Archivo mensual: enero 2008

Respuesta sobre financiación y actuaciones

Ya tenemos respuesta a la pregunta 684/067744

Nos parece genial,una respuesta muy completa y que tiene en cuenta lo poco “listos” que demostramos ser,claro que sí.Hace poco,sé que solo lo leerían los de siempre,publicamos aquí que no se nos daban ayuda económica por no crear precedentes que obligasen a dar ayudas también en otros casos,como diabéticos,hipertensos,etc…En la respuesta que acaban de publicar,admiten que los productos para diabéticos sí cumplen como dietéticos con fines médicos y están incluidos el la Orden SCO/3858/2006,de 5 de diciembre,lo que es ¿agravio comparativo?,pero lo pueden hacer,claro,ningún abogado celíaco les va a decir lo contrarío,ningún político celíaco va a exigir ese derecho,ninguna asociación ni federación va a abrir la boca,alto y claro,en ese sentido…¿puede que si lo exigen como derecho que es, pierdan contactos,subvenciones,prestigio????
No se entiende,la falta de reacción por parte de los afectados es lo más grave de la Enfermedad Celíaca,

6 comentarios

Archivado bajo actuaciones, administración, celiaquía, gluten

Pequeña respuesta desde el Gobierno

Pequeña porque es corta y tampoco muy tajante,pero agradecemos tanto que nos contesten!

“Efectivamente, el Ministerio está trabajando en el Real Decreto sobre el etiquetado sin gluten y por supuesto esperamos que salga a la luz antes de finalizar esta legislatura, como se ha comprometido nuestro Ministro de Sanidad.

Espero  haya aclarado tus dudas.

Recibe un cordial saludo”

6 comentarios

Archivado bajo administración

Mientras esperamos al Real Decreto

Porque lo seguimos esperando,porque lo vemos tan necesario que no entendemos que no lleve años ya aprobado,porque ayuda a muchos y no perjudica a nadie,porque se aprobará seguro,antes o después,por lógica.

Mientras,las preguntas que esperaban respuesta la van opteniendo,pero no siguen un orden,primero contestan y publican lo que consideran,creo yo,les hace quedar mejor con la mayoria,saltandose el orden la pregunta nº684/067745 que es más general es contestada y publicada antes que la nº684/067744 ,que afecta a un grupo más concreto:celíacos,hipertensos y diabéticos y para la que no tendran una respuesta tan positiva,claro,si no ya la habrian publicado.En este tema siempre espero equivocarme,ojalá me quiten la razón publicando una respuesta positiva hoy mismo y el Real Decreto,incluso.

  • Pregunta sobre las medidas adoptadas por el Gobierno para fomentar la fabricación de alimentos adecuados para el control o tratamiento de patologías con la enfermedad celíaca, la hipertensión o la diabetes melitus.
    Expediente: 684/067744
  • Pregunta sobre las medidas adoptadas por el Gobierno para crear un foro abierto con participación de asociaciones de pacientes, profesionales y administraciones para responder a las necesidades de los pacientes crónicos.
    Expediente: 684/067745
  • Los autores de las dos preguntas son los mismos:

    AUTORES: Román Jasanada, Antonio; Aragón Amunárriz,María del Carmen de y Burgos Pérez,Ignacio (GP).

    Respuesta:

    La razón de ser del sistema sanitario es el cuidado de la salud de las personas. Por tanto, ellas deben ocupar el lugar central del mismo y deben condicionar sus actuacionesy estrategias.

    Con este fin, desde el Ministerio de Sanidad y Consumo se viene impulsando de manera decidida la participación de los pacientes, a través de sus asociaciones, en los procesos de toma de decisiones sobre todos aquellos temas que son relevantes para el conjunto o para determinados colectivos.

    La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud brinda una importante herramienta con la que poder desarrollar este objetivo: El Foro Abierto de Salud y el Foro Virtual.

    El pasado 28 de noviembre tuvo lugar la primera convocatoria del Foro Abierto de Salud, cumpliendo así el compromiso personal del Ministro de Sanidad y Consumo de situar a los ciudadanos en el centro de las políticas sanitarias estatales.

