  • El establecimiento de ayudas.

Si no fuera porque TODO  eso se lo enviamos por escrito el día 15 de febrero de 2007 podría pensar que han tenido una buena idea, lo que han tenido es tiempo de leernos, espero que de comprendernos y ya puestos  a plantear esos objetivos me alegro de que hayan utilizado las mismas palabras del Manifiesto. ¿Significará eso que estamos en sintonía?

Y ahora tras comprobar que el manifiesto ha servido, incluso de modelo para la redacción de objetivos de tan alta institución, creo que podemos animarnos a plantear nuestras demandas , lógicas , al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y recomendar encarecidamente al Comité Asesor Para prestaciones con productos Dietéticos(integrado por representantes de las autonomías) que recuerde que pagamos impuestos, somos ciudadanos como los demás y su lectura sobre los gastos y alimentación de una familia celíaca son como mínimo erróneos, rozando el desprecio y esperamos entiendan que la administración está al servicio del ciudadano y no al revés.

Por lo demás agradecer al Defensor del Pueblo( la Institución)  su tiempo, y comunicarle que sin duda alguna seguiremos en contacto.

17 comentarios

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17 Respuestas a “El defensor del pueblo y sus conclusiones.

  1. Se le tenía que caer la cara de vergüenza al aceptar sin rechistar las conclusiones del Comité Asesor para Prestaciones con Productos Dietéticos. Vamos que si yo tengo que pagar 10 o 15 veces más por los productos sin gluten es por capricho y que su coste es “adicional” en determinados casos. Es decir, que cuando mis hijas me pidan un bollito, unas galletas o una pizza les diré que son un coste “adicional” y que hay “alimentos alternativos”, tales como bollos, galletas o pizzas con gluten. Y en cuanto a que el problema es del Ministerio de Trabajo, me parto. Es tío es un “corderito obediente del ministerio, un corderito obediente del ministiero, mil, no un millón de veces”.

  2. Lo peor del asunto es el famoso comité, aún no tengo su dirección pero nos van a escuchar.Sobre el copy paste de los objetivos ya lo dejo claro en el blog la idea era buena

  3. behbeh

    ¡¡¡¡¡Me encanta tu:seguiremos en contacto!!!! (no lo saben bien!!!!).

    Pues yo, que quereis que os diga, hasta me ha parecido una carta bonita, de buenas “intenciones” y de, al menos, mover un tema.

    Un dia de estos veré si mis tecnologías se recuperan y os escanearé la cartita de “mi” defensor del pueblo gallego, que empieza por un: yo estoy para vigilar que se cumplan las leyes y, si no hay ninguna, no tengo nada que vigilar” y termina con “no se estima que esto sea un expediente, por lo que no le dan número y se archiva mi carta”.

  4. Ya que han decidido que merecemos ser escuchados, sería una tontería no aprovecharlo, no os parece? Mi opinión personal es que todo esto es un embrollo de ministerios y demás, que no tienen para nada claro qué significa ser celíaco, cuántos somos y, sobre todo, qué implica una dieta sin gluten. Pero, como parece que se ha abierto una brecha favorable a que merecemos algo más que lo que tenemos ahora, pues eso… a seguir mandando Manifiestos (sobre todo, a prensa, no os olvidéis). Aclarar lo que haga falta y las veces que sean necesarias. Daremos con la puerta adecuada en un momento u otro. Creo, soy una optimista compulsiva, que daremos con ella.

  5. Así que si no hay ley no vigila, tremendo individuo jajajaajaj, mejor para el club de la comedia. Si Angela yo también creo que no es tan malo, es más creo que vamos a realizar otro envío del manifiesto y aprovechar que tenemos objetivos comunes…ahora ya no nos podemos parar, así que …

  6. Es muy decepcionante y lamentable tanto la respuesta del Defensor del Pueblo, pero hay que entender que los celíacos no somos “Pueblo”, somos un “problema social” y por tanto igual que dice el “Defensor Gallego”, a lo mejor por eso no se nos defiende.

    Pero más lamentable aún el tema del “Comité”, aunque no sabemos si será un “comité de sabios” o un “comité de expertos en escurrir el bulto”, pero lo que si sabemos es que son muy expertos en darlas de tacón y enviar el “problema social” a otras entidades, así entre “taconazo” y “taconazo”, los celíacos seguimos en las mismas condiciones gobierne quien gobierne, tanto el Estado como las Autonomías.

    Nosotros también hemos recibido una carta en las mismos términos y seguramente será la que nos remitan a todos… ¡Una vergüenza!.

    Pero eso no tiene que frenar nuestra lucha por nuestro derechos y por que se nos reconozca de una vez por todas.

    Gracias Willi por tus informaciones y por todo lo que haces a favor del colectivo celíaco.

    Saludos,

    Ana y Víctor Manuel.

