Nos envía en formato PDF , Antonio Calvo habitual en RedIris, la respuesta que el Procurador de Castilla y León le remite al envió del manifiesto celíaco, es un documento de 33 páginas y 11 megas de peso, luego lo hemos tenido que alojar en un servidor externo porque en el del blog se ralentizaba muchísimo la descarga , el enlace para la descarga es el siguiente:

• Informe Procurador, PDF.(clic botón derecho para abrir en otra pestaña o ventana, ya que el PDF no se abrirá directamente)

• Una vez dentro elegid cualquiera de las opciones de descarga : BAdongo, Zshare,Rapidshare, al ser servidores gratuitos os pedirán rellenar un código numérico o esperar un tiempo. Algunos incluyen publicidad, lamentamos usar ese sistema pero de momento no tenemos otro.

GRACIAS.

Nos cuenta Carmen en rediris que se ha editado un nuevo manual sobre la Enfermedad Celíaca,se puede descargar(pdf) en este enlace: http://www.institutotomaspascual.es/publicacionesactividad/publi/Libroceliacos.pdf

En contra de lo que creíamos seguimos sin noticias sobre la respuesta europea al real decreto.Igualmente el texto estará listo para enviarlo a finales de este mes,quizás coincidiendo con el dia del celíaco.

Enhorabuena a los celíacos argentinos,por su compromiso y participación.Lo conseguireis.

Necesitamos difusión de la problemática celiaca.

SI A LA Ley Celiaca 05 de Mayo 08, 18:30 hs Abracemos al Congreso Nacional por la promulgación

de una Ley Celiaca que mejore la calidad de vida y asistencia de todos los celiacos.

Grupo Promotor de la Ley Celiaca. Informate : www.ley-celiaca.com.ar

El hecho de estar firmado por Isabel Tocino hace que en todos los medios de comunicación se hable de esta enfermedad,lo que agradecemos y nos beneficia a todos,la realidad es que son muchos autores,y desde aqui queremos agradecer que se reflejen tantos puntos de vista diferentes,y la colaboración de todos y cada uno,desde la médico que se lo propone a Isabel Tocino a los particulares que comparten sus casos,pasando por Manuela Márquez y,por supuesto a willie por el manifiesto celíaco.Una vez comprado y leido queremos comentar algunos puntos:

-Primero Isabel nos cuenta su experiencia como madre y todo lo que hizo por facilitar la vida a los celíacos,el principio de las asociaciones y el libro de alimentos permitidos,que no dudamos que hace treinta años fuese muy útil,tambien participó en simpusium y conferencias médicas para que los diagnósticos fuesen más eficaces.Y ella cree que todos los médicos ahora ya conocen la enfermedad,cree que con leer la etiqueta ya sabemos qué consumir…supongo que después de tantos años,la niña independizada,se pierde contacto con la realidad.

-Ximena nos cuenta sus experiencias como celíaca asintomática ante las transgresiones,lo que da un punto de vista muy,muy particular,que ella admite en todo momento,se agradece su humildad,es humana.Pero como ya nos adelantaba Candelaria en su comentario en el post sobre el libro,capítulos como el de la comunión son tremendos.

-También la Condesa de Romanones comparte su experiencia,muy peculiar y nos dice lo fácil que resulta todo.Afortunadamente completan el libro casos particulares que nos dan una visión más realista de cómo es esta enfermedad,diagnósticos tardíos a dia de hoy,y tratamiento más complicado y caro de lo que debiera.

-Manuela Márquez y ACM tambien tienen un capítulo,hay “una visión actual de la enfermedad celíaca”,y en el capítulo VI encontramos el MANIFIESTO CELÍACO,después en direcciones de interés estan todas las de España y asociaciones del mundo.

-Capítulo VI  MANIFIESTO CELÍACO.-Nadie nos avisó de que aparecía publicado,nos sorprendió y alegró,pues entendemos que es una manera de reconocer el trabajo bien hecho por parte de Jose Mª Barcena,willie,que todos sabemos fué quien lo redactó.

Y para intentar una vez más que los diagnósticos no sean tan traumáticos,que los médicos conozcan esta enfermedad y la tengan en cuenta desde el principio,hemos enviado el manifiesto a todas las facultades de medicina,ya que en el Colegio de Médicos lo conocen y esperamos que a base de circulares internas y demás los ya profesionales tengan en cuenta la Enfermedad Celíaca,falta que en sus estudios de medicina los futuros médicos tengan que aprender algo más que un párrafo sobre esta enfermedad tan compleja.