    Este instrumento permitirá la participación en la toma de decisiones en cuestiones relativas a la calidad y la cohesión del Sistema Nacional de Salud, siendo clave su aportación en la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.

    Se reunirá cada seis meses y contará con un grupo permanente que irá elaborando los contenidos de sus reuniones.También permitirá crear grupos específicos de trabajo. Asimismo, la puesta en marcha del Foro Virtual facilitará la participación continua del conjunto del movimiento asociativo sanitario español. Esta herramienta, que funcionará a través de la red informática del Ministerio de Sanidad y Consumo, servirá para abrir una vía de comunicación y debate con las asociaciones de pacientes.

    Madrid, 14 de diciembre de 2007.

    Comentarios desactivados

    Archivado bajo administración

    Celíacos en el Congreso y Senado

    Ante la falta de información sobre el futuro real decreto por parte de asociaciones,federaciones y gobierno,vamos a intentar aclarar un poco la situación con los datos que tenemos,recogidos de las webs del Senado y Congreso de los Diputados.Seguro que hay más datos,pero destacamos estos:

    -161/001840 La Comisión de Sanidad y Consumo en su sesión del dia 29 mayo de 2007 aprobó con modificaciones la Proposición no de Ley para el reconocimiento de la enfermedad celíaca,presentada por el Grupo Parlamentario Catalán-CIU.Las palabras del Ministro sobre celiaquía,real decreto,etc….se producen al límite del plazo exigido por dicha Proposición,que insta al Gobierno a presentar en el plazo de seis meses un informe para determinar la incidencia de los gastos a los que deben hacer frente las personas celíacas como consecuencia de su patología…

    184/121651 Doña Maria Jesús Sainz García,diputada por A Coruña,perteneciente al Grupo Parlamentario Popular en el Congreso,presenta varias preguntas al Gobierno,para las que solicita respuesta escrita.Entre ellas pregunta la razón por la que los celíacos no reciben ningún tipo de ayuda estatal, teniendo en cuenta el elevado coste de los alimentos aptos para ellos.La respuesta del Gobierno es vergonzosa,no incluyen la celiaquía,porque entonces tambien tendrian que hacerse cargo de otros gastos médicos-dietoterápicos en otras patologías que no puedan ingerir algún tipo de nutriente…

    684/059142 Inmaculada Loroño Ormaechea,Senadora por Bizkaia y miembro del Grupo Parlamentario de Senadores Nacionalistas Vascos,presentó esta pregunta:”¿Que actuaciones viene desarrollando el Gobierno en aras a garantizar la seguridad alimentaria de los celíacos?” En la respuesta escrita del Gobierno,bastante extensa afortunadamente,ya que el tema es importante,nos encontramos con esto:AESAN mantuvo el 19-julio-2007 una reunión con las dos Asociaciones Nacionales de Celíacos(?)sobre la conveniencia de establecer un nivel único de 10ppm…Entonces¿a qué vienen las cartitas de después,la supuesta falta de acuerdo sobre ese tema?…

    684/059143 La misma Senadora,Inmaculada Loroño Ormaechea presenta esta pregunta:¿Tiene previsto el Gobierno establecer nuevas medidas o actuaciones referentes a alcanzar seguridad total y normalización en la alimentación dee las personas celíacas,y en particular,respecto del coste elevado de los productos y alimentos “sin gluten”?…

    Recomendamos leer las respuestas completas,claro está,pero una vez más nos llama la atención el hecho de que no se hacen cargo del gasto en celiaquía,porque tendrian que hacerse cargo del gasto de los diabeticos,personas con hipercolesterolemia o con otras patologías que no puedan ingerir algún tipo de nutriente…Respuesta absurda,ya que la diferencia de precios en otros productos dietéticos no es tan escandalosa y,en cualquier caso,a los enfermos que pagan sus impuestos se les debe atender y recetar como al resto,no? La idea del Ministro de abaratar precios gracias a poder elegir qué comprar por tener un etiquetado correcto no es la solución…

    7 comentarios

    Archivado bajo administración