  7. Gracias willie por el trabajo y esfuerzo que realizas para y por todo el colectivo celíaco.
    Por supuesto tenía la idea de seguir en contacto con el defensor del pueblo y “explicar nuestro coste adicional BASTANTE relevante y en TODOS los casos”.
    Si seguimos todos en contacto, entonces espero, pero desde luego, ésta respuesta no debe quedar sin una contestación a aquello que no parecen haber entendido.

    Y ahora viendo el mensaje, quizás tengáis razón, por lo menos usan “nuestras palabras y acciones”, y si servimos de modelo, seguiremos hasta conseguir lo que nos corresponde
    Saludos MARISA

  8. Ana

    Bueno, por lo que veo es un problema de que no se da con el interlocutor adecuado.
    El defensor del pueblo se ha leído el manifiesto, pero no se moja mucho, sino que descarga la responsabilidad en el Ministerio de Sanidad.
    ¿ Será esta institución la verdadera responsable de propiciar el abaratamiento de los productos sin gluten ?

  9. Propongo nuevo envío + listado comparativo de precios. A ver si se enteran. Yo usaría un listado comparativo hecho por nosotros y citando marcas y puntos de venta de las mismas, procurando escoger marcas de productos Sin/Con diferentes, no todas del mismo fabricante.

    El listado de la ACM no sé cómo está hecho (ni sé las marcas que han comparado ni sé los puntos de venta donde se ha mirado). Luego ese listado no lo veo muy válido.

    ¿Queréis que hagamos un listado comparativo, incluyendo los precios por provincias? Si os parece bien, primero deberíamos hacer una plantilla con los productos CON/SIN a comparar y luego echarnos a la calle y empezar a anotar precios. Yo hice uno sencillito y lo miré todo en el Corte Inglés, por aquello de comparar productos Con/Sin de diversas marcas y en el mismo sitio. A mi me parece más real que el estudio de la ACM que, repito, no sé cómo está hecho.

    El listado que hice yo en su día corresponde, además, a dos años consecutivos (2006/07), con lo que se puede mirar también el aumento de los precios Con/Sin. ¿Os imagináis que productos subieron más de un año para otro? Esa es otra, subieron más los productos Sin, je je. También es un dato que habría que anotar. El aumento de los precios Sin es mayor que el de los productos Con.

    Saluditos

  10. Pues esa era una de las ideas que se quedó en el tintero, creo que podemos organizarnos y cad uno aportar listas de precios de diferentes ciudades, y actualizarla cada cierto tiempo para ver la desviación de los precios, podemos empezar ocn el tuyo, le echamos un ojo y trabajammos sobre el ,ya sabes gráficos diagrámas cosas de esas que a los políticos no les cueste mucho interpretar….

  11. Francina

    También la he recibido.
    Vergonzoso.
    Sin palabras

  12. BEATRIZ

    Buenas a todos,creo que si se lee despacio la respuesta del Defensor del Pueblo y se compara con las recibidas anteriormente,es evidente que está de nuestro lado,se ha leido el Manifiesto y lo ha usado para ir a “pedir explicaciones” a Asuntos Sociales,además de a Sanidad,eso antes no se le ocurrió,cuando se colgó aqui que somos problema social y a protestar a Asuntos Sociales él se ha unido,nos da la razón y explica que las respuestas que le han dado(las mismas o parecidas que cuando se molestan en contestarnos a alguno de nosotros)tampoco le han parecido válidas y seguirá intentandolo,ole.Supongo que sus competencias realmente no dan para más y no tiene poder para presionar a los autenticos responsables.Pero yo le agradezco que lo intente y la evolución de sus respuestas.Creo que son los medios de comunicación los que realmente tienen el poder.Y a seguir protestando que va muy bien,lento pero seguro.
    Suerte.

  13. perionotas

    A mí no me llegó el documento, seguramente porque no estoy en España, pero sin duda, coincido con con ustedes es que por lo menos el Manifiesto ha servido para que se sienten a leer y se den cuenta de que existe una preocupación latente de parte de los celíacos. El Comité seguramente llegará un momento en que tendrá que asumir su propia responsabilidad y las autoridades de igual forma. Ahora espero que esa reacción, aunque sea, exista en México una vez que lancemos el próximo domingo el Manifiesto Celíaco en nuestro país… Ahí estamos en la lucha por conseguir mejores dividendos para los celíacos de México y los Celíacos de México… ¡¡¡Suerte!!!

  14. Bueno creo que la Institución ha tomado “prestadas” nuestras reclamaciones y las pretende utilizar, es lo que se puede leer…otra cosa es la cerrazón de las autoridades y ese famoso comité…lo dicho en breve vamos a realizar un estudios sobre precios que se colgará lo antes posible y se ha editado una nueva versión del manifiesto aquí con el mismo contenido pero maquetad de otra manera, en pdf para su próximo reenvió el día del celíaco( aún por determinar ¿no????).
    LO que está claro y venimos diciendo desde un principio es que con una sola actuación no vamos a arreglar gran cosa, pero insistiendo siempre podemos ir a más y si los implicados no lo hacemos no creo que nadie venga a ayudarnos porque sí.Así que ánimo.