Nos ha sorprendido ver colgado en el blog de Gema el borrador de la próxima reclamación,pero nos ha parecido muy buena idea,ya que no tenemos los mails de todos los interesados,de esta manera llega a todos los que quieran colaborar.No es un nuevo manifiesto,creo que el Manifiesto Celíaco se puede seguir enviando,al igual que el dossier,muchas de las correcciones que hemos recibido van enfocadas a incluir los puntos ya expuestos en el Manifiesto,lo que nos indica que sigue siendo útil.

Cuando empezamos a reclamar la idea era que se ocupara de esta enfermedad el Gobierno,que es el responsable de los temas de salud de los ciudadanos,si la respuesta europea es positiva y aprueban el Real Decreto,a nuestro entender sólo faltaran dos puntos claves: campañas informativas y ayuda económica o inclusión como dietoterápicos en el Registro Sanitario.Teniendo en cuenta que el Ministro ya aseguró que el protocolo de diagnosticos ya está en marcha,en algunos sitios antes que en otros,pero se estan ocupando.

El mail completo del borrador es este:

Hoy por la mañana juran o prometen sus cargos ante el Rey (el dia de la República,que ironía) los nuevos ministros,por la tarde se celebrará la primera reunión del Consejo de Ministros para aprobar los decretos con la nueva estructura de Gobierno,textos que detallaran desde los organigramas ministeriales hasta las Secretarías de Estado.Estaremos atentos a los cambios para conocer la responsabilidad de cada uno y poder reclamarles en consecuencia.

El espíritu reivindicativo del Manifiesto Celíaco sigue igual entre todos los que lo teníamos desde el principio,y volveremos a pedir,solicitar,recordar,exigir a los responsables,al Gobierno,que cumpla con su obligación:que apruebe el Real Decreto en España,que es donde más lo necesitamos,que reconozcan oficialmente como crónica la celiaquía,que ya dicen en todas sus informaciones que es crónica,pero les cuesta admitirlo oficialmente,y por supuesto,que acepten de una vez que los productos específicos “sin gluten” son dietéticos con fines médicos,dietoterápicos,y como tal deben de estar incluidos en la Orden SCO/3858/2006,de 5 de Diciembre y así tener un precio razonable.Que se cumplan las Leyes aprobadas,como etiquetaje correcto en medicamentos,campañas informativas a nivel nacional,etc…

La cruda realidad es que el post más visto ha sido el de agradecimiento a la Junta de Andalucía por su recetario sin gluten,donde podía descargarse el libro.El espiritu reivindicativo hasta conseguir lo que falta sigue,pero la realidad es que importan más las recetas que ver que en el Congreso dicen que no nos dan ayudas por no tener que dárselas a todos,para acto seguido admitir que se las dan a todos menos a los celíacos.Tampoco ha importado mucho ver que la idea pionera del Ministro sobre el gluten en Europa era algo ya previsto en junio del año pasado por la CEE,pero me encantaría conocer las respuestas del Ministro cuando sus colegas le pregunten qué ha hecho en su pais por la celiaquía,como se trata en España a estos enfermos…En uno de los foros sobre celiaquía se enteraron la semana pasada de la existencia del recetario de la Junta de Andalucía,todavia creen que los medicamentos están bien etiquetados porque hay una Ley que dice que tiene que ser así,vamos,que el espiritu sigue entre los de siempre,y entre nosotros tendremos que hacerlo posible.La causa por encima de las diferencias.

Aqui tenemos información sobre los nuevos ministerios y sus competencias(ya ampliaremos):BOE

Leyendo el periodico El Mundo,edición de Castilla y León,no sé si en el resto tambien,hay un suplemento “La Posada”(nº441/ 4 y 5 de Abril de 2008),vinos,agroalimentación,turismo…Y entre las webs recomendadas encontramos a “Caminar sin gluten” que ya los conocemos,pero nos ha gustado mucho esta aparición.Enhorabuena y gracias!!

21-Junio-2007

Pregunta nº62 formulada por Maria Badia i Cutchet  (H-0401/07 )

Asunto: Subvencion de gastos relativos a los productos específicos sin gluten para los celíacos.

Si bien las actuaciones en cuanto a enfermedades específicas siguen siendo responsabilidad de los Estados miembros, a partir del segundo programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública (2008-2013) se podrá realizar el seguimiento de la incidencia de la celiaquia, prestar apoyo al intercambio de conocimientos y mejores prácticas sobre su tratamiento y llevar a cabo la recopilación, el análisis y la difusión de información relativa a esta enfermedad a nivel de la Unión Europea.

