manifiesto celíaco

MANIFIESTO CELÍACO

https://manifiestoceliaco.wordpress.com

 

  • La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.

  • La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

  • La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

  • La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

  • Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

  • Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.

  • Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

  • Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

  • A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.

  • El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

  • Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.

  • Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

  • Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

  • Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

  • Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.

  • Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.

  • Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco  una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

 

 

 

 

66 comentarios

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66 Respuestas a “manifiesto celíaco

  1. MONICA

    Habeis encontrado algo publicado en algún sitio??

  2. beh

    La Voz de Galicia del sábado 17 (edición impresa)recoge la noticia.

  3. No conocemos a fecha de hoy en cuantos medios de comunicación se ha publicado el Manifiesto celiaco, salvo en la Voz de Galicia como nos ha informado Beb, pero… acabamos de ver que se ha publicado en:

    Revista Este de Madrid

    http://www.estedemadrid.com/foro_tema.asp?id=626

  4. Pingback: El mundo de o O o O l g u i !

  5. Bueno, la publicación a excepción de los medios digitales era casi imposible, pero desde luego en todas las redacciones de importancia les sonamos de algo y al ser direcciones de correo individuales no somos spam( pese a que halla molestado el bombardeo, pero a veces hay que molestar). La publicación en medios locales, radios, periódicos online, ediciones gratuitas, es fundamental, los problemas se entienden mejor cuando afectan a tu barrio, a tu ciudad a tu ámbito más inmediato y esa es la idea, difundir lo que creemos es justo entre nuestros allegados, vecinos y gobernantes inmediatos, para luego en conjunto poder presentar una queja con más fuerza y apoyos. Este ha sido el primer paso, y ha sido un paso enorme y satisfactorio.

  6. MONICA

    Hola a todos, no había visto que habían publicado el manifiesto en le revista del Este, les voy a escribir dandoles las gracias, esta gente es super maja, no se si tendrán algo que ver con el tema pero siempre que les mando algo me lo publican y esta vez no ha sido menos, en navidad tambien me publicaron una carta en la que me quejaba de que el Ayuntamiento de Rivas no me hacía caso con el tema de los caramelos sin gluten en la cabalgata y al final gracias a ellos y aotra revista de la zona que tb me publicó la carta y a la que tb les mandé el manifiesto hubo caramelos sin glutén en la cabalgata de Rivas.

    Ya os contaré cuendo me llegue la edición impresa si está publicado, pero suele coincidir.

  7. beh

    el mundo.es, edición digital de hoy, tiene un artícylo bastante amplio sobre el manifiesto

  8. Creemos que ya que hemos conseguido que se hable de los celíacos en distintos medios de comunicación, es aconsejable y además es bueno para el colectivo celíaco, por una parte que se los agradezcamos a estos medios y por otra que dejemos nuestros comentarios, ya que en el caso del diario digital 20 minutos, podemos llegar dando nuestra opinión a hacer fuerza y crear un debate abierto, consiguiendo además que si este articulo es el más comentado, salga en primera página del diario durante mucho tiempo. Así que animaros y por nuestro bien y el de todos los celiacos… enviar vuestros comentarios a estas direcciones y podemos ABRIR UN DEBATE SOBRE LA CELIAQUÍA.

    Se pueden dejar comentarios en y además abrir un debate:

    20 MINUTOS:

    http://www.20minutos.es/noticia/204076/0/gasto/productos/celiacos/

    ESTE DE MADRID

    http://www.estedemadrid.com/foro_tema.asp?id=626

    Se pueden dejar cartas al Director en:

    DIARIO ADN

    http://www.diarioadn.com/sociedad/detail.php?id=23063

    EL MUNDO:

    http://www.elmundo.es/elmundo/ecologia.html?a=5a09d64401c1cf95260bd676b4dbe82d&t=1171988567

    ABC

    http://www.abc.es/hemeroteca/historico-03-02-2007/Sabados/convivir-con-la-intolerancia_1631267743253.html

    LA NUEVA ESPAÑA:

    http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=1553&pIdSeccion=52&pIdNoticia=494132

    LA VOZ DE GALICIA:

    http://www.lavozdegalicia.es/ed_santiago/noticia.jsp?CAT=123&TEXTO=5555103

    ZARABANDA DIGITAL

    http://www.zarabandadigital.com/Default.asp?WCI=CommonInputs&WCE=GoToStart&WCU=7469&FromHTMLPage=Secciones

    Gracias a tod@s por vuestra participación.

  9. Willi he enviado un comentario hace más de una hora y aún no ha aparecido ¿sabes algo?.

    Este comentario era relativo entre otras cosas ha que dejemos nuestra opinión en el Diario ADN y en 20 minutos.

    Saludos.

  10. Pues tengo que revisar la carpeta de spam, te cuento cuando hay un número de visitas el “caza spam” a veces captura comentarios que son correctos, incluso alguno mio desde otra cuenta. LO busco. Si veis algún problema usar el mail de contacto ese no tiene retardo alguno.Yo ya comenté en 20min, el 22 josem.

  11. Ahí lo tienes, verás si envías un comment con más de 5 enlaces automáticamente lo califica como spam para evitar los robots , solo era eso. Si alguien no ve su comentario enviad mail, lo buscaremos y restableceremos en el orden que se envió, como ves Víctor, se publicó ahora por delante del que me hizo ir a buscarlo. Cosas de la seguridad…

  12. Voy a pasar la idea al frente, de todas maneras en la mayoría no permiten el debate salvo los foros de el mundo y el país si bine éste último el artículo era para subscriptores y no podemos acceder, y en La Nueva España repitieron el artículo de Luis Rodrigo, que es mi especialista, así que vamos a estudiar donde podemos abrir debate, aparte del de 20 minutos que en fin… se salió de madre un poco por el asunto de las gafas.

  13. Núria

    Bueno, desde el dia 15 estoy mandando el manifiesto a direcciones que voy pillando, incluso a la generalitat… creo que en total van unas 12… lo curioso del caso es que sólo tengo dos (2!!) acuses de recibo y eso que siempre lo pido!!!!!

  14. Yo solo tengo un acuse de recibo, me imagino que algunos servidores de mails se programaron para no recibir un texto de ese tamaño o después de recibir unos cuantos se nos calificó como spam, aún y así sabemos que ha llegado a todos los sitios, salimos en radio y prensa y mirar hacia otra parte no va a servir esta vez a los políticos.

  15. fabian

    hola a todos escribo de argentina cordoba a mi hijo de 18 meses recien le diagnostican la enfermedad desearia recibir ayuda ya que es carisimo todo y necesito aprender a educar a mi hijo desde ya muchas gracias fabian tel 03514843779