  15. La OMS define SALUD como un bienestar fisico, psiquico y social entre otros, es decir es un concepto integral, si uno falla, falla el resto.
    puedo comer alimentos naturales, pero no puedo llevar una vida comun al limitarme mi alimentación fuera de casa, con lo cual me aislo sin quererlo por lo que mi bienestae psiquico también es dañado,y el concepto de salud como tal ya no es viable en mí. Por eso deberíamos seguir luchando en todos los campos y si tenemos que escribir al ministerio de sanidad y al de bienestar social hagámoslo y sino que retiren el concepto de salud en todos los temarios de oposiciones sanitarios ellos mismos se estan cóntradiciendo.
    Gracias Willie.

  16. Hola a todos,

    Como vosotros, yo también he recibido esta semana la carta de El Defensor del Pueblo. Me la he leído varias veces, que quería percatarme perfectamente de cada detalle y, desde mi modesta opinión, creo que si tenemos en cuenta otras respuestas de la misma Institución no hace tanto tiempo, ésta es un todo un avance. Desconozco el número de personas que el pasado día 15 de febrero nos dirigimos a El Defensor del Pueblo haciéndole llegar el Manifiesto, pero hemos debido de ser los suficientes como para darle un toque de atención y que su informe en relación a nuestro colectivo haya evolucionado de esta manera.

    De acuerdo con que la Institución tiene como misión la protección y defensa de los derechos fundamentales y las libertades públicas de los ciudadanos, pero no hay que olvidar que esa salvaguardia es a través de investigaciones, denuncias, recomendaciones, mediaciones… Vamos, que me temo que de proponer o indicar modificaciones a la norma no puede pasar.

    Por lo que dice, antes del Manifiesto ya se había dirigido al Ministerio de Sanidad y Consumo haciéndole ver a éste que:
    -La intolerancia al gluten de las personas celiacas es una enfermedad crónica que debería ser protegida en términos de igualdad en cuanto a la protección de la salud.
    -La necesidad de perfeccionar el régimen jurídico relativo al etiquetado de los ingredientes presentes en los alimentos.
    -Los productos especiales sin gluten deberían ser incluidos en la prestación sanitaria dietoterápica.
    Y ahora, tras el Manifiesto, expresa que vuelve a instar al Ministerio de Sanidad y Consumo, y añade el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, para que promuevan las actuaciones que se recogen en la página 3 del informe y que Guillaumme transcribe en el post (y que se recogían como reclamaciones en el Manifiesto)

    Realmente creo que si, que estamos en sintonía con esta Institución. Lástima que no tenga competencias más allá de las propuestas y recomendaciones. Otra cosa son los Ministerios, el de Sanidad y Consumo en particular. A años luz me siento. Y ahí es donde me duele. ¿Dónde está mi derecho a la protección de mi salud? Tengo una enfermedad crónica, pero parto de la base de que mi Ministerio de Sanidad me dice que el mío no es un problema sanitario… ¿¡Qué parte de ENFERMEDAD no han entendido!?

    Como ha dicho Ángela, yo también considero que, en general, hay desconocimiento por parte de las Administraciones de nuestra enfermedad y las implicaciones que conlleva seguir la dieta sin gluten. Así que debemos continuar enviando reivindicaciones y aclaraciones, parece más efectivo de forma conjunta, a esta maraña de comités, comisiones y departamentos. En algún momento daremos con quién si tenga competencias.

    Gracias, guillaumme. Gracias a todos.
    Un saludo,

  17. Bueno hemos realizado un plantilla muy básica para poder hacer una recogida por ciudades de precios, la primera plantilla es para los productos derivados de las harinas. En breve la podréis descargar de los blogs que enumeremos, un formato pdf para imprimir y poder llevar a la compra y un formato doc donde anotar luego los datos y reenviárnoslos, ahora mismo estamos revisandola, para que sea funcional en todos los SO , en cuanto podamos la subimos a este blog para descargarla.La idea es adjunar ese estudio , pequeño, de emrcado al defensor del pueblo y al Comite famoso, para mostrar las diferencias de precios en determinados producots que insisten se pueden sustituir por otros de maíz y arroz, haciendo un absoluto desprecio por cuestiiones ocmo al contaminación cruzada y el análisis de dichos productos.
    He leído también muchas palabras de agradecimiento, pero ni yo solo he hecho esto ni serviría de nada sino participasemos todos así que pensad que es un esfuerzo colectivo, incluso para los que no les gusta…