Teniendo en cuenta que uno de los objetivos de dicho programa es promover la salud para aumentar la prosperidad y la solidaridad y que, con arreglo al objetivo 2 del mismo, se tomarán medidas para fomentar el objetivo del envejecimiento activo y con buena salud y reducir las desigualdades en materia de salud, ¿estaría de acuerdo la Comisión en proponer una subvención de los gastos adicionales que representa la adquisición de productos específicos sin gluten para los celíacos, sabiendo que es el único tratamiento posible y que se consideran productos de primera necesidad para los enfermos, en el marco del objetivo 2 del segundo programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública? ¿No cree que, si no se establecen medidas en este sentido, podría agravarse una situación discriminatoria por motivos de salud, ago a lo que se opone la Unión Europea?

Respuesta:

La Comisión es plenamente consciente de los riesgos potenciales para los enfermos de celiaca que suponen la ingesta de alimentos o el uso de productos que contienen gluten.

Según indica su Señoría, el Programa de acción comunitario en el ámbito de la salud pública puede prestar apoyo a las iniciativas de seguimiento de la incidencia de la enfermedad celiaca y al intercambio de conocimientos y mejores prácticas sobre su prevención y tratamiento.

No obstante, la Comisión no es competente para el reembolso de los gastos que origina la adquisición de medicamentos dietéticos específicos, pues esa tarea es competencia directa de los Estados miembros. Los programas comunitarios de salud pública no ofrecen base jurídica para tales pagos.

El etiquetado correcto de los productos es esencial para los celiacos, pues deben seguir una dieta libre de gluten. En la legislación sobre el etiquetado de los alimentos se prevé que los fabricantes indiquen en la lista de ingredientes los cereales que contienen gluten.

Además, en la legislación sobre los alimentos dietéticos se indica que la Comisión definirá las condiciones que permiten calificar a los alimentos como libres de gluten. La Comisión colabora estrechamente con los Estados miembros a tal efecto y tiene en cuenta las tendencias internacionales en ese ámbito en el marco del Codex Alimentarius.

Los requisitos de etiquetado son importantes para que los enfermos de celiaca puedan configurar su dieta con conocimiento de causa.

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Puedes dirigir cualquier petición al Parlamento Europeo; es gratis y tendrás respuesta.

visita:

http://www.europarl.europa.eu/parliament/public/staticDisplay.do?id=49&language=es

“Cuando no es posible proporcionar información adecuada sobre la presencia de un alergeno por medio del etiquetado,el alimento que contiene el alergeno NO DEBERÁ COMERCIALIZARSE” (CODEX)

Leyes aprobadas en Europa,hace años,que siguen sin cumplirse,que los responsables sanitarios no vigilan que se cumplan,delitos de salud pública todos los dias,impunes y ahora esperamos que aprueben el proyecto de Real Decreto no tengo muy claro para qué,visto lo visto.Parece más razonable intentar que se cumplan las leyes ya aprobadas que pelear por leyes nuevas que nadie nos asegura que despues se vayan a cumplir.Pero tampoco hay que limitarse,así es que insistimos a todos por igual.

Cuando quisimos denunciar,la única solución por parte de los abogados era pedir dinero,indemnizaciones.No queremos dinero,queremos que se cumplan las leyes,pero si es el unico camino que entienden,pues será la solución.

Por otra parte,siguiendo la espiral que supone la celiaquía,se repiten las noticias en el tiempo,siempre lo mismo:la oposición presenta una proposición de ayuda económica a los celíacos y el que gobierna la deniega.En este caso la vergüenza está en Castilla yLeón:

“El Grupo Popular rechazó ayer en la Comisión de Sanidad de las Cortes de Castilla y León la propuesta socialista de habilitar una ayuda para las familias con algún miembro celíaco por entender que se trata de una enfermedad crónica con 1.400 familias afectadas en Castilla y León”(gracias Sonia por enviarnos la noticia)

En este caso tambien sería solución conseguir que los “sin gluten” estuvieran reconocidos por la Ley: Orden SCO/3858/2006 DE 5 de Diciembre dirigida a financiar productos dietéticos con fines médicos.¿Algún abogado que nos pueda orientar? Ya que los politicos andan locos contradiciendose una y otra vez,ya ni saben en que tejado quedó la pelota…

Como siempre estamos a la espera de respuestas,que ya publicaremos cuando lleguen,si llegan.